Perdieron tres hijas por culpa de la anemia de células falciformes. ¿Podrán salvar a una cuarta?

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Mariya Haruna sostiene una fotografía de su hija Zaliha, a la izquierda, quien estudia enfermería, y de otra hija, Aisha, quien murió de anemia falciforme en 2008, en Kano, Nigeria, el 27 de julio de 2019. (KC Nwakalor/The New York Times).
Mariya Haruna sostiene una fotografía de su hija Zaliha, a la izquierda, quien estudia enfermería, y de otra hija, Aisha, quien murió de anemia falciforme en 2008, en Kano, Nigeria, el 27 de julio de 2019. (KC Nwakalor/The New York Times).

KANO, Nigeria — El dolor de cadera provocado por la enfermedad de células falciformes era tan intenso que Sadiya Haruna, de 9 años, no podía caminar, así que se montaba en la espalda de su hermana. Se acomodó entre decenas de niños y sus madres en una banca de cemento frente a una clínica, en el norte de Nigeria.

Su angustiada madre, Mariya Haruna, sentada a su lado, ya había visto a la anemia falciforme acabar con la vida de tres de sus hijas. Tenía miedo de que Sadiya enfrentara el mismo destino.

La madre de Sadiya estaba decidida a aliviar los ataques de dolor de su hija, ocasionados por los glóbulos en forma de medialuna, o falciformes, que obstruían sus vasos sanguíneos. Esperaba que el personal de la unidad pediátrica de anemia de células falciformes del Hospital Especializado Murtala Mohamed de Kano tuviera la solución. Al ser un hospital público, es el único lugar que muchas familias pueden pagar para que sus hijos reciban el tratamiento de una enfermedad que puede ocasionar dolores severos, insuficiencia orgánica y derrames cerebrales.

Mientras Sadiya esperaba a ser atendida un sofocante día de julio de 2019, las familias entraban a la clínica. En una esquina, las enfermeras anotaban la información relevante de los pacientes. En otra, los niños ponían a prueba sus habilidades motrices: saltando en un pie, extendiendo los brazos. En una más, un médico, sentado en una silla de oficina deteriorada, valoraba a niños que tenían el vientre inflamado, flacidez en las extremidades y dificultades para respirar. La clínica representa un avance en la lucha contra esta enfermedad en Nigeria. Hace treinta años, la dirigía una sola enfermera; ahora tiene un equipo de siete personas.

Hace tan solo tres años, las enfermeras todavía usaban termómetros de mercurio y no tenían equipo para tomar la presión arterial de los niños. Gracias en parte a la financiación filantrópica y a la investigación, ahora un personal mejor capacitado toma esos signos vitales y puede detectar si un niño tiene un riesgo elevado de sufrir un accidente cerebrovascular.

“Si comparamos lo que les ofrecemos a los pacientes con anemia falciforme con lo que ofrecen muchos otros hospitales, hemos llegado muy lejos”, afirmó Safiya Gambo, quien dirige el departamento de pediatría del centro.

Aun así, no hay suficientes médicos para ofrecer una atención personalizada a los casi 18.000 pacientes pediátricos con anemia falciforme que están inscritos ahí, y el destino de los niños con frecuencia depende de medicamentos relativamente baratos que en ocasiones las familias pagan con dificultades, y de análisis y tratamientos a los que puede ser complicado acceder.

Una enfermera de investigación examina el cerebro de una niña para evaluar el riesgo que tiene de presentar un accidente cerebrovascular en la Clínica de Anemia de Células Falciformes en el Hospital Especializado Murtala Mohamed en Kano, Nigeria, 25 de julio de 2019. (KC Nwakalor/The New York Times).
Una enfermera de investigación examina el cerebro de una niña para evaluar el riesgo que tiene de presentar un accidente cerebrovascular en la Clínica de Anemia de Células Falciformes en el Hospital Especializado Murtala Mohamed en Kano, Nigeria, 25 de julio de 2019. (KC Nwakalor/The New York Times).

