Conforme aumentan los casos de demencia, parece que el futuro de la asistencia domiciliaria son las ‘aldeas para personas con demencia’

WEESP, Países Bajos — En una mañana reciente en esta tranquila aldea de las afueras de Ámsterdam, una mujer mayor abastecía los anaqueles dentro de un supermercado local. En la plaza que está justo afuera de la tienda, un grupo de hombres estaban sentados charlando alrededor de una mesa. En la plaza principal del pueblo, una mujer que llevaba un hiyab bebía café afuera de una cafetería.

Si parecía un típico pueblo neerlandés (con un restaurante abierto al público, un teatro, un bar y un conjunto de pintorescas casas de ladrillo de dos plantas en un mapa de calles cuadriculadas), esa era la idea. Muchas de las personas en este lugar no se percatan que están viviendo en la primera “aldea para personas con demencia” del mundo y puede ser difícil que los visitantes vean alguna diferencia entre los residentes y el personal sin uniforme.

Gert Bosscher, cuya esposa Anneke fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer hace seis años y ha sido residente aquí durante nueve meses, comentó que no fue difícil tomar la decisión de tenerla en Hogeweyk. “Mi primera impresión después de entrar a Hogeweyk fue la de un área abierta, decorada con flores, con un ambiente relajado en el que los clientes y los familiares caminaban libremente o estaban sentados en una terraza bebiendo una taza de té”, comentó. “Para ser sincero, en ese momento yo ya había tomado la decisión”.

Desde 2009, Hogeweyk, la cual se encuentra en un área de 1,6 hectáreas en Weesp, un suburbio de Ámsterdam, ha tenido el propósito de “independizar a la gente que vive con demencia e incluirla en la sociedad”, de acuerdo con su sitio web. Esta comunidad, que está financiada por el gobierno neerlandés y en la actualidad atiende a 188 residentes en 27 casas, marcó una evolución de los asilos de ancianos —los autores de Informe Mundial sobre el Alzhéimer de 2020 la calificaron como un “transformador de paradigmas”— al ofrecerle a los residentes (y a sus familiares) una atención más humana que brinda una mayor sensación de estar en casa.

“Nadie quiere estar encerrado por el resto de sus días ni tampoco quiere vivir el ritmo de la organización”, señaló Jannette Spiering, una de las fundadoras de Hogeweyk. “Queremos tomar nuestras propias decisiones. Queremos seguir viviendo, pero necesitamos apoyo”.

Los residentes de Hogeweyk, todos los cuales sufren de demencia aguda, se mueven por la aldea con libertad e interactúan con sus compañeros. También interactúan con el personal capacitado —médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas y asesores sociales— que supera por mucho la cantidad de residentes y se mimetiza en la vida cotidiana de la comunidad. Por ejemplo, en el supermercado, los residentes pueden comprar comida, champú o una tarjeta postal, pero no se usa dinero de verdad y la cajera está capacitada para atender a las personas con demencia. Las casas, las cuales albergan a seis o siete residentes, tienen su sala de estar, cocina, dormitorios privados, un cuarto de lavado y espacios al aire libre, y las 24 horas del día cuentan con apoyo profesional. Solo cuando fallece algún residente pueden llegar nuevos residentes.

Conforme ha aumentado tanto a nivel mundial la cantidad de casos de demencia en todo el mundo, durante la última década se han inaugurado más “aldeas para personas con demencia” y “micropueblos” para personas mayores. Pero a los especialistas les preocupa que si la comunidad de atención a las personas mayores pretende mantener el ritmo de los diagnósticos, tiene que haber otro cambio de paradigma importante… y rápido.

En esencia, quieren que los Hogewyeks del futuro no solo parezcan pueblos verdaderos, sino que en verdad lo sean.

De acuerdo con Alzheimer’s Disease International, una federación sin fines de lucro de asociaciones de alzhéimer y demencia, cuando Hogeweyk abrió sus puertas, había cerca de 35 millones de personas con demencia en todo el mundo. En la actualidad, esa cifra es de más de 55 millones y la Organización Mundial de la Salud calcula que llegue a 78 millones para 2030. (La OMS define la “demencia” como un término que abarca varias enfermedades que afectan la memoria, el pensamiento y la capacidad para realizar las actividades cotidianas. La forma más común de ella es el alzhéimer).

“Las cifras van en aumento porque el tamaño de la población está aumentando y la población está envejeciendo”, señaló Tarun Dua, quien encabeza la unidad de Salud del Cerebro en el departamento de Salud Mental y Consumo de Drogas de la OMS. “Esto no es algo que vaya a desaparecer”.

El informe que Dua ayudó a elaborar advirtió que la comunidad médica está “muy lejos de encontrar una cura de la demencia para el año 2025”, una meta establecida en 2013 en la Reunión de Londres sobre la Demencia.

“Es un problema enorme”, señaló Spiering. “La sociedad en verdad tiene que dar un paso adelante”.

Para este momento, varios centros de todo el mundo —muchos inspirados en la “aldea para personas con demencia” Hogeweyk— están trabajando para impulsar ese modelo integrando las aldeas para personas con demencia a sus barrios circundantes.

“La gente quiere quedarse en casa, quiere vivir en la comunidad”, comentó Dua. “Creo que este es un mensaje importante. Así que incluso si pensamos en términos de las aldeas para personas con demencia, es muy importante lo cerca que estén de la comunidad. Deben ser parte de la comunidad y no estar fuera de ella”.

