Sin duda, fue una de las ediciones más emotivas de la media maratón de Buenos Aires, desde el minuto uno, cuando Esteban Bullrich partió de la largada con su silla adaptada, empujada durante el primer kilómetro por su hermano Emilio y Alejandro Lanusse, uno de sus amigos más cercanos. Acompañado por un enfermero que siguió atento su participación y que controló su salud durante todo el trayecto, recibió en cada tramo el cariño y la admiración de los corredores de la maratón, así como el aliento del público que se acercó a disfrutar de una de las competencias más lindas de la ciudad.

“¡Vamos, Esteban!”, “¡Fuerza, hermano!”, “¡Viva Esteban!”, lo arengaban a uno y otro lado en cada punto del recorrido, que fue desde Palermo a San Telmo. Incluso muchos runners se detuvieron algunos segundos para sacarse una selfie con el exsenador, que se sumó al circuito junto con 26 de sus familiares y amigos –entre ellos también estuvo su cuñado, Gonzalo Sequeiros– en un sistema de postas, en el que estos iban turnándose para impulsarlo en cada kilómetro.

Muy temprano, antes del amanecer, Bullrich había llegado a la intersección de Avenida Figueroa Alcorta y Dorrego junto a su familia, su esposa María Eugenia Sequeiros y tres de sus hijos, para participar de la prueba que este año convocó a unos 23.000 deportistas. Su objetivo era dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para la fundación que creó en 2021, cuando fue diagnosticado con esta enfermedad neurodegenerativa, para traer al país el ensayo de un tratamiento con Interleucina-2 que, según el exministro de Educación, está dando buenos resultados en Europa.

Luego de correr el primer kilómetro, Emilio Bullrich dio detalles a LA NACION sobre lo que fueron los días previos a la carrera y el compromiso de su hermano para mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad. “Primero adaptamos la silla, para que fuera cómoda para él para hacer el recorrido;, después empezamos a practicar, no le molestaba para nada. La verdad es que fue un placer. Esto es algo que lo mantiene vivo, él busca la manera de mostrar la ELA, de que la gente conozca más sobre esta enfermedad. El fin hoy es poder recaudar fondos para acompañar a las familias, para investigación y para lo que es el sueño de Esteban: poder concretar un centro interdisciplinario para la atención de pacientes”, dijo.

Además, contó que vivió con un poco de nervios la largada y a la vez con una gran emoción por el aliento de la gente. “Me imagino la alegría de él de poder cumplir esto que es un sueño, no es nada fácil. Siempre le gustó correr, él participaba de este tipo de pruebas, y es una manera de visibilizar la ELA en una competencia tan importante”, finalizó.

Pasadas las 10, Bullrich cruzaba la meta junto con su mujer, sus hijos, su cuñado, todos los amigos que participaron de la carrera y miembros de su fundación, quienes se sumaron en el último kilómetro para darle fuerzas. Al llegar recibió una ovación cerrada de los presentes, muchos de los cuales se acercaron a felicitarlo y a tomarse fotos. Visiblemente emocionada, María Eugenia, quien le colocó la medalla de finalista a su marido, destacó la importancia de la unión y del amor “con el que todo se puede”. También agradeció a los sponsors que apoyaron la iniciativa y gracias a los que se recaudaron 35 millones de pesos. Por su parte, luego de unos minutos de descanso, Bullrich envió un mensaje que luego replicó en sus redes: “Corrí varias maratones y medias maratones, pero es la primera vez que corro con mis amigos. Quería hacer visible esto de que con el amor de mi familia y amigos, nada es imposible”, señaló.

Además, recordó que aprovechó su participación para recaudar fondos para la fundación, especialmente para el tratamiento con Interleucina-2. Y agregó: “Dos mangazos más. El primero es que, pese a la generosidad de nuestros sponsors, no llegamos al objetivo de financiar el ensayo con Interluquina 2 para diez pacientes, obviamente yo no estoy entre esos diez. Nos faltan siete kilómetros o 14 millones de pesos. Les pido, por favor, que me ayuden a llegar a la meta. ¡Gracias por adelantado!”

En total, 18 sponsors acompañaron al exsenador hoy: Bind, Bioprofarma Bagó, Clarín, Fundación Pampa Energía, Casa Living, Fundación La Nación, Huinca Renancó Córdoba, Entrada Uno, Vista, Camuzzi, Moño Azul, Grimoldi, Salix, D’Arc, DS Store Núñez, Mercantil Andina y MDZ, además de la marca de indumentaria deportiva Le Cop Sportif, que confeccionó las remeras que llevaron Esteban y sus allegados en la carrera, estampadas con las frases: “Corro por la ELA” y “La vida es hoy”.

Cerca de las 11, con una foto final en la que reunió a todos sus familiares y amigos allí presentes fue el momento del regreso después de una jornada inolvidable, en la que Bullrich pudo cumplir un sueño rodeado de cariño y afecto.

Más sobre la ELA

Desde su origen, poco después de que Bullrich fuera diagnosticado con ELA en abril de 2021, su fundación tiene como misión mejorar la calidad de vida de quienes atraviesan esta enfermedad, con una estrategia que se apoya en el acompañamiento, la contención, la investigación y la educación. La misma también pone el foco en la concientización y en darle la mayor difusión posible para llegar a diagnósticos tempranos y certeros.

Se trata de una patología de causas desconocidas. Tan solo un 5% a 10% de los pacientes heredan esta enfermedad, mientras que la ELA esporádica ocurre al azar y representa del 90% al 95% de los casos. Al afectar el sistema nervioso, especialmente a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, se produce una parálisis progresiva generalizada en la persona. La evolución compromete a los músculos de los cuatro miembros, los músculos fonatorios, de la deglución y los músculos respiratorios. El diagnóstico puede llevar entre uno y dos años, por lo que muchas veces se demora una correcta atención.

En cuanto a los tratamientos disponibles en la Argentina, hay que tener en cuenta que, por un lado, la ELA requiere de un equipo de atención interdisciplinario encabezado por un médico clínico o neurólogo que trabaja conjuntamente con otros especialistas, como nutricionistas, kinesiólogos, fonoaudiólogos, neumólogos y psicólogos, con el propósito de generar un mayor confort en los pacientes. A nivel farmacológico, en el país se utilizan principalmente dos fármacos para el tratamiento: uno es un protector de glutamato, una de las sustancias que afectan las neuronas motoras, y otro es un inhibidor de radicales libres, inyectable, que alivia los efectos del estrés oxidativo y evita el daño celular; ambos aprobados por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat).

En ese sentido, fue el segundo pedido de Bullrich al terminar la media maratón: solicitó a algún laboratorio que ayude a la fundación a traer a la Argentina la Interleucina-2, que no se fabrica en el país, lo que facilitaría acelerar los tiempos, que son cruciales en el tratamiento de la ELA.

Quienes deseen colaborar pueden informarse en la página de la fundación y en sus redes sociales en Instragram y en Twitter.