'No me usarán como conejillo de Indias para la gente blanca'

PITTSBURGH — Los reclutadores se dirigieron al frente de la sala; llevaban puestos chalecos de color amarillo neón y tenían expresiones de determinación en el rostro. Sin embargo, para el puñado de inquilinos abrumados por el desempleo y la violencia de las pandillas en Northview Heights, su discurso de reclutamiento rayaba en lo ridículo.

¿Les gustaría ser voluntarios en un ensayo clínico para probar una vacuna contra el coronavirus?

En esa tarde pantanosa y calurosa, la temperatura de la habitación era invernal. “No me usarán como conejillo de Indias para la gente blanca”, declaró un inquilino del complejo de vivienda pública de mayoría negra. Otro dijo que conocía a cinco personas que habían muerto por la vacuna de la gripe. “¿Hacer que Trump salga bien parado?”, se mofó un hombre, “...olvídenlo”. Es más seguro seguir lavándose las manos, mantenerse alejado de la gente y beber jugo de naranja, insistió una mujer, hasta que pase la maldición del coronavirus.

Entonces, una mujer mayor reviró la pregunta a Carla Arnold, reclutadora de un grupo de ayuda local, quien es muy conocida entre la gente de Northview Heights:

“Carla, ¿usted se sentiría cómoda permitiendo que la inyecten?”.

Arnold, de 62 años, ajustó su asiento para verlos desde más arriba y sus ojos reflejaban una actitud franca a pesar del cubrebocas.

“Ya me inyectaron”, respondió.

La sala se quedó en silencio.

Reclutar voluntarios negros para las pruebas de vacunas durante un periodo de grave desconfianza en el gobierno federal y una mayor conciencia de la injusticia racial es una tarea tremenda. Hasta ahora, solo alrededor del tres por ciento de las personas que se han inscrito a nivel nacional son negras.

No obstante, nunca ha sido más urgente su inclusión en un estudio médico. Los efectos económicos y sanitarios del coronavirus están afectando con fuerza desproporcionada a las comunidades de color. Es esencial, dicen los expertos en salud pública, que la investigación refleje una participación diversa, no solo como una cuestión de justicia social y buena práctica, sino también para, cuando la vacuna esté disponible, ayudar a convencer a las personas negras, latinas y nativoamericanas de que la reciban. (La participación de los asiáticos se acerca a su porcentaje demográfico).

Las personas de color se enfrentan a una mayor exposición al virus, en parte porque muchos trabajan en empleos de primera línea y en trabajos esenciales, y tienen altas tasas de diabetes, obesidad e hipertensión, factores de riesgo de la COVID-19 grave. Pero incluso cuando se tienen en cuenta estos factores, las personas de color parecen tener un mayor riesgo de infección, por razones que los investigadores aún no pueden determinar, comentó Nelson L. Michael, experto en enfermedades infecciosas del Instituto de Investigación Walter Reed del Ejército.

“Históricamente, probamos todo en los hombres blancos”, dijo Michael, miembro del equipo de desarrollo de vacunas en la Operación Warp Speed, la asociación público-privada establecida por la Casa Blanca. “Pero la enfermedad va tras la gente de color, y necesitamos animarlos a ser voluntarios porque son quienes más se ven afectados por la enfermedad”.

Ahora, los investigadores académicos que trabajan en centros de ensayos clínicos como el de Pittsburgh están recurriendo a los líderes comunitarios en los vecindarios para atraer a grupos más diversos de participantes. La Urban League of Greater Pittsburgh patrocinó un webinario de información y el New Pittsburgh Courier, que cuenta con un gran número de lectores afroestadounidenses, publicó artículos sobre el ensayo.

Además, en el Distrito Hill, donde se encuentran los barrios negros más antiguos de la ciudad, los voluntarios del Neighborhood Resilience Project, una iniciativa religiosa que ofrece un banco de alimentos, ropa y una clínica de salud, están tratando de llegar a las personas que viven en hogares multigeneracionales hacinados donde la pandemia está causando estragos.

Los reclutadores tocan a las puertas y abordan a los vecinos. Sentados en sofás desgastados dentro de pequeños apartamentos concurridos, hablan de los temores con respeto y señalando hechos.

La ciencia y los científicos

Los negros y los latinos, junto con los nativoamericanos, están siendo más afectados por el coronavirus que los blancos. Un análisis reciente de la Fundación de la Familia Kaiser muestra que, desde marzo hasta mediados de julio, las personas de color tuvieron cinco veces más probabilidades de ser hospitalizadas por COVID-19 que las personas blancas y que, hasta el 4 de agosto, la tasa de letalidad entre las personas negras, en relación con su porcentaje demográfico, fue al menos el doble. En el condado de Allegheny, que incluye a Pittsburgh, las tasas de casos y de hospitalizaciones entre la población negra han sido casi igual de contrastantes.