África es el epicentro mundial de la anemia falciforme, un trastorno genético de la sangre que, aunque hasta cierto punto es raro, es demasiado conocido en todo el continente. En Nigeria, donde las investigaciones sugieren que la anemia falciforme es más frecuente, nacen unos 150.000 niños con la enfermedad cada año. En cambio, en Estados Unidos la padecen unas 100.000 personas, la mayoría con ascendencia africana.

En este país, rico en petróleo y asolado por la escasa inversión en atención médica y las profundas desigualdades de ingresos, los médicos y las enfermeras luchan por mantener vivos a los niños. Cerca de uno de cada dos niños nigerianos con anemia falciforme muere antes de cumplir los 5 años, según un estudio publicado en septiembre en The Lancet que analizó los nacimientos y fallecimientos entre 2003 y 2013. Se calcula que unos 35.000 niños menores de 5 años murieron de anemia de células falciformes cada año de ese periodo.

La simple detección de células falciformes en todos los recién nacidos podría reducir en gran medida las muertes prematuras, pero estas pruebas siguen siendo poco frecuentes en Nigeria y en todo África. Del mismo modo, un régimen de tres medicamentos diarios, con un costo de 12 centavos de dólar, podría reducir la cantidad de fallecimientos, pero a menudo eso también está fuera del alcance en Nigeria, donde dos de cada cinco personas viven con menos de 1,90 dólares al día.

Por otro lado, Estados Unidos, una de las naciones más ricas del mundo, cuenta con las tecnologías y la capacidad para atender mejor a quienes padecen esta enfermedad. La esperanza de vida de estas personas ha mejorado en las últimas décadas, ya que los estadounidenses que la padecen viven hasta los cincuenta y tantos años. Sin embargo, el sistema médico estadounidense, que se caracteriza por sus marcadas desigualdades raciales, a menudo no proporciona una atención básica a los enfermos de anemia de células falciformes.

“La disparidad en la supervivencia de los pacientes con anemia de células falciformes en los países de ingresos elevados frente a los de ingresos bajos es una injusticia”, afirmó Shehu Abdullahi, profesor asociado de pediatría en el Hospital Docente Aminu Kano y la Universidad Bayero de Kano.

Los ingresos irregulares de los padres de Sadiya no siempre son suficientes para pagar sus necesidades médicas. A veces, la familia tiene que optar por comprar medicamentos en lugar de comida. Durante las crisis de dolor casi semanales, la niña se lamenta toda la noche y tiene dificultad para caminar. A su madre le preocupa que acabe como las hijas que perdió a los 9, 7 y 6 años.

“Siempre tengo miedo cuando dice que está enferma”, dijo Haruna, de 46 años. “Siento que se va a morir como las demás”.

Prevalente, pero eclipsada

La enfermedad pareció afectar a sus hijas de la nada.

Khadija, de 9 años, llevaba unos días con fiebre. No parecía grave hasta que cerró los ojos para siempre un viernes de 2003.

Dos meses después, Sadiya, de 7 años, estaba chupando una caña de azúcar una mañana y parecía recuperarse de la fiebre, pero su temperatura se disparó de repente y murió antes de que sus padres pudieran llevarla al hospital. (Sus padres les dieron su nombre (y el de sus otras hijas difuntas) a las hijas que tuvieron desde entonces.

Cinco años después, Aisha, de 6, estuvo internada en el Murtala Mohamed a causa de una fiebre leve y los médicos le ordenaron una transfusión de sangre. El hospital estaba lleno y ella falleció de camino a otro.

Los datos precisos sobre la prevalencia y la letalidad de la anemia de células falciformes en Nigeria y otros países africanos son escasos, pero la devastación de la enfermedad queda de manifiesto en experiencias como esta. A la mayoría de los recién nacidos no se les somete a pruebas de detección de la enfermedad debido a los costos y a los problemas logísticos, señaló Obiageli E. Nnodu, directora del Centro de Excelencia para la Investigación y Capacitación en Anemia de Células Falciformes de la Universidad de Abuya, Nigeria.

