Le doy gracias a Dios por estar viva: Niña con Piel de Mariposa

CIUDAD VICTORIA, Tamps., diciembre 30 (EL UNIVERSAL).- Con apoyo de padrinos, amigos y familiares, la señora Claudia Gómez González organizó la fiesta de XV años de su hija, María Pura Porras Gómez, "Purita", quien es conocida como "La Niña con Piel de Mariposa".

En 2016 EL UNIVERSAL difundió el caso de "Purita", quien nació con la enfermedad epidermólisis bullosa distrófica recesiva, cuya característica es la formación de ampollas con el mínimo roce o sin roce aparente.

Para su mamá y todos sus familiares el festejo cobró mayor relevancia porque de recién nacida los médicos no le daban esperanzas de vida.

A base de mucha fe, de luchar contra la adversidad, de tocar puertas para obtener recursos económicos para sus tratamientos y de ganas de vivir, este jueves disfrutó de su festejo.

A las 13:00 horas hubo una misa de acción de gracias en la Parroquia María Auxiliadora, en donde el sacerdote David Huerta exhortó a los presentes y especialmente a la cumpleañera "a descubrir la voz de Dios en la voz de su familia, y conocer su misión en la vida".

Al terminar la ceremonia religiosa los invitados se dirigieron a celebrar a Purita en un salón donde hubo banquete, dulces, brindis, regalo sorpresa, el tradicional vals y mucho baile.

En entrevista para EL UNIVERSAL, la quinceañera comentó que ella eligió celebrar su fiesta con temática de vestimenta vaquera. "Estoy muy contenta, siento mucha emoción".

"¿Qué pasaba por tu mente en la misa?", se le preguntó.

"Le di gracias a Dios por estar viva", respondió.

Ante la expresión de su hija, a su mamá se le quebró la voz y su rostro se llenó de lágrimas. "Hoy lloro de alegría porque mi hija da gracias a Dios por estar viva y también yo agradezco a mucha gente que se ha sacrificado con nosotros. Gracias a mis compadres, mi familia, a muchas personas altruistas que nos apoyan siempre de corazón. Sin ellos su fiesta no sería posible".

La señora Claudia también recordó las publicaciones de los diferentes medios, en especial de EL UNIVERSAL. "Gracias al periódico también nos ayudó la Fundación Televisa para que mi hija viajara a conocer el Club América, EL UNVERSAL nos dio gran cobertura y después un donante depositó 50 mil pesos para la cirugía reconstructiva de su mano derecha.

"He tenido que tocar muchas puertas, y no me canso porque es mi niña. Ella vino al mundo a unir a mucha gente y jamás me cansaré de luchar por ella", añadió.

Claudia Gómez consideró que Purita tampoco hubiera salido adelante si no hubiera sido por la ayuda de diferentes instituciones y por el tratamiento que lleva en Michoacán, "con aplicación de vacunas con células madre de tiburón. Estoy convencida de que sin el tratamiento no hubiera sido posible. Constantemente hacemos actividades para recaudar recursos y viajar para aplicarle sus vacunas".

Uno de los momentos de mayor emoción en la fiesta fue cuando Purita bailó su vals con su tío Gerardo, en representación de su papá, Carlos Alberto Porras, quien no pudo estar presente porque radica y trabaja en Estados Unidos, pero que expresó su amor a través de un video.

Después de varias horas de fiesta, las palabras de Purita reflejaron lo que ella vivió este jueves: "¡Ha sido el día más feliz de mi vida!".