De la atención al duelo: Decir adiós a la vida como cuidador puede ser un viaje emocional

Cuando su madre fue hospitalizada después de sufrir varias caídas en su casa móvil, Rebecca Turman, residente de Santee, y sus tres hermanos organizaron un intrincado horario de cuidado coordinado para ella.

La madre de Turman fue diagnosticada formalmente con la enfermedad de Parkinson, pero mostraba muchos síntomas más asociados con la demencia.

En un día típico, la hermana de Turman pasaría el día en la casa de su mamá, luego, después del trabajo, Turman pasaría la noche para que su madre nunca estuviera sola. Algunas tardes incluían visitas de un hermano que vivía cerca para que las hermanas pudieran tener tiempo para ellas mismas, y su otro hermano, que vivía fuera del estado, viajaba algunas semanas para darles a sus hermanos un respiro muy necesario.

Casi tres años después de comenzar a cuidar a su madre, y aproximadamente siete meses después de mudarla a un hogar de cuidado y asistencia, el viaje de cuidado de la familia llegó a su fin cuando ella murió en julio de 2016.

Si bien la familia ha procesado su dolor de muchas maneras diferentes en los últimos ocho años, incluida una celebración de lo que habría sido el cumpleaños número 95 de su madre, algunos días son más difíciles para Turman que otros.

"Siempre estaré en duelo por ella", dijo Turman, quien ahora es especialista en programas y educación para el capítulo de San Diego e Imperial County de la Asociación de Alzheimer.

Perder a un ser querido es universalmente desafiante, pero para los cuidadores familiares que se dedicaron a su cuidado, la pérdida puede ser especialmente complicada.

Cuando un ser querido muere, los cuidadores familiares a menudo se encuentran lidiando con un torbellino de emociones, desde la tristeza y el dolor hasta el alivio y, a veces, la culpa. Esta montaña rusa emocional se ve agravada por el costo físico y emocional de brindar cuidados las 24 horas del día.

Después de semanas, meses o años de atender incansablemente las necesidades de un amigo o familiar, algunos cuidadores se sorprenden por el inesperado sentido de alivio que sienten cuando su ser querido muere.

Sentir un sentido de alivio, así como otras emociones no resueltas, puede llevar a algunos cuidadores a sentir culpa.

"Pueden sentir alivio de que su persona finalmente se haya ido porque significa que la carga sobre ellos es menor y también significa que esa persona no está viviendo con esta enfermedad", dijo Kristen Romea, directora de servicios de apoyo de Alzheimer en San Diego.

"No se siente bien sentir alivio de que una persona a la que amas haya muerto. Pero todos esos sentimientos y emociones son muy normales y típicos del duelo".

Para Turman, de 62 años, parte de la culpa que experimentó se debió a que, a diferencia de cuando su padre murió 34 años antes, no estaba al lado de su madre cuando falleció.

"Fue un alivio que ya no estuviera en ese infierno del Alzheimer", dijo Turman. "Fue un alivio que ya no estuviera pasando por eso, pero también sabía que había perdido a mi mejor amiga y que ya no la tenía".

Un aspecto significativo del proceso de duelo para los cuidadores familiares es la transición del papel de cuidador al de doliente. Este cambio puede ser impactante para muchos, ya que su identidad puede haber estado estrechamente ligada a sus responsabilidades de cuidado. Ajustarse a la vida sin esas responsabilidades puede sentirse desorientador y abrumador.

A diferencia de una muerte repentina por una enfermedad o accidente de salud, muchos cuidadores pasan por etapas de duelo a medida que la salud de su ser querido declina progresivamente, incluidas las transiciones al cuidado de hospicio, dijo Marissa Watson-Bane. Ella es la gerente de terapia integrada y duelo de AccentCare, una organización de hospicio certificada por Medicare.