En Baerum, Noruega, una municipalidad en los suburbios de Oslo, en 2020 se inauguró la aldea para personas con demencia Carpe Diem. Fue concebida como un proyecto piloto para manejar la presión prevista sobre la comunidad de atención a personas mayores de Noruega, donde, de acuerdo con un estudio publicado en la revista Journal of Alzheimer’s Disease, se espera que para 2050, se duplique la cantidad de personas que viven con demencia, que ahora llega más o menos a 100.000.

Al igual que Hogeweyk, Carpe Diem tiene un área construida de 1,7 hectáreas —edificios de dos o tres plantas en diversas tonalidades de ladrillo y madera— para generar un espacio cívico contenido donde los residentes puedan deambular libres, pero con supervisión. Hay una plaza urbana, espacios con jardines, una vereda circular y una “calle” con un bar, un salón de belleza y una tienda de ropa. El complejo diseñado por la Oficina Nórdica de Arquitectura, comprende 136 unidades de viviendas comunales y 22 unidades para pacientes con demencia de atención óptima.

“Tal vez la mayor diferencia entre Carpe Diem y otras residencias de ancianos es que invitamos y traemos a la sociedad local a nuestra aldea”, dijo en un video acerca de este proyecto Anne Grete Normann, directora de la aldea en Carpe Diem.

Los residentes locales del barrio pueden participar en las actividades que hay ahí, cenar en el restaurante, cortarse el cabello o solamente caminar por los cuidados jardines.

“Tener una aldea abierta significa mucho, tanto para quienes viven ahí como para vienen de visita”, señaló Normann en un correo electrónico. “El hecho de que no solo los familiares vengan a la comunidad implica que más personas se enteran sobre la demencia y lo que es la vida con demencia. Esperamos lograr que este grupo esté menos estigmatizado dentro de la sociedad en general”.

Al otro lado del mundo, en el pueblo de Bellmere, Australia, NewDirection Care at Bellmere se califica como el primer “micropueblo” del mundo para personas con demencia. Los residentes viven en lo que parecen casas comunes y corrientes de una planta; hay diecisiete en cuatro estilos con siete residentes cada una. El centro del pueblo incluye una esquina con cafeterías, un salón de belleza y un cine.

“Se parece mucho a cualquier suburbio de Australia”, comentó Natasha Chadwick, fundadora y directora general del centro.

Este “micropueblo” es totalmente inclusivo y junta a los pacientes con demencia, incluso a los jóvenes que sufren demencia de aparición temprana, con residentes mayores a los que no se les ha diagnosticado demencia.

Al funcionar como microcomunidades dentro de una comunidad general, los centros como NewDirection Care at Bellmere hacen las veces de peldaños para integrar a la sociedad en general a las personas que viven con demencia.

“Una de las razones por las que mezclamos en el micropueblo a los residentes que viven dentro de él es que comenzamos a asociarnos en verdad con la comunidad exterior”, comentó Chadwick, quien anteriormente era la directora general de la Asociación Nacional de Asilos de Ancianos y Hospitales Privados de Australia. “Así que no hay diferencia. Ya hay muchísimas personas que entran y salen de nuestro micropueblo. Vienen al cine, a la cafetería y a todas partes”.

Su siguiente paso es juntar más residentes en una comunidad de edificios altos que alberguen personas más jóvenes, así como “alguien que tal vez esté viviendo con demencia aguda o alguien que tenga alguna discapacidad física”, explicó. “Así que, en realidad, solo será un microcosmos de la comunidad en general”.

Hasta ahora, no existen aldeas para personas con demencia en Estados Unidos, además del centro de atención diurna para atender la demencia inspirado en Hogeweyk en South Bend, Indiana. Pero existe uno en desarrollo en Holmdel, Nueva Jersey, que tiene planes de abrir sus puertas en los próximos dos o tres años.

Avandell, que cuenta con el diseño de Perkins Eastman, una empresa de arquitectura con sede en Nueva York, tendrá quince viviendas tipo casas de campo que combinen con los alrededores rurales. La comunidad estilo suburbano está pensada para tener un centro de la ciudad con una tienda de comestibles, una taberna y un centro comunitario.

“Se trata de hacer que la vida sea normal para las personas a las que se les ha diagnosticado demencia”, afirmó Larry Carlson, fundador de Avandell, quien hace poco se jubiló de director general de United Methodist Communities, una organización religiosa sin fines de lucro que ofrece vivienda y servicios para las personas mayores de todo Nueva Jersey.

Este modelo tiene considerado preparase para el futuro. Junto con las casas para 105 residentes, está planeada una clínica neurocognitiva y un centro de recursos para personas mayores, los cuales ofrecerán sus servicios al público en general. A los familiares se les brindará capacitación para cuidar mejor a sus seres queridos en casa, “de tal modo que podamos llegar a la población más general y a la gran cantidad de personas que estarán haciéndole frente”, puntualizó Carlson.

Pero advirtió que quizás esta iniciativa cueste más trabajo en Estados Unidos, donde básicamente las personas y no los gobiernos deberán asumir los costos. “La gente había estado renuente a hacerlo en Estados Unidos porque es un mercado de pago privado, a diferencia de Europa, donde la medicina es social”, explicó Carlson.

c.2023 The New York Times Company