Familia de acogida da una nueva vida a esta adolescente que padece una enfermedad genética

Hace cuatro meses Destiny Smith no podía caminar, sentarse, ni ir a la escuela; ahora hace las tres cosas.

Gracias a su madre de acogida, Marie Louis, Destiny ha mejorado rápidamente. Desmond Hannibal, gestor del caso de Destiny en ChildNet Youth and Family Services, una organización privada sin ánimo de lucro de Fort Lauderdale que ayuda a niños vulnerables, elogia a Louis por su extraordinaria labor.

“Lo que estamos viendo ahora es una niña totalmente distinta”, afirma Hannibal.

Destiny está siendo ciudada por Louis, su esposo, Roosevelt, y su hijo adoptivo de 16 años, Kalyns. La familia lleva 24 años acogiendo a niños con necesidades especiales.

“Mi marido y yo acogemos a niños que a menudo se pasan por alto”, dice Louis. “Muchos niños con autismo y necesidades especiales luchan por encontrar hogares de acogida. Aquí es donde está mi corazón”.

Tras conocer la trágica historia de Destiny el pasado agosto, Louis se ofreció a acogerla. La madre biológica de Destiny, Denise Rattray, de 45 años, había sufrido hipertensión y diabetes gestacional durante todo el embarazo. Dio a luz a Destiny el 11 de enero de 2009 mediante un parto por cesárea de urgencia.

Con la ayuda de la fisioterapia, la madre de acogida Marie Louis ha ayudado a Destiny a aprender a caminar sola. Poco a poco ha ido incorporando a la rutina de la niña distintos hábitos que le han ayudado a aprender a sentarse, beber y comer.
Con la ayuda de la fisioterapia, la madre de acogida Marie Louis ha ayudado a Destiny a aprender a caminar sola. Poco a poco ha ido incorporando a la rutina de la niña distintos hábitos que le han ayudado a aprender a sentarse, beber y comer.

De bebé, a Destiny le diagnosticaron el síndrome de Jacobsen, una enfermedad genética que suele provocar un retraso en el desarrollo de las habilidades motoras y que es mortal para aproximadamente el 20% de los bebés que la padecen. Su madre hacía malabarismos con varios trabajos para mantener a flote a su familia; Rattray trabajaba como cajera en una tienda antes de sufrir un infarto en agosto.

Rattray fue trasladada al Centro de Rehabilitación de Boca después de que le amputaran una pierna por complicaciones de diabetes. Aún no tiene fecha de alta.

Destiny quedó a cargo de Louis el 26 de agosto. Al principio, la niña de 13 años se mostraba angustiada e imprevisible. “Rompía cosas y hacía ruido sin parar”, cuenta Hannibal. “La mantenían en una cuna o sujeta a una silla de ruedas”.

Con la ayuda de la fisioterapia, Louis ha ayudado a Destiny a aprender a caminar sola. Poco a poco ha ido incorporando diferentes hábitos a la rutina de la niña que le han ayudado a aprender a sentarse, beber y comer.

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Cómo ayudar: Wish Book está tratando de ayudar a esta familia y a cientos de personas con necesidades este año. Para donar, puede hacerlo de manera segura aquí.

A Destiny le encanta probar lo que cocina Louis antes de cenar y tomar bebidas de caja. “Lo bueno de esto es que ya no la tienen en una cuna”, añade Hannibal. “Ahora tiene su propia cama. Desde que entró al cuidado de Louis, las cosas han empezado a cambiar para ella”.

Destiny ha estado asistiendo a United Community Options, una escuela sin ánimo de lucro de Fort Lauderdale que atiende a niños con discapacidades. Todos los días va y vuelve caminando al autobús escolar. También le gusta escuchar música e ir al parque. “Siempre le pongo música relajante”, dice Louis. “Le encanta la emisora de radio 98.6”.

Su hijo Kalyns mantiene entretenidos a Destiny y a los demás niños de acogida; arman rompecabezas y juegan.

Algunos días, sin embargo, siguen siendo un reto para la madre de acogida de Destiny. “Lo que más miedo me da es cuando va en auto”, admite. “No para de balancear el cuerpo de un lado a otro. No quiero que se golpee la cabeza contra el asiento o la ventanilla. Esa es la parte difícil”.

De bebé, a Destiny le diagnosticaron el síndrome de Jacobsen, una enfermedad genética que suele provocar un retraso en el desarrollo de las habilidades motoras.
De bebé, a Destiny le diagnosticaron el síndrome de Jacobsen, una enfermedad genética que suele provocar un retraso en el desarrollo de las habilidades motoras.

Destiny tiene una enfermedad que prolonga la curación de su cuerpo. Además de ser precavida en los viajes en auto, Louis tiene que vigilarla más mientras duerme. Del Wish Book de este año, Louis agradecería una cama de plataforma o un cojín para Destiny. El cojín ayudaría a evitar que se hiciera daño.

Louis y Hannibal desean más mejoras; el segundo deseo de Louis para ella es un elevador que la ayude a ir al baño y a entrar y salir de la ducha y la bañera. “Sería una gran bendición”, dice Louis.

La historia de Destiny no habría llamado la atención sin la implicación y los esfuerzos de Kimberly Lehmann, coordinadora de relaciones comunitarias de ChildNet. Fue Lehmann quien la nominó para el Wish Book.

“Nos queda un largo camino por recorrer”, dice Hannibal. “Pero no creo que pudiéramos haber encontrado un lugar mejor para Destiny”.

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Este artículo fue redactado para la Red de Medios de Comunicación del Sur de la Florida de la Universidad Internacional de Florida (FIU).