"Están lamentando las pérdidas a medida que vienen", dijo Watson-Bane. "(Hay) pérdidas en la relación con esa persona, si están perdiendo su capacidad para hacer ciertas cosas o su papel en la familia. Todos esos sentimientos acompañan a esas pérdidas incrementales".

Los expertos sugieren varias estrategias para ayudar a los cuidadores a sobrellevar el duelo y navegar por el proceso de duelo, incluidos grupos de apoyo en persona o en línea.

Los cuidadores dolientes cuyos seres queridos tenían una forma de demencia pueden asistir a uno de los dos grupos de apoyo al duelo de Alzheimer en San Diego. También pueden llamar a la línea de ayuda para el duelo de la Asociación de Alzheimer las 24 horas del día, los 7 días de la semana al (800) 272-3900.

Antes de la muerte de un ser querido, las familias pueden encontrar útil conectarse con un doula de fin de vida, un compañero no médico que brinda apoyo a personas con enfermedades terminales.

De manera similar a cómo una partera o doula prepara a los padres para el nacimiento de un hijo, un doula de fin de vida ayuda a los clientes a organizar sus asuntos antes de su muerte. Pueden ayudar con la presentación de documentos para establecer un apoderado de atención médica, coordinar el testamento y brindar educación sobre el proceso de morir.

Establecer lo que la persona quiere antes de su muerte puede aliviar la carga de la toma de decisiones para los cuidadores familiares en duelo y otros seres queridos.

Anita Neff, doula de fin de vida, dijo que una de las tareas más frecuentes con su trabajo es ayudar a las familias a resolver situaciones emocionales complicadas antes de la muerte.

"A veces, hay padres o hermanos que no se llevan bien entre sí, pero los padres quieren que ambos estén allí", dijo Neff. "Siempre parece que hay algo con la dinámica familiar".

Los dolientes también pueden encontrar consuelo al conectarse con otros durante cenas, eventos donde el personal de EcoLove Transitions, con sede en Encinitas, guía conversaciones sobre la muerte y el duelo.

"Realmente estamos pidiendo a todos que traigan la vela, y comenzamos honrando a un ancestro o un ser querido que ha fallecido", dijo Nicole Soares, directora ejecutiva y doula de fin de vida. "Realmente tratamos eso como un apoyo al duelo, así como pensar en nuestra propia muerte y ayudar a otros seres queridos tal vez a nuestro alrededor a planificar la muerte".

Después de años de poner el horario y las necesidades de atención médica de otra persona por delante de las suyas, es importante que los cuidadores prioricen su propio bienestar físico y emocional después de perder a su ser querido. Para algunos, eso significa buscar orientación profesional de un terapeuta, participar en actividades de autocuidado como ponerse al día con citas médicas, comer comidas nutritivas o encontrar formas de dormir más tranquilamente.

Los cuidadores también pueden optar por celebrar los recuerdos felices de la vida con sus seres queridos para ayudar en el proceso de curación. Esto puede incluir la creación de un álbum de fotos, plantar un árbol en su honor o, como Turman y su familia, planificar una fiesta para celebrar lo que habría sido un cumpleaños importante.

"Mi hermana hizo cosas que le gustaba hacer o cosas que le gustaba comer, yo hice su pastel favorito, y cenamos juntos con mi hermana, mi cuñado y mi hermano", dijo Turman.

Es importante recordar que el duelo es un proceso profundamente personal y que no hay un plazo para la curación. Los cuidadores familiares deben asegurarse de otorgarse la gracia y el espacio para llorar a su propio ritmo.

Turman dijo que en última instancia, lo que la ayudó a sanar fue recordar la vida que compartió con sus padres y cómo pudo devolverle el favor a su madre siendo su cuidadora.

"Ellos te cuidaron y ahora los estás cuidando a ellos, te encuentras haciendo cosas que nunca pensaste que estarías haciendo", dijo Turman. "Pero para mí, fue un honor y un privilegio poder hacer esas cosas por ella".

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Este artículo fue publicado por primera vez en Los Angeles Times en Español.