Las únicas personas que entienden por lo que pasa un cuidador

Las mañanas del jueves, Julia Sadtler y Debora Dunbar inician sesión en Zoom para hablar sobre el cuidado de sus maridos enfermos de alzhéimer, en conversaciones de una hora que suelen ser informativas, a veces emotivas y siempre de apoyo.

Ambos son pacientes del Penn Memory Center de Filadelfia, que puso en marcha este programa de tutoría para cuidadores en septiembre. Las dos mujeres se encuentran en fases diferentes.

Dunbar, enfermera practicante que vive en Wallingford, Pensilvania, es más joven, tiene 61 años, pero ha sido cuidadora durante mucho más tiempo: a su esposo, Jeffrey Draine, de 60 años, le diagnosticaron alzhéimer de inicio temprano en 2017. “Es algo en lo que he desarrollado experiencia”, dijo.

Philip Sadtler, de 80 años, fue diagnosticado hace solo dos años, por lo que su esposa tiene una larga lista de preguntas sobre lo que le espera. ¿Cómo sabrá cuándo debe dejar de conducir? ¿Cómo va a sobrellevar la culpa de dejarle a veces en casa mientras ella hace voluntariado o va a ver a unos amigos? ¿Cuánto tiempo podrá la pareja, que vive en Berwyn, Pensilvania, seguir viajando a California para visitar a su hija y a su familia?

“La sensación de agobio puede ser aplastante”, comentó Julia Sadtler, de 81 años, jubilada que fue directora de admisiones de una escuela. También participa en un grupo de apoyo a cuidadores de Penn Memory, pero se sintió atraída por el carácter individual de la tutoría. “Sabía que alguien que hubiera pasado por lo mismo sería de gran ayuda”, afirmó.

“En general, cuidar de alguien es difícil, pero cuidar a una persona con demencia es mucho más difícil”, explicó Felicia Greenfield, directora ejecutiva de Penn Memory. “Los cuidadores manifiestan altos índices de ansiedad y depresión. Les cuesta más ocuparse de su propia salud. Su situación social cambia; sus amigos ya no los entienden ni van a verlos”.

Además, agregó, se trata de una tarea agotadora desde el punto de vista económico y demandante físicamente, que a menudo dura años y continúa incluso si el familiar se traslada a una institución asistida o a una residencia de ancianos. El programa de tutoría Caring Collective de la institución donde ella labora pone en contacto a los recién llegados con quienes ya han recorrido el camino.

Un nuevo estudio documenta el alcance de esa carga. A partir de los datos del Estudio federal longitudinal sobre salud y jubilación, un equipo de la Universidad de Míchigan comparó a unos 2400 adultos mayores (edad promedio: 75 años) que desarrollaron demencia durante un periodo de seguimiento de dos años con otros 2400 que no la desarrollaron. Los investigadores equipararon los grupos en cuanto a salud y discapacidad, características demográficas, situación económica y uso de la atención médica.

“Se trataba de personas muy similares al inicio del estudio, por lo que pudimos demostrar el impacto de la demencia”, explicó HwaJung Choi, economista sanitaria y autora principal. “Nos sorprendió el enorme cambio en dos años”.

Al comienzo, la gente en ambos grupos recibió cerca de 12 horas de cuidado no pagado al mes por parte de familiares y amigos. Tras dos años, el grupo de control mostró pocos cambios, pero en el grupo con demencia, “las horas de atención por parte de los familiares aumentaron de manera drástica”, a 45 horas al mes, comentó Choi.

Esa cifra se refiere solo a la ayuda práctica en las llamadas actividades de la vida diaria: bañarse, vestirse, ir al baño. Teniendo en cuenta tareas como la compra de víveres, la preparación de comidas y la gestión económica, los cuidadores no remunerados dedicaron 27 horas al mes a ayudar al grupo de control, frente a las 76 horas del grupo con demencia.

Al principio, solo un 3 por ciento de cada grupo acudió a un centro de asistencia, incluidas las estancias de rehabilitación; al cabo de dos años, más de 1 de cada 5 personas con demencia había acudido a un centro de asistencia o se había trasladado a uno. Alrededor del 47 por ciento de las personas con demencia tuvieron al menos una estancia hospitalaria, en comparación con el 35 por ciento de las personas sin demencia.

Además, debido en gran parte a los gastos de los cuidados de larga duración, los que habían desarrollado demencia perdieron más del 60 por ciento de su patrimonio en promedio durante un seguimiento más largo de ocho años. “Es un problema devastador para las personas y las familias y también para la sociedad en general”, afirmó Choi.

Nada de esto sorprenderá a las familias que cuidan de personas con demencia.

“Recuerdo lo aterrada que estaba al principio”, dijo Susan Jewett, de 76 años, que propuso por primera vez la idea de la tutoría a Penn Memory tras la muerte de su marido en 2020.

Sus motivos fueron: “Tal vez puedo ser de utilidad para alguien que está en una etapa más temprana del proceso”.

Las tutorías pueden ser benéficas para ambas partes, comentó Justin McBride, administrador sénior de Duet: Partners in Health and Aging, que comenzó un programa similar en Phoenix en 2016. “Escuchamos todo el tiempo que apoyar a otra persona que lo necesita da a los mentores una sensación de propósito. Los ayuda a darle sentido a su propio recorrido”, manifestó.

El costo relativamente bajo de este tipo de programas de voluntariado puede hacer que se pongan en práctica en muchos lugares. Sin embargo, funcionan a pequeña escala. El programa de Duet, que al igual que el de Penn implica la selección y formación de mentores, cuenta con unas 20 parejas inscritas.

Requiere un compromiso de seis meses, pero la mayoría de las relaciones de tutoría duran uno o dos años. El nuevo Caring Collective de Penn, que requiere un compromiso de tres meses, cuenta con 20 mentores y 40 que reciben la mentoría.

Los lugares de trabajo también pueden ser de importancia en estos casos, sobre todo para los hijos adultos que trabajan al mismo tiempo que cuidan de sus padres ancianos. Aunque las empresas calculan que el 35 por ciento de sus trabajadores son cuidadores, la proporción real es del 56 por ciento, según un informe reciente de Bank of America.

Estos trabajadores necesitan políticas como permisos, horarios flexibles y asesoramiento. Sin embargo, un informe de 2021 del Institute for Caregivers Rosalynn Carter reveló que la mayoría de las empresas no las ofrecen.

La tutoría proporciona un tipo de apoyo diferente, pero que, según los primeros participantes, ha demostrado ser muy valioso. Mary Perkins, de 76 años, quien cuida de su marido en su casa en Lewes, Delaware, ha hablado con Jewett de manera regular.

Su marido, Wes Perkins, de 82 años, padece demencia vascular y alzhéimer; en un momento dado, cuando necesitó ser ingresado en una institución por una psicosis demencial, sus cuidados se hicieron aún más difíciles. “Era caótico”, recordó Mary Perkins. “Necesitaba hablar con alguien que me entendiera”.

c.2023 The New York Times Company