Los críticos temen que la vigilancia gubernamental del VIH pueda dañar más de lo que ayuda

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Robert Suttle ha visto de primera mano los riesgos legales de tener VIH.

En 2008, dijo Suttle, una antigua pareja lo acusó de no revelar que era seropositivo. La ley de Luisiana lo acusó de "exposición intencional al virus del SIDA". En lugar de luchar contra la acusación y arriesgarse a una sentencia más larga, Suttle se declaró culpable, recibió una sentencia de seis meses en prisión estatal y tuvo que registrarse como delincuente sexual.

"Puedes ser criminalizado, ciertamente, por existir como persona que vive con VIH", dijo.

Suttle, que ahora vive en Nueva York, dijo que su experiencia le hace preocuparse por una nueva herramienta promovida por las autoridades federales para controlar la propagación del VIH. Con la vigilancia molecular, los funcionarios de salud pública utilizan muestras de sangre recolectadas de forma rutinaria para identificar cómo se propaga el virus entre las personas.

Suttle dijo que esos datos podrían utilizarse en casos como el suyo. "Con esta vigilancia, se podría relacionar a muchas personas diferentes o considerar que eres la fuente que transmitió a todas estas otras personas", dijo.

La vigilancia molecular forma parte del programa de detección y respuesta al VIH de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Utiliza diferentes tipos de datos de vigilancia, incluidos los cambios genéticos del virus, para identificar las redes de transmisión del VIH y adaptar las intervenciones a los brotes emergentes. El VIH cambia rápidamente, según los CDC, y encontrar cepas virales similares en las personas puede ser un signo de transmisión rápida.

La detección y respuesta a los brotes es uno de los pilares del plan del gobierno federal de 2019 para reducir las nuevas infecciones por VIH en el país en un 90 por ciento para 2030. A finales del año pasado, el gobierno de Biden renovó su compromiso con el programa y luego inyectó 115 millones de dólares adicionales en el esfuerzo.

Sin embargo, la vigilancia molecular ha encontrado una considerable oposición desde que se puso en marcha a nivel nacional. Los proveedores de servicios, los defensores de la equidad de salud y las personas que viven con VIH se preocupan de que los riesgos de este método sean mayores que los beneficios, y sus preocupaciones han aumentado a medida que aumenta el conocimiento de esta herramienta. Algunos han pedido que se detenga la práctica hasta que las autoridades de salud federales aborden las preocupaciones sobre el consentimiento de los pacientes, la seguridad de los datos y el potencial de criminalización del VIH.

"Este programa -sin salvaguardias ni directrices- tiene la capacidad real de causar daños", afirmó Andrew Spieldenner, vicepresidente del U.S. People Living with HIV Caucus, que ha hecho un llamado formal para que los CDC detengan esta práctica.

Una de las principales preocupaciones del grupo tiene que ver con el consentimiento. Afirma que muchas personas que viven con VIH no saben que la información genética sobre su cepa del virus podría utilizarse para relacionarlas con otras personas y que preferirían que los datos personales no se utilizaran de ese modo.

"La tensión para mí, como miembro de la comunidad, es que ni el individuo ni la comunidad han dado su consentimiento", dijo Alvan Quamina, director ejecutivo de NAESM, una organización de salud sin ánimo de lucro de Atlanta que se centra en atender a los hombres gays afroamericanos.

Los datos genéticos virales se han utilizado tradicionalmente para comprobar la resistencia a los tratamientos del VIH, dijo, y la gente no sabe necesariamente que se utiliza para la vigilancia. Esto ha generado malestar y miedo sobre el programa entre los proveedores de servicios y las personas que viven con VIH, dijo Quamina. Añadió que estos sentimientos pueden alimentar la estigmatización y evitar que las personas busquen o sigan el tratamiento necesario.

"Creo que puede tener un efecto absolutamente negativo en la participación en la atención médica", dijo.

Se trata de una complicación que llega en un momento en el que el esfuerzo por frenar la propagación del VIH ha sufrido importantes interrupciones a causa de la pandemia del COVID-19. En mayo, altos funcionarios de los CDC afirmaron que la agencia podría no alcanzar su objetivo para 2030, en parte debido al descenso de las pruebas del VIH y a que un menor número de personas con riesgo de contraer el virus están utilizando la profilaxis previa a la exposición, o PrEP, medicamento que reduce sus posibilidades de contraer el virus.

Los CDC comenzaron a exigir a los departamentos de salud estatales, territoriales y locales que financia que recopilen y envíen las secuencias genéticas del VIH de las personas que viven con el VIH en 2018, aunque algunas jurisdicciones ya lo estaban haciendo.

