No pudo encontrar una escuela en Bolivia para su hija autista y vino a Miami en busca de ayuda

Nada es fácil para Michaela Aguilar. El simple hecho de atarse los zapatos se convierte en algo frustrante. Al cruzar la calle, no logra igual la necesidad de esperar a que pasen los autos. Las rutinas más simples, como cepillar el cabello o vestirse, son grandes obstáculos.

Michaela, de 19 años, es una joven autista que no puede hablar y depende de su madre, Nataly Pérez.

“Todos los días nos enfrentamos a desafíos que muchas personas ni siquiera notan”, dijo Pérez. “Pero Michaela me enseña paciencia y fortaleza de maneras que nunca imaginé”.

Esta ha sido la realidad de Michaela desde que le diagnosticaron autismo severo a los 2 años en La Paz, Bolivia. Pérez ha trabajado incansablemente para mejorar la vida de su hija. Sin embargo, nada parece funcionar.

El pasado mes de septiembre Michaela y su madre viajaron desde Bolivia a Miami, donde viven en un pequeño dormitorio en Kendall y buscan diariamente los recursos necesarios que no pudieron encontrar su país.

“Hay días que se me hacen insoportables”, dijo Pérez. “Veo cómo mi hija lucha sabiendo que no puedo solucionarlo. Vivo en un estado constante de agotamiento y preocupación”.

Gemma Carrillo, coordinadora comunitaria de las escuelas de Miami-Dade, nominó a Michaela para el Wish Book, con la esperanza de que reciba educación y ayuda para hacer su vida un poquito más fácil.

“Me di cuenta al hablar con Nataly que, a menos que consiguiéramos un poder mayor que los apoyara”, dijo Carrillo, “no podríamos ayudar a Michaela”.

Michaela nació en La Paz el 26 de febrero de 2005. Dos años después una tía notó signos de retraso en su desarrollo. Michaela solía tener dificultades para establecer contacto visual y construir palabras.

“Cuando me enteré por primera vez del autismo, sentí que no podía comprenderlo”, dijo su madre.

En 2007 a Michaela le diagnosticaron autismo de nivel 2 en el Hospital Arcoiris de Bolivia. El diagnóstico le brindó claridad, pero también marcó el comienzo de un camino lleno de desafíos.

“Sabía que a partir de ese momento nuestras vidas serían diferentes”, dijo Pérez. “Mi amor por ella nunca cambió, solo tuve que aprender a cuidarla de maneras que no me habían enseñado”.

Poco después de que se confirmara el diagnóstico de autismo de Michaela, su padre las abandonó, recuerda Pérez. No podía hacer frente a la realidad de su condición.

“Cuando se fue, sentí que me había traicionado y que me había roto el corazón”, dijo Pérez. “Tuve que lamentar la pérdida de la familia que abandonó”.

En 2012 Michaela comenzó la escuela primaria en La Paz. La escuela le ofreció un apoyo limitado, pero la ayudó a dar pequeños pasos hacia la independencia.

“Si bien el entorno era estimulante, quería que ella se mantuviera comprometida y conservó su mente activa”, dijo Pérez.

En Bolivia no había escuelas especializadas, terapeutas ni programas para niños con autismo. “A pesar de sus mejores esfuerzos, los maestros carecían de los recursos para apoyar a Michaela”, dijo Pérez. “Las lecciones eran demasiado rápidas y el ambiente demasiado ruidoso, lo que dejaba a Michaela abrumada”.

Aunque académicos y especialistas de todo Estados Unidos comenzaron recientemente a recaudar dinero para ayudar a los autistas en Bolivia, el tratamiento y la educación suelen ser poco atractivos y difíciles de encontrar, según Socios de Carolina del Norte de las Américas.

Para darle a Michaela estructura y seguridad, Pérez desarrolló una rutina constante para ella. Se levantaba de la cama, se cepillaba los dientes y se vestía con la ayuda de su madre. Tan solo lavarse las manos podía llevarle hasta 30 minutos.

A pesar de sus desafíos, Michaela encuentra felicidad en ciertas actividades como escuchar música o usar la tecnología.

“Un día, la vi simulando que escribía en un teclado imaginario”, dijo Pérez. “Fue un momento pequeño pero conmovedor que reflejó su capacidad para encontrar la alegría por sí sola”.

Michaela logró algunos avances en la escuela, pero la pandemia lo suspendió todo. Tenía 15 años y la cuarentena hizo imposible que su escuela siguiera brindándole el apoyo y los recursos que necesitaba.

Así que, el pasado mes de septiembre, tomó la decisión que le cambió la vida: abandonar Bolivia y mudarse a Miami con Michaela. Dejó atrás a su familia inmediata, incluida su madre y sus hermanos. No tenía parientes en Miami.

“Con esperanza y miedo mezclados en mi mente, sabía que este acto de fe era la única manera de darle a Michaela la oportunidad de tener un futuro”, dijo Pérez.

Dos meses después de su llegada, Pérez todavía se siente desesperanzada y preocupada por encontrar la atención adecuada para Michaela.

Tiene un deseo simple pero esencial para Michaela: dinero para asistir a una escuela para niños con autismo. Ha visitado varias y ha visto recursos que nunca imaginó en La Paz que existieran.

“Las escuelas especializadas cobran una gran cantidad de dinero”, dijo Pérez. “Como madre soltera y sin poder trabajar, mis posibilidades de ayudar a mi hija son escasas”.

Carrillo escuchó la historia de Michaela y decidió buscar ayuda.

“Con el Wish Book del Miami Herald, podemos obtener la ayuda que necesita y el apoyo para permitir que Michaela viva su vida al máximo”, dijo Carrillo.

Pérez espera que a través de un buen programa, su hija pueda recibir la educación adecuada que todo niño debe tener.

“Sé que tiene una mente fresca y está dispuesta a aprender”, dijo Pérez.

Ha sido un viaje incierto y difícil, pero el amor de Pérez por su hija es un verdadero testimonio de los sacrificios que está dispuesta a hacer una madre.

“Cuidar de Michaela ha sido abrumador, pero gratificante”, dijo su madre. “Solo quiero que Michaela reciba la ayuda que se merece para que pueda tener una mejor calidad de vida”.

CÓMO AYUDAR

Para ayudar a esta persona nominada al Wish Book y a otras más de 100 personas que lo necesitan este año:

▪ Para donar, use el cupón en el periódico o pague de forma segura en línea a través de www.MiamiHerald.com/wishbook

▪ Para obtener más información, llame al 305-376-2906 o envíe un correo electrónico a Wishbook@MiamiHerald.com

▪ Los artículos más solicitados suelen ser computadoras portátiles y tabletas para la escuela, muebles y furgonetas accesibles

▪ Lea todas las historias de Wish Book en www.MiamiHerald.com/wishbook

Esta historia es el resultado de una colaboración entre el Miami Herald y la Escuela de Periodismo y Medios Lee Caplin de la Universidad Internacional de Florida.

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