Los padres de Sabrina la quieren, pero los ataques son demasiado

·12  min de lectura
Una foto de Sabrina Benedict y su madre, Crystol, que está en su casa en Homer, Nueva York, el 5 de noviembre de 2021. (Libby March/The New York Times)
Una foto de Sabrina Benedict y su madre, Crystol, que está en su casa en Homer, Nueva York, el 5 de noviembre de 2021. (Libby March/The New York Times)

Los otros niños iban a casa después de la escuela. Pero Sabrina Benedict no. Una serie de contratiempos la habían metido en una espiral fuera de control. Más temprano en clase de gimnasia, un niño mucho más pequeño había corrido a toda velocidad hacia ella y se asustó. Luego, un asistente de maestro se había desviado un poco de la rutina que suelen tener al despedirse.

Después, a medio ataque, se tendió boca abajo en la acera afuera de su escuela, con las piernas colgando en la calle. Tan solo tenía 13 años, pero medía 1,87 metros y pesaba 113 kilogramos, lo cual la hacía una persona mucho más grande que cualquiera de los maestros o administradores de la escuela que estaban parados cerca, viendo con preocupación.

Durante un momento, el único sonido fueron los gemidos ruidosos de Sabrina. Le lanzó un zapato a una maestra. Se quitó la camiseta. Insultó al personal de la escuela que la estaba rodeando en un círculo protector.

Los padres intentaron tranquilizarla cuando llegaron a la escena después de que los llamaron. Pateó y lanzó golpes hasta que retrocedieron. En la escala de berrinches de Sabrina, hasta ese momento este era tan solo un 4 de 10, declaró su padre, Jeremy Benedict, quien estaba caminando de un lado al otro cerca de la escena. “Podría pasar cualquier cosa”.

Podía pararse, lista para irse a casa, o podía comenzar a estrellar la cabeza en el pavimento. El padre, tras sentir que le apretaba un nudo en el pecho, se concentró en sus ejercicios de respiración.

Era la tercera vez de esa semana que había llegado a toda prisa a la escuela por uno de los ataques de Sabrina. Últimamente, se habían dado escenas similares en consultorios de doctores, estacionamientos, Walmart, hospitales, esquinas de calles y dentro de la casa elevada estilo ranchero donde vive la familia Benedict en Homer, Nueva York, un pueblo de 6293 habitantes enclavado en un valle cerca del centro geográfico del estado.

Sabrina, a quien se le diagnosticó autismo junto con un extraño trastorno genético, ha mostrado un comportamiento agresivo desde que era una niña pequeña. Ahora, es más alta que sus padres. Cuando está feliz, les da fuertes abrazos que les hace perder un poco el equilibrio. Cuando siente pena, se pone en cuclillas detrás de ellos. Cuando está frustrada, a veces les pega.

Sabrina Benedict, de 13 años, en casa con su madre, Crystol, en Homer, Nueva York, el 5 de noviembre de 2021. (Libby March/The New York Times)
Sabrina Benedict, de 13 años, en casa con su madre, Crystol, en Homer, Nueva York, el 5 de noviembre de 2021. (Libby March/The New York Times)

No hay un nombre muy reconocible para la crisis que se ha apropiado de la familia Benedict. Sin embargo, decenas de familias de Nueva York con un hijo autista están padeciendo una versión similar en este momento.

Los niños y sus cuidadores no están pasando por algo nuevo. En la adolescencia o a veces antes, un pequeño porcentaje de los niños con autismo se vuelven incontrolables para sus padres y no hay paciencia ni devoción parental que cambie eso.

La pandemia ha empeorado la situación, pues más familias han entrado en crisis y se han profundizado las de las que ya vivían una. Cuando Nueva York entró en confinamiento en marzo de 2020, las rutinas diseñadas con cuidado y los sistemas de soporte de los que dependían las familias con hijos autistas en esencia desaparecieron. Sin escuelas ni programas diarios, el comportamiento de muchos niños autistas se revirtió. Algunos dejaron de dormir durante la noche; otros comenzaron a lesionarse por primera vez.

‘No estamos a salvo y ella no está a salvo’

En entrevistas, padres de todo el estado de Nueva York describieron las mismas escenas de miedo e impotencia: ataques de niños adolescentes que son más grandes y agresivos que antes. El terror de que su hijo pueda atacar a un hermano menor. La impotencia creciente de ver cómo escala la conducta autodestructiva de sus hijos, un rasgo relativamente común entre los niños autistas. Las visitas a las salas de urgencias cuando no hay ningún otro lugar adonde ir. Y el reconocimiento final de que el hogar familiar podría ser el entorno equivocado para su hijo.

Un padre de Brooklyn describió la angustia que sintió de ver a su hijo autista estrellar la cabeza en repetidas ocasiones contra la superficie más dura que tuviera cerca: el muro, el piso, la cabeza desmontable de la regadera. Una madre de Albany describió el comportamiento desbocado de su hija: piruetas sinfín, morder muros. Este año, encontraron a la niña en el patio con un brazo fracturado, tras haber saltado o haberse caído de una ventana del segundo piso.

