Carlos Paredes: “Regresé a la vida” tras realizarse operación que controla sus movimientos involuntarios debido a la enfermedad de Parkinson

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Hace unas semanas Carlos Paredes pudo ir junto a su esposa e hija de 7 años a Magic Kingdom. Aunque parece una acción normal de toda familia floridana, para el colombiano era la primera vez que disfrutaba de un día de parques temáticos sin sufrir movimientos involuntarios producto de la enfermedad de Parkinson la cual le fue diagnosticada a los 35 años.

Ese diagnóstico hace siete años le derribó la vida y la esperanza de tener un futuro junto a su familia. La enfermedad, que comenzó reflejándose apenas en un dedo con el tiempo progresó al punto que se le hacía imposible lavarse la boca, jugar con su hija, comer, afeitarse entre otras cosas.

Carlos ya lleva 24 años en Florida, estado al que llegó en busca de una mejor calidad de vida, y actualmente trabaja en AdventHealth como jefe de inventario en una de las cafeterías del hospital. Sin embargo, pensó que su oportunidad de vivir el sueño americano se vería afectada pues “yo tenía entendido que el parkinson era para personas de avanzada edad. Yo estaba en mis 30, no lo podía creer. Pensaba que era algo con los nervios, el sistema nervioso”, recordó.

Cuando le dijeron que en efecto era la enfermedad de Parkinson, le pasaron “mil cosas” por la mente.

“Estando casado, teniendo a mi hija de una corta edad. Mi hija tiene autismo, el dejar a mi esposa sola, cuidando a mi hija que necesita un mayor cuidado, como una mano bien cerca, eso me dio mucho miedo. Porque relacioné el parkinson con una enfermedad de que [yo] no iba a durar mucho”, confesó.

Sus tratamientos comenzaron con medicamentos, algo que dice le frustraba mucho pues “lo que más miedo me dio fue estar bajo medicinas las cuales realmente no me hacían ningún efecto. Llegué a tomar 16 pastillas diarias para controlar mis movimientos, pero no me hacían efecto”, dijo.

Es por esto que recientemente se sometió a un procedimiento quirúrgico del cual solo se arrepiente de no haberlo hecho mucho antes. “Poder jugar con mi hija sin que mi hija me mire de una manera rara o extraña”, dijo Carlos casi sin contener las lágrimas [...] Puedo volver a ser la persona de antes”.

Y es que, luego de mucha incertidumbre y tras discutirlo con su familia, Carlos decidió someterse a una cirugía que se conoce como “Deep Brain Stimulation” (DBS, siglas en inglés) la cual comprende del implante de electrodos dentro de ciertas áreas del cerebro para producir impulsos eléctricos que regulan los trastornos de movimientos como la enfermedad de Parkinson, temblores esenciales o distonías.

Además, un dispositivo similar a un marcapasos es implantado debajo de la piel del pecho del paciente para controlar la cantidad de estimulación que recibe y un cable que conecta el dispositivo a los electrodos en su cerebro.

Al implantar electrodos, su médico puede estimular las áreas específicas del cerebro para regular las señales, las células y los químicos dentro del mismo.

“Regresé a la vida”

La cirugía mejoró su calidad de vida drásticamente al punto que celebra haber podido “montarme en los rides, caminar de la mano con mi hija y disfrutar un día en Disney”, algo que hicieron desde que abrió el parque temático hasta que cerró con el espectáculo de fuegos artificiales.

Si bien el DBS no es una cura, sí puede mejorar significativamente la calidad de vida del paciente, lo que incluye permitirle regresar —con cautela— a sus pasatiempos, deportes y otras actividades. Carlos asegura que en su caso “regresé a la vida”.

“Esta cirugía era un último paso”, dijo Carlos. “Es una cirugía en el cerebro, me da un poco de miedo, pero mi mamá fue la que buscó online, encontró al doctor [Chandan] Reddy y fue la que me puso toda la información en bandeja de plata. Cuando leía todos los datos, temía que “como es una cirugía en el cerebro, podría salir algo mal y en vez de buscar una solución podría tener un problema más grande”, recordó.

El apoyo familiar, y la confianza en un equipo de médicos expertos en esta tecnología, lo motivaron a realizarse la operación porque “ya no aguantaba más. Los movimientos del brazo llegaron a un punto en que yo no podía aguantar un plato de comida para darle a mi hija, posiblemente lo iba a botar. Me fui con los ojos cerrados, confiando en Dios”.

