‘Son un equipo poderoso’: este dúo de madre e hija se enfrenta a un diagnóstico aterrador

Una mañana de hace dos años, mientras se preparaba para ir a la escuela, Jullianne Cruz-Palma, de 13 años, sintió de repente un dolor insoportable, se desplomó y se golpeó la cabeza con una jabonera de cerámica adosada a la pared del cuarto de baño.

Su madre, Wendy Cruz-Palma, oyó la conmoción e inmediatamente corrió a su lado. Jullianne estaba en el suelo y no reaccionaba. Sin coche y sin nadie a quien acudir, recogió a su hija y corrió hacia un autobús que pudiera llevarlas al hospital más cercano.

“No quería molestar a nadie con un coche, no creía que fueran a ayudarme. Pensé que la perdería”, dijo Cruz-Palma. “Sentía que me moría”.

Cruz-Palma pronto supo que su hija tenía epilepsia.

Ya en 2019 madre e hija habían abandonado Honduras, un país aterrorizado por homicidios y secuestros, y se habían instalado en Miami Springs. Esperaban que fuera más seguro y que pudieran encontrar una mejor forma de vida.

Desde el nacimiento de Jullianne, siempre habían estado las dos solas. Después del diagnóstico, encontrar el tratamiento adecuado fue difícil. Afortunadamente, los funcionarios de inmigración pusieron a Cruz-Palma en contacto con Epilepsy Alliance Florida, un grupo especializado en ayudar a personas con este trastorno cerebral.

Jullianne, quien ahora tiene 15 años, progresó mientras trabajaba con Karen Vélez, gestora de casos de la organización. Aunque Jullianne sigue debilitada por la enfermedad, Velez describe a la niña y a su madre como una pareja resistente.

“No importa a qué retos se enfrenten, siempre salen fortalecidas y más unidas”, dijo Vélez. “Esta pequeña familia ha pasado por muchas experiencias difíciles. [...] Son un equipo poderoso”.

Cruz-Palma dijo que Jullianne siempre había estado sana, lo que hizo que el diagnóstico de epilepsia fuera aún más impactante. Empezar a vivir en un país nuevo ya era una lucha, pero el peso añadido de cuidar a una niña discapacitada hizo que sus problemas económicos fueran casi insuperables.

Jullianne Cruz-Palma, cuya epilepsia fue diagnosticada cuando tenía 13 años, recibe ayuda de Epilepsy Alliance Florida. Foto de Julian Davis/FIU.
Jullianne Cruz-Palma, cuya epilepsia fue diagnosticada cuando tenía 13 años, recibe ayuda de Epilepsy Alliance Florida. Foto de Julian Davis/FIU.

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Aunque disponía de la documentación adecuada para trabajar, Cruz-Palma tuvo que enfrentar innumerables dificultades en el mercado laboral, especialmente durante la pandemia. Aceptó varios trabajos temporales, desde restaurantes hasta en la construcción.

Cruz-Palma consiguió apoyarse de Medicaid, que paga la mayor parte de la medicación y el tratamiento de la epilepsia de Jullianne. Sin embargo, la enfermedad sigue siendo debilitante. Las luces, la ansiedad y el estrés pueden desencadenar convulsiones. Su afección es tan grave que, para trabajar en línea, debe ajustar el brillo del ordenador al mínimo posible.

Su madre relató incidentes de discriminación que Jullianne ha sufrido en la escuela: cuando empezó la secundaria, su profesor de educación física la suspendió porque su familia no podía permitirse comprar los uniformes de gimnasia obligatorios. En otras clases, los profesores esperaban que terminara su trabajo en el poco tiempo que tenía entre convulsiones y citas en el hospital. Cruz-Palma dijo que, cuando eso resultaba imposible, le acumulaban más trabajo. El estrés y la falta de apoyo hicieron que se retrasara tanto en sus estudios que corrió el riesgo de que la suspendieran.

Wendy Cruz-Palma y su hija Jullianne abandonaron Honduras en 2019 y se instalaron en Miami Springs, en donde esperaban encontrar una mejor forma de vida. Foto de Julian Davis/FIU.
Wendy Cruz-Palma y su hija Jullianne abandonaron Honduras en 2019 y se instalaron en Miami Springs, en donde esperaban encontrar una mejor forma de vida. Foto de Julian Davis/FIU.

Pero, con la ayuda de Epilepsy Alliance Florida, Jullianne perseveró. Después de someterse a un tratamiento neurológico exhaustivo durante tres semanas, cuenta su madre, terminó todas sus tareas escolares en dos días. Jullianne empezó a tomar medicación a diario y su escuela la incluyó en un plan federal 504, que la identifica legalmente como discapacitada y detalla las adaptaciones que la escuela le proporcionará, como trabajo reducido y tiempo ampliado.

Pero las dificultades persisten. Cuando Wendy encuentra trabajo, rara vez gana lo suficiente para pagar sus crecientes gastos. Tiene que encontrar a alguien que cuide de su hija mientras ella trabaja.

“Es muy importante seguir adelante a pesar del dolor, pero también aprender a vivir y a superarlo”, dijo Wendy. “El dolor al que me he enfrentado siempre estará en mi mente, pero sé que sobreviviré”.

Recientemente, Wendy y Jullianna recibieron un aviso de desahucio que les da 30 días para abandonar su casa. No tienen familiares en Estados Unidos, por lo que no saben qué les depara el futuro.

Cruz-Palma y Jullianne tienen una petición de Wish Book: tarjetas de regalo para comprar alimentos y ropa. Cuando el dúo llegó a la Florida en 2019, cumplían los requisitos para recibir cupones de alimentos para comprar víveres, pero hace unos cuatro meses su solicitud fue denegada y encontrar dinero para las comidas se convirtió en su mayor preocupación.

Tener ropa que les quede bien y les dure puede parecer poca cosa, pero sería un gran alivio para esta familia.

Wendy está buscando un trabajo o a alguien que necesite trabajos de pintura o reparación en casa.

“Somos guerreras de Dios y juntas nunca caeremos”, dijo Cruz-Palma. “Mi hija es dedicada e inteligente y seguiremos hacia adelante, preparándonos para cualquier obstáculo que la vida nos depare”.

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Este artículo fue redactado para la Red de Medios de Comunicación del Sur de la Florida de la Universidad Internacional de Florida (FIU).