“Una de las debilidades evidentes del sistema es que no hay ninguna opción real para las familias con niños que caen en esa categoría”, opinó Christopher Treiber, subdirector ejecutivo del Consejo Interagencial de Agencias para Discapacidades del Desarrollo.

“No estamos a salvo y ella no está a salvo”, comentó la madre de Sabrina, Crystol, quien ha sufrido varias conmociones al intentar calmar a su hija.

¿Adónde puede ir Sabrina?

La respuesta del estado para esas familias es darles más ayuda en el hogar. A la familia Benedict, como a mucha gente en una situación similar, le fue asignado un gestor del caso y un presupuesto para contratar a un asistente que le brinde atención en casa a su hija. Sin embargo, un solo asistente a menudo es incapaz de manejar a un adolescente agresivo.

Pero, si la vida en casa es insostenible, ¿dónde debería vivir Sabrina?

En el estado de Nueva York, hay unas 50 escuelas residenciales, la mayoría privadas y caras, que se especializan en trabajar con niños con discapacidades que van desde el autismo hasta las lesiones cerebrales traumáticas. Sin embargo, hay una gran demanda para poder entrar y estas instituciones por lo general pueden elegir a quien aceptan.

Para finales del año pasado, unos 30 programas habían rechazado a Sabrina. Uno se opuso a su “alto nivel y frecuencia de agresión”, según una hoja de cálculo que guarda Jeremy. Otro señaló: “No podemos satisfacer sus necesidades”. Otro explicó: “Esta joven necesitaría una supervisión uno a uno en nuestro entorno y en este momento estamos al máximo de nuestra capacidad para jóvenes que necesitan una supervisión uno a uno”.

‘Bueno, la naturaleza ganó’

Los Benedict todavía tienen momentos de felicidad en su casa. A veces juegan juntos Uno. Sabina rebosa de entusiasmo cuando le enseña a su madre pasos de ballet o cuando habla sobre los próximos días festivos, sus comidas favoritas o su día en la escuela. O también hojean álbumes de fotografías y recuerdan unas vacaciones en la isla Assateague.

Cuando Crystol vio por primera vez a Sabrina, dormida en un moisés en el hospital, lloró de felicidad. Era julio de 2008. Al no poder tener a un bebé propio, Crystol y Jeremy se habían convertido en padres de crianza temporal que planeaban adoptar. Se llevaron a Sabrina a casa cuando tenía apenas un día y medio de vida.

No los desanimó lo que les dijo la agencia de acogida temporal: los padres biológicos de Sabrina tenían discapacidades intelectuales y el padre había sido arrestado por cargos de abuso sexual.

“Esperábamos que fuera un tema de crianza versus naturaleza y que la crianza ganara”, recordó Crystol. “Pero, bueno, ganó la naturaleza”.

Cuando Sabrina tenía 5 años, pruebas genéticas revelaron que tenía una rara pérdida cromosómica asociada con el autismo y retrasos en el desarrollo.

Aunque los ataques de Sabrina a menudo estallaban rápido, sus padres se habían acostumbrado a lo que podía detonarlos. Lo ocurrido una tarde de julio de 2019 fue más aterrador. Crystol estaba preparando el refrigerio favorito de su hija en la encimera de la cocina —una mezcla de nueces, pretzels y malvaviscos— mientras Sabrina describía emocionada el juego de kickball de ese día en la escuela de verano. Luego, Sabrina cambió de tono.

“Voy a matarte”, rugió Sabrina, antes de atacar a su madre.

“Lo último que recuerdo es que ella estaba encima de mí, golpeándome”, recordó Crystol. Cuando volvió en sí, Sabrina seguía encima de ella. Pero estaba golpeando el pecho de su madre e intentaba revivirla, a todas luces aterrorizada.

Madre e hija fueron al hospital, pero en ambulancias separadas. Crystol tuvo una conmoción y una cadera fracturada.

Sabrina, quien llegó en un estado mental de angustia aguda, estuvo hospitalizada durante 44 días. Según los Benedict, el hospital no tuvo mucho tratamiento para ella, una situación en la que suelen terminar algunos niños autistas.

La vida en la sala de urgencias

Pueden llegar ahí ya sea porque la policía los lleva después de ataques violentos o porque los padres no saben qué más hacer. Según padres y activistas, de verdad no hay ningún otro lugar adónde llevar a sus hijos en una emergencia. Aunque algunos regresan a casa rápido, muchos otros languidecen en los hospitales durante meses, casi sin aventurarse afuera y recibiendo poca terapia o programación.

“En esencia son institucionalizados al vivir en un hospital”, comentó Michael Cummings, psiquiatra de Búfalo que trabaja en el Centro Médico del condado de Erie.

Cummings mencionó que, debido a los largos tiempos de espera para encontrar un lugar en una escuela residencial, las familias necesitan más opciones además de la sala de urgencias. Cummings sugirió que los programas a corto plazo y los hogares grupales para niños, así como centros de descanso para las familias, podrían llenar el vacío.