Mirando un año y tres meses atrás mientras cuestionaba si someterse a la operación, solo se cuestiona “por qué no lo hice antes”. Carlos asegura que la operación le ha cambiado la vida y espera que con su testimonio pueda ayudar a otros.

“Lo hice con los ojos cerrados pensando en un futuro. Si yo hubiese sabido que la operación en sí no tiene ningún riesgo, me la hubiese hecho antes”, confesó. Por eso quiere servir de ejemplo pues él no tuvo “esa persona que me dijera ‘ya yo me hice la operación’, ‘conozco a alguien que se ha hecho la operación’”.

Gracias a la tecnología del DBS, Carlos no tiene ni siquiera que visitar a su médico con frecuencia, ni en persona ya que puede hacer la visita virtual e inclusive puede ajustar la máquina él mismo desde un teléfono móvil.

El doctor Mitesh P Lotia, neurólogo de trastornos del movimiento y director médico del programa de trastornos del movimiento de AdventHealth, dijo que muchas personas tienen miedo de este tipo de cirugías que involucran el cerebro.

Lotia dijo que es una cirugía que se lleva realizando “por más de 20 años y aquí en AdventHealth, hemos estado haciendo este procedimiento durante el último año y medio, dos años y ya hemos dado grandes pasos para brindar un mejor acceso a muchos pacientes aquí en Florida Central”.

Si bien no todos los pacientes que experimentan temblores o movimientos involuntarios como los de parkinson serían candidatos, Lotia dijo que “en un paciente cuidadosamente seleccionado, generalmente decimos que la tasa de respuesta es de hasta 80 a 90 %”. En pacientes como Carlos en los que el diagnóstico se hizo a una edad temprana, Lotia dice que la DBS puede ayudarlos “hasta el punto de que puedan volver y llevar una vida casi normal”.

Nueva tecnología, mejor atención

El Dr. Lotia dijo que con los avances tecnológicos tanto los pacientes como los médicos están viendo mejores formas de brindar tratamiento y tener resultados. “Estas cirugías requieren de personas altamente calificadas, con formación en neurología, neurocirugía, rehabilitación, etc. Y suelen estar disponibles en un centro superior especializado. Entonces, como puede imaginar, el acceso a los pacientes se vuelve importante, ya que a menudo los pacientes tienen que intentar conducir para ir a los centros especializados. Y el éxito de DBS no es solo asegurarnos de seleccionar al paciente correcto, hacer la cirugía correctamente, sino también poder programarlos continuamente en el tiempo”, explicó.

Con numerosas citas requeridas después de la cirugía, el Dr. Lotia dice que “a veces se vuelve difícil para ellos llegar a nosotros y comunicarse con nosotros. Y obviamente es una interrupción en su rutina como tal. Entonces, hacer esto virtualmente, donde podemos brindar atención segura y efectiva en un entorno mucho más seguro y un entorno más cómodo donde los pacientes pueden estar, literalmente ha cambiado la vida”.

El Dr. Lotia aseguró que esta es “una tecnología muy segura”. Este explicó que las sesiones son iniciadas por los pacientes y son “muy, muy específicas para el paciente. Entonces, cuando comenzamos una sesión, el paciente tiene que iniciar una sesión. Y al mismo tiempo, el proveedor del otro extremo también tiene que conectarse. Y, de nuevo, la aclaración final viene del lado del paciente. Por lo tanto, es un proceso de tres pasos relativamente seguro”.

Carlos dice que poder realizar estas sesiones desde cualquier lugar, ya sea su trabajo “o si viajo a cualquier parte del mundo, sé que mi tratamiento no se verá afectado”.

“Estos son tiempos emocionantes. Y como neurólogo y científico en este campo, estoy muy entusiasmado con los avances que se están produciendo. No solo estamos hablando de mejorar la calidad de vida de nuestro paciente, sino también de buscar vías potenciales para ralentizar el proceso de la enfermedad. Así que definitivamente es una esperanza. Una de las cosas que les digo a mis pacientes es que dejen que esta enfermedad no defina su vida, tenemos muy buena opción de tratamiento que data en este momento que puede continuar brindando una buena calidad de vida por mucho tiempo”.

Aunque su vida ha cambiado de manera drástica para bien, Carlos dice que lo más que le causa emoción es poder lograr cosas básicas que la gente da por sentado. “Amarrarme los zapatos, abrazar a mi familia, poder comer solo, darle la mano y caminar sin temblores junto a mi hija. Wow, de verdad que ha sido un cambio increíble y si mi historia ayuda aunque sea a una sola persona a poder experimentar el cambio que yo vivo, seguiré contando mi historia”, finalizó.

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