A puerta cerrada: 'el aspecto difícil y hermoso' de los cuidados paliativos en la pandemia

James Estrin
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Ozail Bennett, enfermero de cuidados paliativos, se pone el equipo de protección antes de visitar a un paciente de cuidados paliativos a domicilio que tiene coronavirus en Queens, el 11 de marzo de 2021. (James Estrin/The New York Times)
Ozail Bennett, enfermero de cuidados paliativos, se pone el equipo de protección antes de visitar a un paciente de cuidados paliativos a domicilio que tiene coronavirus en Queens, el 11 de marzo de 2021. (James Estrin/The New York Times)

Hanane Saoui está acostumbrada a la muerte. Muertes repentinas y lentas. Muertes dolorosas y serenas.

Este año fue diferente.

La pandemia de coronavirus cambió radicalmente el trabajo de Saoui como enfermera de cuidados paliativos a domicilio en Nueva York. Las precauciones de seguridad crearon una distancia física entre ella y sus pacientes e incluso aislaron a algunos de sus colegas de sus clientes el año pasado. Esto privó a las familias y a los cuidadores de maneras de acompañarse en el duelo y enfrentó a los trabajadores de cuidados paliativos a un nivel de pérdida muy doloroso, independientemente de cuán familiarizados estuvieran con la muerte.

A pesar de todas las presiones, Saoui y otros trabajadores siguieron proporcionando consuelo e incluso momentos de felicidad a los pacientes moribundos y sus familiares.

“Te sientas y escuchas”, afirmó. “Expresan su miedo, sus emociones y tú los guías y les dices qué pueden esperar”. Tras la muerte de un paciente, añadió: “A menudo quiero abrazar a los familiares, pero ahora no puedo hacerlo”.

En lugar de eso, dijo Saoui: “Rezo y hago lo mejor que puedo”.

Más de 548.000 estadounidenses han fallecido a causa del coronavirus y muchos han sufrido una muerte dolorosa, aislados de sus familias. Saoui contrastó esas condiciones con lo que ella llamó una muerte buena: “tranquila, sin dolor, en casa y rodeados de sus seres queridos”.

Hanane Saoui, enfermera de cuidados paliativos a domicilio, visita a Diane Wilcox en su casa de Queens, el 9 de marzo de 2021. (James Estrin/The New York Times)
Hanane Saoui, enfermera de cuidados paliativos a domicilio, visita a Diane Wilcox en su casa de Queens, el 9 de marzo de 2021. (James Estrin/The New York Times)

Aunque los enfermeros han continuado con las visitas a domicilio en persona, algunas visitas de capellanes, trabajadores sociales y terapeutas tuvieron que hacerse por internet porque las familias lo preferían. En agosto, la mayor parte de esa atención volvió a hacerse mediante visitas en persona, pero con estrictas precauciones, como usar equipos de protección individual (EPI) completos en ocasiones y mantener una distancia de 2 metros cuando sea posible.

Aunque la gran mayoría de los pacientes de Saoui en el último año no tenían coronavirus cuando entraron a cuidados paliativos, se han impuesto restricciones difíciles a todos los pacientes y cuidadores. Los cuidados paliativos a domicilio pueden durar muchos meses y los trabajadores suelen desarrollar una relación cercana con los pacientes y sus familiares.

No obstante, la pandemia ha provocado que las familias (y los trabajadores de cuidados paliativos) no puedan reunirse y acompañarse en el duelo en funerales o servicios conmemorativos. Durante más de un año, el tamaño de esas reuniones ha estado estrictamente limitado por muchos estados para tratar de frenar la propagación del virus.

Cuando los pacientes de cuidados paliativos mueren, sus cuidadores suelen superar su propio dolor y pérdida en reuniones semanales del personal y encuentros con colegas que tenían al mismo cliente. Estas reuniones de personal ahora son en línea, pero no poder abrazarse y llorar juntos ha afectado profundamente a los trabajadores de cuidados paliativos, comentó Melissa Baguzis, trabajadora social especializada en pacientes pediátricos. Baguzis ha desarrollado sus propias maneras de manejar la pérdida de sus pacientes jóvenes.

“Me tomo un momento, enciendo una vela y leo su libro favorito o escucho su canción preferida”, dijo. “Tengo un tiempo en específico para ellos. Nos conectamos con sus familias, pero cuando estoy en sus casas, ese es su dolor y voy a apoyarlos. Necesito procesar mi pérdida en otro espacio”.

Los trabajadores de cuidados paliativos del Sistema de Salud MJHS, una organización sin fines de lucro que abarca Nueva York y el condado de Nassau, se sienten cómodos respecto a la muerte de una manera que no comparten con muchos estadounidenses, pero la pandemia les ha añadido un peso extra a ellos y a sus pacientes, señaló Baguzis. “Todos compartimos el dolor del otro, ahora más que nunca”, dijo.

El reverendo Christopher Sigamoney, un sacerdote episcopal que es capellán de un centro de cuidados paliativos, dijo que ha tratado de estar disponible para sus pacientes “incluso con su frustración, ira, desesperanza, depresión y ansiedad”.

A menudo les decía a los familiares de los pacientes que “era natural estar enojado con Dios” por la pérdida de su ser querido, pero dijo que la muerte de una prima querida a causa del coronavirus había cambiado la manera en la que entendía su trabajo.

Sigamoney y su familia no pudieron estar con su prima, una doctora jubilada de India que estaba de visita, durante los tres días que estuvo conectada a un respirador artificial en el hospital al final de su vida. Comentó que él y un grupo de familiares rezaron “algunas oraciones” en la funeraria, pero no pudieron tener un “entierro adecuado” ni enviar el cuerpo a casa, en India, debido a las restricciones por el virus.

“En realidad, no entendía cuando la gente preguntaba: ‘¿Por qué a mí y por qué a mi familia?’”, comentó acerca de la época anterior a la muerte de su prima. “Ahora me hacía las mismas preguntas. Le dije a Dios: ‘Ahora estoy enojado contigo y espero que puedas perdonarme’”. Sigamoney dijo que se estaba recuperando poco a poco mediante la oración y la ayuda a sus pacientes.

El mes pasado, Josniel Castillo estaba conectado a un conjunto de máquinas y monitores médicos, rodeado de sus padres y una multitud de animales de peluche, cuando Javier Urrutia, musicoterapeuta, y Baguzis entraron a su estrecho dormitorio. A pesar de que su salud empeoraba a causa de una rara enfermedad genética, fue un día feliz. Era el cumpleaños número once de Josniel.

Urrutia empezó a cantar “Las mañanitas”, una canción de cumpleaños tradicional de México. La madre y el padre de Josniel, Yasiri Caraballo y Portirio Castillo, se unieron a la canción. Caraballo se secó las lágrimas. Dijo que eran “lágrimas de alegría” porque no esperaba que su hijo llegara a los 11 años.

Después, Urrutia señaló que la mayoría de la gente “no es consciente de lo que ocurre a puerta cerrada, del aspecto difícil y hermoso”.

Este año, en innumerables hogares, ha habido “mucho dolor y sufrimiento, no se puede negar”, dijo, pero en el trabajo de cuidados paliativos “también ves a todos los héroes ahí afuera haciendo las cosas sencillas de la vida, cuidando de los demás. El esposo que cuida de su mujer o la madre que cuida de su hijo”.

“Morir forma parte de la vida”, añadió. “Solo los seres vivos mueren”.

This article originally appeared in The New York Times.

© 2021 The New York Times Company