En el caso de Sabrina, sus padres comenzaron a buscar una colocación residencial durante esos 44 días de hospitalización.

Ha habido momentos de desesperación en los que a Jeremy le habría gustado poder regresar en el tiempo y deshacer todo. Comentó: “Me siento culpable de decirlo. Me gustaría tener una máquina del tiempo”.

Sin embargo, Crystol y Jeremy se recordaban entre ellos que le estaban dando la mejor vida posible a Sabrina. “Es devastador pensar qué tipo de vida habría tenido si no la hubiéramos acogido y adoptado. ¿Dónde estaría?”, dijo Jeremy. “Es el combustible que mantiene viva nuestra llama y nos mantiene yendo hacia adelante”.

‘Quiero ir a un lugar’

Sabrina tiene una rutina muy particular para irse a dormir. Primero, come siete galletas saladas. Luego, actúa escenarios elaborados. Sus padres la alientan a probar con tramas más felices, pero, durante la mayor parte del último año, la actuación de Sabrina para irse a dormir a menudo involucró fingir que era la paciente de un hospital. En vez de sanar, sufre una lesión tras otra. Y, aunque sí se hace amiga de las enfermeras, nunca se va.

En diciembre, una escuela con fines de lucro en Nuevo Hampshire ofreció admitir a Sabrina en cuanto contratara a más personal. Fue la noticia más prometedora que hubieran escuchado los Benedict desde que empezaron a buscar un lugar residencial a largo plazo en 2019.

“Internado” se volvió el nuevo juego para ir a la cama. Sabrina se imaginaba su primer día ahí. Le daban una llave para su nueva habitación. Abría la puerta y conocía a su nueva compañera de habitación.

Sin embargo, conforme pasaban las semanas, la escuela seguía cambiando el plazo para el inicio de la estancia de Sabrina.

Para febrero, un programa residencial distinto —este en Doylestown, Pensilvania— le había ofrecido un lugar a Sabrina. Las reseñas en línea no inspiraban confianza, pero los Benedict se sintieron más tranquilos después de hablar con los administradores.

Después de algunas demoras, ese programa, Foundations Behavioral Health, llamó con una fecha de ingreso: el 28 de marzo. Ese mes, Sabrina escapó de la escuela una vez más y caminó un kilómetro. Mientras un policía bloqueaba el tráfico, Crystol intentó persuadir a Sabrina de que entrara en la camioneta de la familia. “Necesito ayuda”, dijo Sabrina. “Quiero ir a un lugar”.

Hay un lugar llamado Foundation, le respondió su madre. “Si vienes conmigo a la camioneta, podemos hablar sobre eso”. Sabrina la siguió.

A medida que se acercaba la fecha de inicio, Sabrina empacaba y volvía a empacar su maleta decenas de veces. Debido a que se le permitía tan solo un objeto que la hiciera sentirse tranquila, analizó muy bien sus tres muñecas favoritas.

Antes de irse a dormir la última noche en casa, Sabrina alzó las manos muy por encima de la cabeza. “Estoy así de emocionada”. Luego, las puso enfrente de ella, como a unos 30 centímetros. “Estoy así de nerviosa”.

En las semanas posteriores, Jeremy encontró un trabajo en ventas. Él y Crystol comenzaron a salir de casa con mayor frecuencia. A veces, comían juntos o paseaban con calma por los pasillos de Walmart. Se habían aislado tanto que se habían distanciado de sus amigos y familiares.

En una de sus primeras noches en la escuela, Sabrina se rehusó a ir a la cama y se volvió agresiva, por lo que el personal tuvo que contenerla por la fuerza, según Jeremy. Otra noche se cayó en el baño y se lastimó el tobillo. Y al parecer había otro niño que la intimidaba, haciéndola tropezar y golpeándola con un palo.

Sin embargo, de una forma un tanto milagrosa, esto no la ha descarrilado. Le caen bien sus compañeros de habitación y le gustan las clases, en particular arte y danza. Ha demostrado paciencia y empatía hacia los otros niños, entre ellos hacia unos compañeros de clase que no hablan, quienes se metieron en los artículos de aseo personal de Sabrina y se comieron su desodorante.

Jeremy y Crystol visitan a Sabrina cada tres o cuatro fines de semana. Y, todas las noches, Sabrina llama a casa alrededor de las siete de la noche. Esa llamada se ha vuelto el foco de atención del día de sus padres, el momento que esperan y por el que luego se inquietan a medida que se acerca.

Sabrina nunca deja de describir qué comió y cenó. La mayoría de las noches, les dice: “Tuve un buen día, me estoy portando bien, no tuve ningún problema”. Y, hace poco, Sabrina comenzó a agregar: “Y no solo lo digo para hacerlos sentir mejor”.

Las llamadas son breves. Pero la mayoría de las noches son tan tranquilizadoras que sus padres se sienten emocionados.

© 2022 The New York Times Company

Nuestro objetivo es crear un lugar seguro y atractivo para que los usuarios se conecten en relación con sus intereses. Para mejorar la experiencia de nuestra comunidad, suspenderemos temporalmente los comentarios en los artículos.