El hígado nuevo de Liviah: una familia se enfrenta a la desconcertante hepatitis de una niña

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Liviah Widders, quien recibió un trasplante de hígado en enero, toma su medicamento en su casa en Mason, Ohio, el 30 de mayo de 2022. (Maddie McGarvey/The New York Times).
Liviah Widders, quien recibió un trasplante de hígado en enero, toma su medicamento en su casa en Mason, Ohio, el 30 de mayo de 2022. (Maddie McGarvey/The New York Times).

Faltaban tres días para la Navidad y Elizabeth Widders estaba sentada en el baño del piso superior, colocando listones rojos y verdes en el pelo de su hija de 4 años, Liviah, pero al verla a la luz de la mañana, su madre se dio cuenta de que el blanco de sus ojos se había vuelto amarillo.

Su madre la llevó al piso de abajo para pedirle a su esposo, Jack, una segunda opinión. Él también notó el tono amarillo.

Liviah y sus dos hermanos tuvieron ictericia cuando eran bebés, y sus padres, de Mason, Ohio, conocían los síntomas delatores. “Lo sabía: esto es cosa del hígado”, recordó Elizabeth Widders.

Llevaron a la niña a urgencias, donde le diagnosticaron hepatitis aguda, una inflamación del hígado. Menos de dos semanas después, los médicos le extirparon el hígado, que estaba fallando, y lo sustituyeron por uno nuevo.

En los últimos ocho meses, cientos de familias han enfrentado problemáticas similares, ya que sus hijos, que estaban sanos, desarrollaron una hepatitis, aparentemente de la nada. Según la Organización Mundial de la Salud, se han registrado unos 650 casos probables en 33 países. Al menos 38 niños han necesitado trasplantes de hígado y nueve han fallecido.

Los casos han dejado perplejos a los expertos, que están investigando diversas causas posibles. Una de las hipótesis principales es que un adenovirus, una familia de virus comunes que suelen causar síntomas parecidos a los de la gripe o el resfriado, podría ser el responsable, pero aún quedan muchas interrogantes.

La revelación de que el caso de Liviah podría formar parte de un fenómeno más amplio impulsó a sus padres a tomar acción, por lo que comenzaron a compartir su historia con la esperanza de mostrarles a las personas los principales síntomas de advertencia.

Jack y Elizabeth Widders con su hija, Liviah, quien recibió un trasplante de hígado en enero, en su casa en Mason, Ohio, el 30 de mayo de 2022. (Maddie McGarvey/The New York Times).
Jack y Elizabeth Widders con su hija, Liviah, quien recibió un trasplante de hígado en enero, en su casa en Mason, Ohio, el 30 de mayo de 2022. (Maddie McGarvey/The New York Times).

Los expertos subrayan que estos casos son sumamente escasos y que, aun así, la mayoría no necesitan trasplantes. “Las probabilidades de que ocurra algo así son mínimas”, afirmó Jack Widders, padre de Liviah.

No obstante, sin una explicación sólida, se siente como una situación complicada que podría afectar a cualquier familia.

“¿Dónde pudo haberse contagiado de hepatitis?”

Los primeros indicios de que algo andaba mal surgieron el 11 de diciembre, cuando Liviah comenzó a vomitar. En un inicio, sus padres se lo achacaron a comer en exceso; la noche anterior Liviah se había quedado con su abuela, que tenía propensión a consentir a los niños con golosinas. “Le llamábamos ‘la resaca de la abuela’”, recordó Elizabeth Widders.

Liviah, una niña alegre y deportista, se recuperó con rapidez, pero al día siguiente, su hermano de 6 años, Jaxson, también se enfermó. Presentó fiebre y estuvo enfermo durante días. Liviah (quien regresó a la escuela, visitó un parque de camas elásticas y decoró galletas con los vecinos) parecía haber sorteado lo peor.

Hasta que, una semana y media después, su madre se fijó en sus ojos. Su orina también era de color naranja, le comentó Liviah.

El diagnóstico de hepatitis los impactó. La enfermedad tiene una gran variedad de causas posibles, como la exposición a toxinas, el consumo excesivo de alcohol y los virus de la hepatitis B y C, que suelen estar asociados al consumo de drogas intravenosas. Widders miró a su esposo con incredulidad: “¿Dónde pudo haberse contagiado de hepatitis?”. (Hay otros virus que pueden causar esta enfermedad, aunque Widders no lo sabía en ese momento).

Esa noche, Liviah ingresó en el Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati. “Llegó con una insuficiencia hepática aguda”, explicó Anna Peters, hepatóloga especialista en trasplantes pediátricos que formaba parte del equipo médico de la niña. “Estaba bastante enferma”.

En los días siguientes, el estado de Liviah se deterioró.

Una de las funciones principales del hígado es procesar las sustancias tóxicas, incluido el amoníaco que se produce de forma natural en el cuerpo; cuando el órgano no funciona correctamente, estas toxinas pueden viajar al cerebro y provocar cambios cognitivos y de comportamiento. Cuando los niveles de amoníaco de Liviah aumentaron, se volvió irritable e iracunda, y le gritaba a su madre sin motivo alguno.

Los daños a su hígado, que produce proteínas que ayudan a la coagulación de la sangre de Liviah, también ralentizaron su respuesta natural de coagulación, lo que elevó el riesgo de presentar problemas de hemorragias.

Los médicos le administraron esteroides para reducir la inflamación y un compuesto llamado lactulosa para ayudar a eliminar el amoníaco. Le hicieron transfusiones de sangre, tomografías computarizadas, ecografías y una biopsia de hígado. Los padres de Liviah durmieron en el hospital, mientras sus familiares cuidaban a Jaxson y a su hija de un año.

