Gabriel Vergara, quien sufre de distrofia muscular, ejemplo de servicio y ayuda a otros con su trabajo
Gabriel Vergara siempre había sido abridor. Su carrera en el béisbol juvenil era prometedora, hasta que sus entrenadores le prestaron más atención, pero por las razones equivocadas.
Algo no estaba bien.
Vergara, un chico de 11 años que por lo demás era atlético, tenía dificultades para levantar los brazos. Las vueltas alrededor del cuadro interior, que antes eran ejercicios de calentamiento fáciles, se volvieron más extenuantes. Atrapar pelotas se volvió cada vez más difícil. Con el tiempo, ambas cosas se volvieron imposibles.
“Mis músculos simplemente no respondían”, dijo Vergara. Sus entrenadores lo mandaron a que le hicieran un chequeo.
Después de una serie de pruebas, Vergara se encontró en lo que entonces era una conversación incomprensible con su médico sobre la distrofia muscular.
“Vas a experimentar muchos cambios”, contó Vergara que le dijeron, cambios que incluyeron eventualmente no poder caminar ni vestirse solo, dos facultades que en ese momento le parecían inalienables.
La distrofia muscular, un grupo de enfermedades genéticas, provoca un deterioro progresivo de los tejidos musculares, lo que a menudo limita gravemente la movilidad de quienes la padecen. Aunque existen numerosos tratamientos, la distrofia muscular aún no tiene cura.
Pero Vergara, de 44 años, es optimista. “Es probable que dentro de 10 años esté aún más debilitado”, dijo sentado en su silla de ruedas, “pero, como en todo, hay que tener la mentalidad de que se puede ganar, de que la vida siempre puede mejorar”.
Sonrió suavemente y asintió con la cabeza, ofreciéndose tanto a sí mismo como a los que estaban en su presencia una concisa coda filosófica: “Todo comienza en la mente”.
A Vergara le diagnosticaron distrofia muscular facioescapulohumeral en 2002. Cinco años después, él y su madre se mudaron de su ciudad natal, Cartagena, Colombia, a Estados Unidos, donde tenía más opciones de tratamiento.
Desde entonces, y a medida que su distrofia muscular ha ido progresando, Vergara ha ido aclarando su razón de ser, que se centra rotundamente en el servicio.
“Quienquiera que seas, tienes valor y algo que ofrecer”, afirmó, hablando con su voz característica, suave, casi monacal, marcada por pausas consideradas y sin muletillas. “No tienes que ser 100% normal para ofrecer algo, porque vivimos en un mundo anormal”.
Según Jorge Guijarro, administrador de casos como el de Vergara en Spinal Cord Living Assistance Development, Inc (SCLAD), ese espíritu de contribución es precisamente la razón por la que la organización, que ofrece viviendas y servicios asequibles para personas con discapacidades, nominó a Vergara para el programa Wish Book del Miami Herald/el Nuevo Herald. Vergara vive en un apartamento administrado por SCLAD en Hialeah.
“Trata de asegurar que todos estén contentos”, dijo Guijarro, enfatizando la voluntad inquebrantable de Vergara de ayudar a sus vecinos cuando lo necesitan. Vergara, dijo Guijarro, desempeña un papel de liderazgo en su edificio, cuyos residentes viven todos con discapacidades.
Denis Guzmán, vecino de Vergara y amigo cercano, no podría estar más de acuerdo. Vergara siempre está presente cuando alguien necesita ayuda, dijo Guzmán, quien está paralizado del cuello para abajo.
“Siri”, gritó Guzmán en señal de protesta frente al teléfono que tenía en su mesita de noche, “llama a Gabriel”. Vergara se rió mientras su teléfono vibraba. “Si algo se cae o necesito ayuda”, dijo Guzmán, “llamo a Gabriel”.
Además de recoger objetos caídos, Vergara intenta defender a los habitantes de su edificio. “Son tímidos”, dijo, y agregó que muchos de sus vecinos dudan en hablar cuando surge un problema con sus apartamentos o el edificio.
“No sienten que sus voces cuenten”, especuló, “pero mi educación me ha dado las herramientas para ver la vida de otra manera, y eso me ayuda a defenderlos cuando tienen problemas”.
Además de su visión empoderada, Vergara cuenta con una amplia formación que le ha permitido obtener cinco títulos, dos de ellos en Colombia, uno en Microbiología y otro en Administración de la Salud.
Los otros tres títulos —una licenciatura y una maestría en Administración Pública, así como una licenciatura adicional en sociología, que completó en 2019 y describió como “por diversión”— los obtuvo en la Universidad Internacional de Florida. Vergara, un Panther de pies a cabeza, adornó su apartamento con recuerdos de FIU.
“Tuve que orientarme en torno a la educación para aportar lo máximo que pudiera a la sociedad”, dijo Vergara.
Pone en práctica sus amplios conocimientos en el Departamento de Oportunidades Económicas, una agencia estatal que ayuda a los floridanos desempleados a encontrar trabajo. Trabaja allí como especialista en atención al cliente, ayudando a las personas a mejorar sus currículos, prepararse para entrevistas de trabajo y conectarse con empleadores.
Fuera del trabajo, a Vergara le encanta leer, escribir y jugar al ajedrez. De cara a las fiestas, Gabriel espera que el Wish Book lo ayude a comprar una nueva MacBook Air, que quiere usar seguir sus pasiones y, por supuesto, ayudar a los demás.
Ya es miembro de la Asociación de Distrofia Muscular y de la Sociedad de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, dos organizaciones que, según él, ofrecen recursos invaluables para quienes viven con distrofia muscular.
Pero una nueva computadora le permitiría a Vergara, quien pasa gran parte de su tiempo en casa, interactuar más en línea con otros miembros de la comunidad de distrofia muscular. Como escritor ávido, se imagina llevando su nueva computadora al parque para escribir historias, ensayos, tal vez incluso un libro que podría brindar mayor visibilidad e interconexión a la comunidad de distrofia muscular.
Y añadió con una sonrisa tímida, una computadora que funcionara mejor le ayudaría a mejorar su ya formidable juego de ajedrez.
“Mi nombre de usuario es VergaraORG”, dijo en una invitación abierta a cualquiera que busque una partida amistosa en línea.
CÓMO AYUDAR
Para ayudar a esta persona nominada al Wish Book y a otras más de 100 personas que lo necesitan este año:
▪ Para donar, use el cupón en el periódico o pague de forma segura en línea a través de www.MiamiHerald.com/wishbook
▪ Para obtener más información, llame al 305-376-2906 o envíe un correo electrónico a Wishbook@MiamiHerald.com
▪ Los artículos más solicitados suelen ser computadoras portátiles y tabletas para la escuela, muebles y furgonetas accesibles
▪ Lea todas las historias de Wish Book en www.MiamiHerald.com/wishbook
Es un escritor de 43 años con distrofia muscular. Su madre anciana es quien lo cuida