De Vitoria al Vaticano en silla de ruedas para visibilizar las enfermedades raras

Roma, 18 jun (EFE).- Tres vascos con dificultades de movilidad, dos de ellos en silla de ruedas, han recorrido 800 kilómetros desde Vitoria hasta la Ciudad del Vaticano para visibilizar las enfermedades raras que padecen en el mundo más de 70 millones de personas.

Rubén Zulueta, José Fernández y Antonio González fueron recibidos este martes en la Embajada de España ante la Santa Sede por la embajadora Isabel Celaá, a quien explicaron el proyecto de su fundación, 'CaMinus', y comentaron las anécdotas de un viaje que concluyó este lunes con su llegada a Roma.

"Estamos trasladando positividad a las personas", explicó a EFE Zulueta, que al igual que José sufre una distrofia muscular que les tiene atados a una silla de ruedas desde hace años, algo que sin embargo no les ha borrado la sonrisa y no ha impedido que trasmitan alegría y felicidad a quienes les rodean.

González, también jubilado antes de tiempo por otra enfermedad degenerativa, les asiste en las actividades cotidianas dificultosas para ellos, como ducharse, ir al baño o vestirse todos los días.

En 2019, estos tres amigos fundaron 'CaMinus', que les ha llevado a recorrer España de punta a punta, desde el Camino de Santiago empezando por Roncesvalles, en la frontera de Navarra y Francia, pasando por el desierto de los Monegros, en Zaragoza.

Para alcanzar la Ciudad Eterna, pasaron 23 horas en un barco que zarpó desde Barcelona hasta el puerto de Civitavecchia, en las inmediaciones de Roma.

Por el camino han encontrado multitud de testimonios de personas que les agradecieron su labor de dar voz a los que sufren este tipo de enfermedades, aunque insistieron que aún existe trabajo por delante.

"Encontramos bastante gente que está concienciada con estas enfermedades, pero, por desgracia, hasta que a alguien no le toca de cerca y ve la dificultad que supone vivir con esto, a veces se mira para otro lado", sostuvo.

Hasta el momento han conseguido recaudar más de 24.000 euros con la venta de camisetas, bolígrafos y otros materiales de promoción de su lucha que han destinado íntegramente a financiar la investigación de estas patologías.

"La ciencia es la única esperanza que queda para personas con enfermedades raras", señaló Zulueta, que también recordó el difícil papel que tienen los familiares de los enfermos, por quienes no se cambiarían "sin duda" por el sufrimiento que padecen y que ahora, mientras están de viaje, "descansan".

Mañana, miércoles, asistirán a la audiencia pública del papa Francisco, a quien entregarán una figura de barro, llamada 'txikito' y que representa a uno de estos activistas en silla de ruedas junto al papa, que sostiene un vaso de mate argentino, poniendo fin así a la última etapa en el camino de esta asociación hasta ahora.

A Francisco le pedirán que "interceda con los Gobiernos del mundo para que inviertan más" porque la ciencia "está avanzando mucho y no puede parar".

Estos tres vascos, de Bilbao, Vitoria y Amurria, no se ponen límites: "Si alguien nos invita a un viaje a la luna..." comentaron entre risas.

La próxima parada está aún por determinar, aunque lo que tienen claro es que, a pesar de las piedras que dificultan sus caminos, mientras están de viaje ya están "pensando en el próximo".

Lo que si cuentan por seguro es que sus enfermedades, que van deteriorando su estado físico conforme avanzan los años, no les impedirán decir a viva voz "aúpa CaMinus", su grito de guerra para poner en el foco las enfermedades raras.

Miguel Salvatierra

(c) Agencia EFE