Liviah pasó parte de la Navidad sedada, pero despertó el tiempo suficiente para abrir algunos regalos, entre los que estaba el juego Hippos glotones. “No recuerda mucho de la Navidad, pero sí sabe que vino Santa”, señaló Jack Widders.

La primera en la lista

A pesar de los tratamientos, los problemas de coagulación de Liviah persistían y sus niveles de amoníaco seguían siendo altos. Despertaba agitada y confundida. Hacía las mismas preguntas una y otra vez (¿Podía salir a pasear? ¿Dónde estaba su hermano?). Apenas podía jugar Candyland con su abuela, quien estaba destrozada.

“Verla así, deteriorarse tan rápido ante nuestros ojos, nos hacía preguntarnos: ‘Cuánto tiempo más tenemos?’”, recordó su abuela.

El 28 de diciembre los médicos les dieron la noticia: habían incluido a Liviah en la lista de espera de trasplantes. Estado 1A: la máxima prioridad.

Los médicos decidieron someter a Liviah a diálisis hepática para eliminar algunas de las toxinas de su sangre mientras esperaban un donador compatible. La llamada llegó unos días después, mientras su tía estaba de visita. Elizabeth Widders puso al coordinador de trasplantes en altavoz: tenían un hígado para Liviah.

Fue un momento complicado para sus padres, cuya alegría se vio opacada por el dolor de la familia del donador fallecido.

“Estábamos viendo que la muerte estaba muy cerca”, dijo Elizabeth Widders.

“Así es”, coincidió su esposo. “Y por eso sabíamos que nuestra alegría era a costa de…”.

“Del ‘Sí’ altruista de otra persona”, continuó. “La tragedia de otra persona era nuestro milagro”.

El 1.° de enero, Liviah recibió su hígado nuevo. Al día siguiente, los médicos la levantaron de la cama para trabajar en recuperar su fuerza.

El 12 de enero la dieron de alta del hospital. La familia Widders volvió a celebrar la Navidad cuando regresó a casa y los vecinos dejaron la decoración de sus casas para que la viera Liviah. “Hubo una noche en la que todos encendieron sus luces”, narró Elizabeth Widders, “y pudimos conducir por el vecindario para ver la iluminación”.

En busca de la causa

Desde el principio, los médicos habían advertido a los padres de Liviah que tal vez nunca supieran por qué le había fallado el hígado; en muchos casos de hepatitis pediátrica, los médicos nunca encuentran una causa, señaló Peters.

En el caso de Liviah, los médicos descartaron una serie de factores desencadenantes comunes, pero los análisis de sangre revelaron un posible culpable: un adenovirus.

Aunque no había señales del virus en el hígado, una infección por adenovirus podría haber “desencadenado una respuesta inmunitaria anormal que atacó al hígado”, dijo Peters.

No era una explicación satisfactoria por completo, admitió. Los adenovirus no suelen provocar daños en el hígado de los niños sanos, y los niveles de adenovirus de Liviah eran bajos.

El misterio no inquietó al padre de Liviah. “Salí del hospital diciendo: ‘¿Sabes qué? Está viva’”, dijo. “En realidad no necesito saber la causa”.

Hasta ahora, se han registrado más de 200 casos posibles de hepatitis en niños en Estados Unidos, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por su sigla en inglés). Muchos de los niños afectados han dado positivo a un adenovirus, en muchos casos, el adenovirus tipo 41, que suele provocar síntomas gastrointestinales.

No obstante, el virus no se ha encontrado en todos los niños afectados, y los científicos no están seguros de por qué un virus común de la infancia podría provocar daños en el hígado de manera repentina. Están investigando si el virus ha cambiado y si otros factores podrían estar contribuyendo con el fenómeno.

Es posible que una infección previa por coronavirus o, por el contrario, la falta de exposición a los adenovirus durante los cierres de la pandemia, hayan dejado a los niños más vulnerables, aunque ambas hipótesis siguen siendo especulativas. También es posible que las infecciones de adenovirus siempre hayan provocado hepatitis en un pequeño subconjunto de niños sanos y que los investigadores apenas establecieran la relación.

“¿Se trata de un mayor conocimiento?”, se preguntó William Balistreri, director emérito del Centro de Atención Hepática Pediátrica del Cincinnati Children’s. “¿Es un virus nuevo? ¿Es un virus nuevo en sinergia con un virus anterior?”. Y añadió: “No creo que podamos descartar ninguna de esas teorías”.

Un propósito nuevo

En los meses transcurridos desde el trasplante de Liviah, sus padres han animado a amigos y familiares a inscribirse como donadores de órganos, y organizaron una campaña de donación de sangre en nombre de Liviah. La niña también ha ayudado a su madre a manufacturar pendientes para venderlos y recaudar dinero para el Fondo de Ayuda para el Hígado del hospital, que proporciona ayuda a las familias de pacientes hepáticos pediátricos.

“Estamos asumiendo este propósito que tenemos”, comentó Elizabeth Widders.

La familia todavía se está adaptando a una nueva normalidad, que incluye medicamentos inmunosupresores para Liviah, para evitar que su cuerpo rechace el hígado nuevo, y un enfoque renovado en la higiene para protegerla de otros patógenos, a los que ahora es más vulnerable.

No obstante, Liviah ha vuelto al preescolar, al fútbol y a la danza. En un paseo escolar reciente a la playa, se puso un bikini para poder mostrar su cicatriz de 20 centímetros. Ella la llama su “marca de princesa”.

© 2022 The New York Times Company

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