Su vida se centra en su hijo de 14 años. Juan padece parálisis cerebral y necesita ayuda

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Desde que llegaron al sur de la Florida el pasado mes de diciembre procedentes de Colombia, Diana Bustamante y su familia han soportado las dificultades de navegar por un nuevo país sin hablar inglés ni tener parientes o amigos que les guíen.

Bustamante, su marido y sus dos hijos vivieron en hoteles durante casi 20 días tras su llegada a Estados Unidos, guardando la mayoría de sus pertenencias en el coche.

“Llegar a este país sin ningún conocimiento ni nada, fue muy complicado”, dijo Bustamante. “Siendo inmigrantes, fue muy difícil. La gente se aprovechaba de nosotros”.

La vida de Bustamante se centra en el cuidado de su hijo de 14 años, Juan Luna Bustamante, quien nació prematuro con solo 31 semanas y tiene parálisis cerebral. Es estudiante de primer año en Coral Gables High School.

Diana Bustamante no tiene mucho tiempo para un trabajo remunerado, pero de vez en cuando limpia casas para obtener un ingreso extra para su familia. Su marido, César, y su hijo mayor, Nicolás, de 23 años, trabajan para pagar el alquiler y las facturas. Nicolás es mesero en una taquería. César se dedica al mantenimiento y reparación de computadoras.

Su rutina diaria comienza con levantarse temprano para preparar el desayuno y la comida de Juan. Lo baña y viste, le cepilla los dientes y lo prepara para la escuela. Cada noche, ve la televisión y prepara la cena familiar. A las 8 p.m., le prepara para ir a dormir.

A lo largo de la semana, lleva a Juan a las sesiones de terapia y a las citas médicas.

“Soy sus ojos y sus pies”, dice. “Lo hago todo con él”.

En Colombia, la educación de Juan era una preocupación para Bustamante.

“No podía asistir a la escuela en Colombia”, dice. “Se atrasó en la escuela porque nunca quisieron aceptarlo”.

Al llegar a Miami el pasado diciembre, no estaba segura del siguiente paso de Juan. No sabía dónde ponerlo en la escuela o encontrar atención médica adecuada.

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Finalmente, se puso en contacto con ella Dyan Pérez, la especialista en apoyo educativo de Parent-to-Parent Miami, una organización sin fines de lucro especializada en ayudar a familias con niños con necesidades especiales. Pérez comenzó a trabajar estrechamente con Bustamante y su hijo. Se solidarizó con sus luchas y también observó su capacidad de recuperación.

“Los dos son unos luchadores”, dijo Pérez. “Diana siempre está contenta y con la esperanza de que las cosas mejoren para ellos. Juan siempre está dispuesto a ayudar a los demás a pesar de sus limitaciones físicas”.

Pérez les ayudó a matricular a Juan en la escuela y a solicitar asistencia sanitaria. Les orientó en la adaptación a su nuevo entorno.

Le recordó a Diana que la condición de su hijo y su silla de ruedas no debían impedirle recibir una educación adecuada.

“Me llamaba para ayudar y yo pensaba: ‘¿Cómo es posible que esta persona me llame y esté dispuesta a ayudar?’ ”, dijo Bustamante. “Para mí, fue una experiencia muy bonita”.

Juan Luna Bustamante, con parálisis cerebral, en su escritorio para sus clases de inglés online.
Juan Luna Bustamante, con parálisis cerebral, en su escritorio para sus clases de inglés online.

Actualmente, Juan está en noveno grado, recibe clases particulares de inglés en línea porque le cuesta entender en la escuela. Su materia favorita son las matemáticas, pero en general tiene problemas con las clases. Espera convertirse en mentor de otros niños cuando sea mayor y construir un hospital para niños como él.

“Hubo tanta voluntad de la gente que quería ayudar a mi hijo con su educación”, dijo su madre. “De verdad, nunca había visto tanta ayuda. Ahora puede ir a la escuela en su silla de ruedas, y no hay obstáculos para él”.

Muchos años de levantar a Juan en el coche y en las sillas de ruedas han tenido un peso en la salud física de Diana. Ahora, Juan se ha vuelto demasiado pesado para que su madre lo cargue. Su hermano y su padre están trabajando, por lo que no suelen estar disponibles.

En Wish Book, Diana querría una rampa y un transportador de movilidad o un elevador para la silla de ruedas de su hijo. Facilitaría los desplazamientos a las citas con el médico y las sesiones de fisioterapia.

Pérez, la especialista en apoyo, recomendó a los Bustamante para el programa de regalos navideños Wish Book del Miami Herald tras darse cuenta de la dificultad que tiene la madre para levantar a Juan de la cama o meterlo en el coche.

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“Es una madre muy implicada, que siempre pone las necesidades de su hijo por delante de las suyas”, dijo Pérez. “Una rampa y un elevador para su coche le ayudarían con el levantamiento constante, lo que le está causando problemas de espalda”.

Bustamante dice que la silla de ruedas de su hijo le da una sensación de libertad e independencia. La modificación haría que el transporte fuera más accesible para él.

“Los médicos siempre decían que nunca podría caminar ni levantar un dedo... casi en estado vegetal. Nunca escuché esas palabras”, dijo Bustamante. “Siempre he luchado por él. Siempre he querido lo mejor para él”.

“Como cualquier madre, quiero que mi hijo se forje su propio futuro y destino”.

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