Yahoo Noticias Selma Blair quiere que veas cómo es su vida con esclerosis múltiple
En nuestro primer encuentro, Selma Blair solo podía hablar durante media hora. Era todo el tiempo que creyó que su cerebro y su cuerpo cooperarían; si se extendía más, temía comenzar a divagar o no poder conversar correctamente. “Estamos siendo responsables al admitir que los momentos más breves serán momentos más claros”, dijo.
Para Blair, ningún día está libre de los efectos de la esclerosis múltiple, la enfermedad autoinmune que supo que tenía en 2018, pero que cree que comenzó a atacar su sistema nervioso muchos años antes.
Este viernes de septiembre, en particular, había sido muy difícil: dijo que se despertó en su casa de Los Ángeles sintiéndose “simplemente muy mal”, pero descubrió que hablar con la gente le ayudaba a mejorar su malestar. Blair dijo que había tenido buenas conversaciones ese día y que esperaba continuar en esa tónica durante nuestro encuentro.
Entonces, si necesitaba tomar un descanso durante la entrevista, dijo mientras explotaba de la risa, “eso solo significa que me estás aburriendo”.
Una incomparable falta de inhibición siempre ha definido el trabajo más conocido de Blair. Ahora tiene 49 años y un currículum que incluye películas juveniles fundamentales (Juegos sexuales), comedias (Legalmente rubia) y aventuras de cómics (Hellboy).
Esa misma franqueza atrevida persiste en todas sus interacciones, ya sean con guion o espontáneas, con las cámaras encendidas o apagadas, incluso cuando se refiere a la vez que estuvo en The Tonight Show y usó un top que accidentalmente se puso de lado. Es una historia que me contó con orgullo, cinco minutos después de nuestra presentación en una videollamada, mientras se tocaba su cabello rubio decolorado con los dedos. (Para explicar esta elección de estilo, gritó con voz estridente, al estilo de Ethel Merman y cantó, “Quiero ser una shiksa”).
Pero la franqueza de Blair ha llegado a significar algo más en los tres años que han transcurrido desde que hizo público su diagnóstico. Ahora, bien sea a través de sus diarios personales en las redes sociales o durante sus apariciones en la alfombra roja, entiende que tiene la oportunidad de educar a una audiencia más amplia sobre lo que ella y otras personas están experimentando con su dolencia.
Se trata de una filosofía de máxima apertura que influyó en su decisión de protagonizar el documental Introducing, Selma Blair. La película, dirigida por Rachel Fleit, es un relato valiente de la vida de Blair con esclerosis múltiple y el trasplante de células madre al que se sometió en 2019 (el documental se estrenará en los cines el 15 de octubre y comenzará a transmitirse el 21 de octubre en Discovery+).
Blair dice que espera que la película sea significativa para los espectadores que se sienten desafiados e inseguros, tengan o no una enfermedad crónica.
“Esta es mi condición humana”, dijo, “y todos tienen la suya, pero creo que nos unimos al sentirnos solos o asustados cuando experimentamos un gran cambio en nuestras vidas. Este no fue un proyecto de vanidad, en lo absoluto, y eso que me encanta la vanidad”.
Para Blair, el documental forma parte de un esfuerzo mayor para entenderse a sí misma y determinar cuánto de su identidad ha sido moldeada por la enfermedad y qué conservará o cambiará ahora que está siendo tratada.
"Si esto me hubiera pasado durante mi veintena, cuando trataba de comenzar una carrera y ahorrar un poco, me habría mortificado", dijo. "Pero ya soy mayor. Estoy desarrollando una personalidad completamente diferente y no me avergüenzo".
Cuando piensa en su crianza en los suburbios de Michigan, Blair se describe como una niña de 7 años que tenía su propio ejemplar de Physicians’ Desk Reference, el enorme volumen de información sobre medicamentos recetados, y se preguntaba por qué experimentaba dolor y fatiga constantes, además de cambios de humor impredecibles.
Estas dificultades persistieron hasta la edad adulta: el dolor empeoró, especialmente después del nacimiento de su hijo, Arthur, en 2011. Comenzó a tener problemas de visión y experimentó contracciones musculares involuntarias en el cuello.