Aunque la comunidad negra podría beneficiarse enormemente de la vacuna contra el coronavirus, las encuestas muestran que es el grupo que menos confía en ella. En una encuesta del mes pasado realizada por el Centro de Investigaciones Pew, solo el 32 por ciento de los encuestados negros dijeron que era probable que la recibieran, en comparación con el 52 por ciento de los encuestados blancos. Históricamente, las personas negras se han mostrado más reticentes que las de otros grupos a recibir vacunas, especialmente la de la influenza, y también son mucho menos propensas a ofrecerse como voluntarias para investigaciones médicas; un estudio mostró que su participación se acercaba al cinco por ciento. Conforman el trece por ciento de la población.

La desconfianza se basa en la desigualdad actual, así como en un largo historial de abusos. Los estudios muestran que la población negra en Estados Unidos tiene menos acceso a una buena atención médica que la blanca y es más probable que sus preocupaciones sean desestimadas. Los infames experimentos médicos realizados con personas negras siguen exacerbando la sospecha. Estos incluyen cirugías realizadas por J. Marion Sims, ginecólogo del siglo XIX, a mujeres negras esclavizadas; el estudio Tuskegee, de 40 años de duración, en el que los médicos permitieron deliberadamente que la sífilis progresara en agricultores negros de Alabama, así como la extracción de células por parte de investigadores sin el permiso de Henrietta Lacks, una afroestadounidense enferma de cáncer, en 1951.

“No desconfiamos de la ciencia, sino de los científicos”, dijo Jamil Bey, director del UrbanKind Institute, una organización sin fines de lucro de Pittsburgh cuyos programas incluyen reuniones virtuales sobre el racismo, la pandemia y los ensayos clínicos de vacunas.

Algunos expertos en salud pública señalaron que los porcentajes de voluntarios de varios grupos deberían replicar el efecto desproporcionado del virus, pero que esperan al menos reflejar la población para que alrededor de un tercio de los participantes sean negros, latinos y nativoamericanos.

A mediados de septiembre, 407.000 personas en Estados Unidos se habían inscrito a los ensayos clínicos de la vacuna a través del sitio web de la Red Nacional de Prevención de COVID-19, pero solo el once por ciento se identificó como persona de color.

Los ensayos para las vacunas desarrolladas por las compañías farmacéuticas Moderna y AstraZeneca se están llevando a cabo en centros locales en todo el país, entre ellos la Universidad de Pittsburgh. En junio, Elizabeth Miller, codirectora del programa de participación comunitaria del Instituto de Ciencias Clínicas y Traslacionales de la universidad, se dirigió a grupos locales para ayudar con el reclutamiento.

En las primeras reuniones, Paul Abernathy, de 41 años, un sacerdote cristiano ortodoxo y veterano de la guerra de Irak de raza negra, alzó la voz: la estrategia nacional de anuncios de radio, anuncios en línea y sermones de la iglesia no fue suficiente para convencer a la gente de inscribirse, dijo. Necesitaban ser invitados al diálogo, de manera individual. Y él tenía el equipo adecuado para lograrlo.

En 2011, el padre Paul, como se le conoce localmente, fundó una organización que recientemente renombró como Proyecto de Resistencia Vecinal. Dirigido en su mayoría por voluntarios, proporciona alimentos, asesoramiento, atención médica y otros servicios a los barrios más pobres de la ciudad. En abril, en respuesta a la pandemia que asoló esas comunidades, su grupo capacitó a voluntarios para que estuvieran al pendiente de sus vecinos. Estos “delegados comunitarios de salud” ofrecían cubrebocas a los jóvenes que pasaban el rato en las esquinas y hacían mandados de comida y medicinas para las personas mayores.

¿Por qué no hacer que los delegados recluten a la gente para los ensayos de vacunas?, sugirió el padre Paul, nativo de Pittsburgh cuya ascendencia es afroestadounidense, siria e italopolaca. “Las personas confían en la gente que se parece a ellos, que las conoce”, explicó.

Conversaciones

En una mañana reciente, el equipo del padre Paul subió a bordo de una modesta casa rodante para ir a algunos de los barrios más necesitados de Pittsburgh. “Hay muchas cosas que están en nuestra contra”, comentó el padre Paul. “Y tenemos que ser honestos al respecto. Nuestra comunidad necesita más de lo que tenemos. Pero con un buen espíritu y un corazón dispuesto, pueden ocurrir milagros”.

Anduvieron por las calles, cargando mochilas llenas de botellas de agua, bolsas de Cheez-Its y tarjetas con números de contacto. El padre Paul iba en el asiento del copiloto, con su cuello de clérigo y su sombrero característico. Cuando la caravana se detenía en los semáforos, la gente lo saludaba. “¿Cómo están?”, les respondía.

En una de las paradas, LaRay Moton, de 61 años, delegada de salud de la comunidad, presentó al padre Paul con sus vecinos de Bedford Dwellings, un complejo de vivienda pública: Lori Strothers, de 56, y su hija Jayla, de 26.