La agencia dice que las jurisdicciones deben cumplir con sus estándares de seguridad de datos y no deben usar las secuencias genéticas del VIH para determinar quién pudo haber infectado a quién o la dirección de la transmisión entre las personas.

Pero a algunos defensores les preocupa que la naturaleza descentralizada del sistema de salud pública de Estados Unidos -que pone la responsabilidad de dirigir los programas en manos de las agencias locales- haga que esos datos sean vulnerables al mal uso.

En 2021, los CDC contabilizaron docenas de estados con leyes que penalizan la exposición al VIH. La agencia calificó muchos de esos estatutos de "anticuados" y dijo que no reflejaban la comprensión científica actual de cómo se transmite el virus.

No está claro si la estrategia de vigilancia es más valiosa que otros métodos de salud pública menos invasivos, dijo Catherine Hanssens, directora ejecutiva y fundadora del Center for HIV Law and Policy, que ha planteado su preocupación por la posible criminalización y otros riesgos asociados a la vigilancia molecular. Hanssens citó alternativas como la realización de campañas de concienciación sobre la salud sexual y el seguimiento de las nuevas infecciones mediante entrevistas a los pacientes.

Se preguntó si la vigilancia molecular es necesaria en zonas donde las infecciones son elevadas y los funcionarios de salud pública conocen los grupos de mayor riesgo. "¿Vale la pena exprimir el jugo?", preguntó.

Los CDC afirman que la vigilancia molecular ha ayudado a detectar unos 300 brotes de VIH en todo el país, la mayoría de los cuales eran desconocidos. Pero algunos funcionarios de salud estatales -incluso los que ven el valor de la estrategia- se preguntan si es útil en todas las jurisdicciones.

Dawn Fukuda, jefa de la oficina de VIH/SIDA del Departamento de Salud Pública de Massachusetts, dijo que la vigilancia molecular ayudó a su agencia a comprender el alcance completo de un grupo de VIH entre usuarios de drogas inyectables en 2016. Tener una imagen más completa del brote, dijo Fukuda, aumentó la urgencia y el alcance de la respuesta del estado.

Sin embargo, reconoció que otros estados podrían no ver los mismos beneficios de la vigilancia molecular y podrían no tener el dinero, la fuerza de trabajo o la tecnología para implementar completamente la práctica.

Samuel Burgess, director del programa de ETS/VIH del Departamento de Salud de Luisiana, afirmó que en su estado se han detectado muy pocos grupos de VIH mediante la vigilancia molecular, en parte porque el proceso de secuenciación de los datos genéticos virales puede llevar demasiado tiempo como para que la información pueda impulsar una reacción rápida. A veces se producen retrasos en el diagnóstico y la notificación del VIH, dijo Burgess, así como en el procesamiento de los datos, su envío a los CDC para su análisis y la espera de los resultados.

En su estado, dijo Burgess, los funcionarios de salud pública ya saben quiénes tienen más riesgo de contraer el VIH y las barreras que enfrentan para acceder a la atención.

La doctora Alexa Oster, que dirige el programa de detección y respuesta al VIH de los CDC, ya ha escuchado estas preocupaciones. "Siempre estamos contentos e interesados en escuchar las distintas perspectivas sobre este trabajo", dijo. "Creemos que este tipo de diálogo e intercambio puede conducirnos hacia un lugar mejor".

Oster dijo que las organizaciones locales y las personas implicadas en los brotes han sido más receptivas a la vigilancia molecular que los grupos nacionales de defensa del VIH y destacó un estudio que demostró la eficacia de la estrategia para identificar grupos de transmisión rápida.

Oster calificó la vigilancia molecular de "función básica de la salud pública" e indicó que la práctica no se detendrá. Pero dijo que los CDC están abiertos a considerar cómo permitir que las jurisdicciones locales adapten el programa a sus necesidades.

Las personas con serias reservas sobre la vigilancia molecular creen que la participación es crucial.

Tori Cooper dirige el compromiso comunitario de la Iniciativa de Justicia Transgénero de la Campaña de Derechos Humanos y lleva años trabajando con personas que viven con VIH en Atlanta. Afirmó que algunas personas preocupadas por la iniciativa podrían convencerse de sus beneficios mediante una labor de divulgación centrada y continuada.

"Creo que ahora son los CDC los que tienen que hacerlo, porque hay cierta gente -mucha gente- que está absolutamente aterrorizada", dijo.

KHN (Kaiser Health News) es un noticiero nacional que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud. Junto con Policy Analysis and Polling, KHN es uno de los tres principales programas operativos de KFF (Kaiser Family Foundation). KFF es una organización sin ánimo de lucro que proporciona información sobre temas de salud a la nación).

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