Blair afirma que, hasta que fue diagnosticada, no podía entender por qué sus síntomas variaban de un entorno a otro. "Puedo caminar mejor en mi casa, pero afuera es como un pozo de arena", dijo. "Con cierta luz, mi capacidad de hablar se vuelve intermitente a pesar de que mi laringe está bien".
"Nunca se me ocurrió que hay un atasco en mi cerebro", dijo.
En la oleada de atención que siguió a la revelación de su diagnóstico, le presentaron a Fleit, y acordaron comenzar a filmar el documental en los días previos a que Blair viajara a Chicago para su trasplante de células madre.
Fleit dijo que Blair no ejerció ningún control editorial sobre la película, y agregó que el proyecto solo tendría éxito si la actriz "estaba dispuesta a mostrarle al mundo lo que realmente sucedió, esa intimidad brutal y esa honestidad que simplemente no ves, y ella estuvo completamente de acuerdo con eso".
Fleit, que sufre de alopecia universal, una enfermedad autoinmune que causa la caída del cabello, dijo que sintió una conexión particular con Blair a medida que avanzaba la filmación.
"Ser una mujer calva me ha dado un acceso único a cierto tipo de dolor emocional", dijo Fleit. "Ya no me asusta, y me siento preparada para entender a las personas que experimentan eso".
Pero no todos los allegados de Blair se sintieron cómodos con la idea de que hiciera el documental y el trasplante de células madre. Sarah Michelle Gellar, coprotagonista de Juegos sexuales y una vieja amiga de Blair, dijo que tenía miedo por el tratamiento que implicaba un régimen intensivo de quimioterapia.
“Sentí que era muy arriesgado”, dijo Gellar. “Y su actitud fue, sí, me someteré a eso en este momento porque es posible que en 10 años no lo pueda hacer. Era ahora o nunca. Y ahora o nunca es una muy buena definición de Selma”.
Gellar tampoco estaba segura sobre el proyecto del documental. "Soy una persona muy reservada, apenas puedo compartir una ida al supermercado”, dijo, pero entiende la posición de Blair: siente que ese proyecto es importante para su hijo.
Gellar recuerda sus conversaciones con Blair, al respecto. “Ella decía: ‘Dios no lo quiera, si no lo logro, Arthur tendrá un diario en video de lo que pasé. Nunca tendrá que preguntarse si me rendí. Sabrá que luché mucho para estar a su lado”.
Para Parker Posey, amiga y colega de Blair durante casi 20 años, la decisión de hacer un documental era una forma de expresión tan legítima como cualquier otro proyecto artístico.
“Esto es lo único que tenemos: en tu vida como actriz todo es material, todo es una historia”, dijo Posey. “¿Voy a emprender algo que tenga sentido para mí, lejos de la mezquindad de la mayoría del mundo del entretenimiento?”.
Y agregó: “Cualquiera que pueda encontrar un propósito al crear lo que se supone que debe crear y vivir su vida con valentía, eso es arte. Eso es el triunfo”.
Blair, por su parte, dijo que cuando comenzó el rodaje del documental, “no me di cuenta. Realmente no hubo dirección y lo digo de la mejor manera”.
“No me daba cuenta de que estaba protagonizando una película. Realmente no lo he procesado”, afirmó.
Cuando ya había transcurrido casi media hora nos despedimos y le dije a Blair que esperaba poder volver a llamarla en unos días. En tono cómico, respondió: “Si Dios quiere, si estoy viva”.
Nuestra próxima sesión, prevista para el lunes, tuvo que retrasarse porque se cayó de un caballo durante el fin de semana. Luego me dijo —por teléfono puesto que le costaba concentrarse en las videollamadas—que perdió el equilibrio y se había lastimado el pulgar, pero por lo demás estaba bien.
Dijo que se sentía avergonzada por las limitaciones de nuestra primera conversación, y mostró su escandaloso sentido del humor para disimular la ansiedad que sentía. “Me asusta mucho que, en mi cabeza, tengo el estigma de que no podré lograr que funcione la coordinación entre mi mente y el cuerpo”, dijo. “Cuando sienta que estoy flaqueando, usaré la comedia para defenderme”.