Luego se enteraron de que la vacuna era la razón de la visita del sacerdote.

“Da miedo”, dijo la Strothers más joven. “Te están llenando de cosas desconocidas. No hay suficientes datos”.

“Entonces, ¿cuántos datos necesitarías para sentirte cómoda?”, le preguntó el padre Paul.

“Soy una persona visual”, explicó. “Necesito verlo en papel”.

Se dirigió a sus ayudantes. “Tenemos que traerle documentos informativos”, dijo.

Un trauma más

Para Paul Abernathy, la COVID-19 es un trauma mortal más de una serie de desastres que han sacudido a los barrios negros. La gente viene a su organización en busca de comida, atención médica y ropa, pero termina hablando de apuñalamientos, sobredosis, robos, incendios, violencia doméstica.

“Veía más casos de estrés postraumático en mi comunidad que en Irak”, dijo, refiriéndose a su año de servicio como sargento en 2003, durante el cual presenció la guerra.

A su regreso, se convirtió en un franco oponente de la guerra de Irak y completó maestrías en Divinidad y en Relaciones Públicas e Internacionales. Hace casi seis años, Abernathy comenzó a trabajar con investigadores de la Universidad Duquesne y de la Universidad de Pittsburgh para desarrollar un manual para el desarrollo comunitario, basándose en el trauma continuo e incapacitante que prevalece en los vecindarios a los que atiende su grupo. Ahora, a menudo convocados por la policía de Pittsburgh, los voluntarios del padre Paul llegan después de un tiroteo o un apuñalamiento para administrar primeros auxilios emocionales.

El peso de tantos traumas en una comunidad, dijo, es en parte lo que hace tan difícil pedir voluntarios para las pruebas. La supervivencia diaria puede parecer tan absorbente que participar en un experimento de investigación institucional resulta totalmente inútil.

“No podemos hablar de una vacuna sin reconocer estas otras epidemias”, dijo Abernathy. “Nuestros hijos no están siendo educados y las filas de comida son más largas. La esperanza también se ha ido. Así que, si le dices a la gente: ‘Eso hace que el voluntariado para los ensayos de vacunas sea más significativo’, te dirá: ‘¿Estás bromeando? Anoche le dispararon a mi casa. ¿Y realmente quieres hablar de COVID?’”.

Progreso

A la semana siguiente, hubo señales de que los esfuerzos de divulgación estaban ayudando. La proporción de personas de color en el área de Pittsburgh en el registro de vacunas había aumentado del tres al ocho por ciento. Debido a que los directores de los ensayos clínicos pueden elegir a quién inscribir, han estado aumentando el porcentaje de participantes no blancos. Moderna informó que, a nivel nacional, al 28 de septiembre, el 26 por ciento de los inscritos eran personas negras.

Miller, la profesora de la Universidad de Pittsburgh que coordina los esfuerzos de difusión de los ensayos de vacunas locales, estaba eufórica. “Los delegados comunitarios de salud han sido fundamentales para tener una comunicación auténtica acerca del registro de vacunas”, comentó.

Durante la semana, los reclutadores se enfrentaron a una serie de preguntas.

¿La melanina no me protegerá de la COVID?

Si tuviera COVID, ¿podría participar en el ensayo?

¿Cómo sabemos que los blancos no recibirán una vacuna y los negros otra?

¿Cómo sabemos lo que le están poniendo a la vacuna de los negros?

En una reunión semanal mediante Zoom, los delegados de salud y los investigadores revisaban un nuevo guion para ayudar a responder esas preguntas.

Luego Townsend, que capacita a los voluntarios, le pidió a Arnold, la delegada comunitaria de salud de Northview Heights, que hablara sobre por qué había decidido dar el ejemplo y ponerse una inyección.

¿Cómo podría pedirle a la gente de la comunidad que se ofreciera como voluntaria para las pruebas de la vacuna contra el coronavirus si no lo había hecho ella misma?

“Por eso me uní a este estudio de la vacuna”, dijo Arnold. “Para que los afroestadounidenses puedan sentarse a la mesa”.

—

Los números

52 por ciento

Encuestados blancos que dijeron que era probable que se pusieran la vacuna contra el coronavirus, según una encuesta del Centro de Investigaciones Pew del mes pasado.

32 por ciento

Encuestados negros que dijeron que era probable que recibieran una vacuna en la misma encuesta.

3 por ciento

Voluntarios de raza negra que participan en las pruebas de vacunas.

13 por ciento

Porcentaje de la población negra en Estados Unidos.

407.000

Estadounidenses que se habían inscrito en ensayos de vacunas a través del sitio web de la Red Nacional de Prevención de COVID-19.

11 por ciento

Voluntarios que se identificaron como personas de color.

This article originally appeared in The New York Times.

© 2020 The New York Times Company