Quienes padecen esta enfermedad suelen estar estigmatizados, y la afección suele quedar eclipsada por otras enfermedades devastadoras como el paludismo, el VIH y la neumonía.

“Siento decirlo, pero nadie quiere prestarle atención a la anemia de células falciformes”, aseveró Hadiza Danisa, una enfermera que dirigió la clínica de anemia falciforme del Murtala Mohamed desde 1991 hasta que se jubiló este año.

Razones para tener esperanza

Hace diez años, Michael R. DeBaun, profesor de pediatría de la Universidad de Vanderbilt, especializado en el tratamiento de accidentes cerebrovasculares en niños con anemia falciforme, visitó Nigeria tras la invitación de un pediatra nigeriano. Durante un retiro de dos días para niñas con anemia falciforme, DeBaun determinó que seis de ellas habían sufrido un accidente cerebrovascular.

“Quedamos desolados y dijimos: ‘Tenemos que encontrar la manera de abordar este problema de manera sistemática’”, relató.

Esa fue la chispa que desencadenó tres estudios de varios años de duración iniciados en Kano. En ellos se determinó que el riesgo de presentar un accidente cerebrovascular se reducía considerablemente en los niños con anemia falciforme si tomaban una dosis diaria moderada de hidroxiurea, un medicamento genérico de quimioterapia de bajo costo.

Los estudios, financiados por los Institutos Nacionales de Salud, ayudaron a convencer a los gobiernos estatales de Kano, Kaduna y Katsina de suministrarles hidroxiurea de manera gratuita a los niños con anemia falciforme con alto riesgo de sufrir accidentes cerebrovasculares. El fármaco se fabrica en Nigeria, por Bond Chemical, una empresa de propiedad local, que empezó a producirlo hace varios años como una alternativa menos costosa a los medicamentos importados.

Los estudios también le aportaron un recurso vital a la región: el equipo de DeBaun les proporcionó dieciocho ecógrafos Doppler transcraneales a varios centros médicos. Estos aparatos, difíciles de encontrar en Nigeria, se utilizan desde hace mucho tiempo en Estados Unidos para detectar a los pacientes con alto riesgo de presentar derrames cerebrales, aunque el sistema médico estadounidense no suele cribar a los niños que los necesitan.

En Nigeria, ahora hay más esperanzas de detectar la enfermedad a tiempo. Los nuevos análisis de sangre, que solo requieren un piquete en el dedo y cuestan menos de 2 dólares cada uno, han abierto la posibilidad de hacerles pruebas a todos los recién nacidos para detectar la anemia de células falciformes.

No obstante, sigue habiendo retos importantes.

Sadiya, quien ahora tiene 11 años, llegó a la clínica con su madre el mes pasado para una revisión de rutina y un tratamiento para su pierna, que le dolía mucho. Se formaron con otras 50 familias. Casi dos horas después, por fin la atendió una enfermera.

En Estados Unidos, a los pacientes con anemia falciforme que padecen un dolor tan intenso y crónico como el de Sadiya se les administran analgésicos de manera habitual y se les receta hidroxiurea, que se ha demostrado que reduce los episodios de dolor.

No obstante, en el Murtala Mohamed, la mayoría de los niños que toman hidroxiurea corren un riesgo elevado de sufrir un accidente cerebrovascular, pero Sadiya no. No hay médicos suficientes para recetar los analgésicos de manera más generalizada, ni para controlar la dosis y el impacto. Además, es difícil dar seguimiento al historial de los pacientes debido a que los historiales médicos se escriben a mano y se guardan en carpetas verdes.

“Independientemente de las buenas intenciones que tengan las familias y de la dedicación del personal, hay una limitación de recursos que no se puede superar”, señaló DeBaun, quien trabaja para aumentar la capacidad de tratar a los niños que padecen anemia de células falciformes en Kano a través de los esfuerzos de recaudación de fondos de Vanderbilt.

Así que el consejo que recibió la madre de Sadiya el mes pasado fue que llevara a su hija a un ortopedista, cosa que ya había hecho, y que le diera ibuprofeno.

© 2021 The New York Times Company

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