También le molestó un comentario que vio en su cuenta de Instagram de alguien que se ofreció a apoyar su documental. “Me gustaría que lo hiciera como una persona normal, no como una celebridad, porque no es lo mismo”, explica.
Y agregó enfáticamente: “Soy una persona normal”.
Cynthia Zagieboylo, presidenta y directora ejecutiva de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, dijo que la decisión de Blair de compartir su experiencia podría ser beneficiosa para otras personas que padecen la enfermedad y para quienes desean conocer más sobre esa afección.
“No hay una forma correcta de superar algo como esto”, dijo Zagieboylo. “No hay dos historias iguales, y el hecho de que la gente se exprese, es algo muy personal”.
Cuando alguien como Blair habla abiertamente sobre su enfermedad, dijo Zagieboylo, “las personas pueden sentirse menos solas al enfrentar los desafíos de su propia esclerosis. Las personas que experimentan síntomas potenciales pueden sentirse identificadas. Y eso podría lograr que se confirme un diagnóstico en una etapa temprana, lo que significa que las personas podrían recibir tratamiento más rápido y eso genera mejores resultados”.
Y añadió: “Compartir su experiencia con el mundo, de una manera tan auténtica, no tiene ningún aspecto negativo”.
Blair dijo que le informaron que su esclerosis estaba en remisión, lo que significa que en este momento “no existe la posibilidad de que mi enfermedad empeore, y eso es enorme. Eso te permite respirar”. No hay un pronóstico preciso sobre la duración de la eficacia de su trasplante de células madre, pero, como dijo con su estilo característico, “podría ser atropellada por un autobús antes de que eso se sepa”.
Uno de los extraños beneficios de este período de relativa calma es que tiene la oportunidad de reflexionar sobre sus comportamientos pasados y precisar si algunas características que consideraba como componentes fundamentales de su estado de ánimo y personalidad —los arrebatos, la impulsividad— podrían ser manifestaciones de su enfermedad.
Blair describió una conversación que tuvo con una neuróloga que le preguntó si tomaba medicamentos para la afectación pseudobulbar, una condición que puede provocar risas, llantos o enojos repentinos e incontrolables.
“Le dije: ‘No, así soy yo, ¿de qué estás hablando?’”, recuerda la actriz. “Y me respondió: ‘Tal vez no eres así’. Nunca se me había ocurrido”.
Y siguió reflexionando: “No sé si alguna vez podré superar el daño neurológico. Sé que puedo encontrar nuevos caminos, pero he tenido cicatrices durante mucho tiempo”.
Blair continúa ayudando a criar a Arthur, cuya custodia comparte con su padre, Jason Bleick, un diseñador de moda que fue su novio. Pero dijo que su hijo no había podido ver todo el documental.
“Unos 20 minutos después, no se sentía cómodo”, dijo. “Le preocupa que la gente me vea de esta manera y hable a mis espaldas o no me contraten”.
Blair dijo que su intención es seguir trabajando como actriz y, si existe la percepción de que se ha alejado de la industria, no es porque no se esté esforzando por conseguir papeles.
“Desde que me diagnosticaron, los personajes que me ofrecen son la anciana, la persona en silla de ruedas, la persona que choca contra las paredes”, dijo Blair. “Yo podría hacer esas cosas, pero sigo siendo todo lo que era antes, y no debería ser relegada”.
Pero luego de mostrarse de la manera más auténtica que puede, Blair espera que sus esfuerzos les recuerden a los demás, y a ella misma, el valor de este tipo de transparencia.
“Esto puede hacer la diferencia para algunas personas”, dijo. “No lo digo de una manera suave. Realmente debes tomarte el tiempo para ir más allá, porque nunca se sabe lo que la gente tiene adentro, y es un alivio saber que incluso las personas adorables como yo” —no pudo reprimir una última risa— “están preocupadas por sus cerebros y cuerpos. Ese es el consuelo que me gustaría ofrecerles”.
Dave Itzkoff es reportero de cultura. Su libro más reciente, Robin, una biografía de Robin Williams, se publicó en mayo de 2018. @ditzkoff
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