Marcados por la COVID-19, los sobrevivientes y los familiares de las víctimas quieren convertirse en una fuerza de cambio

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Carmen Wilke, voluntaria del COVID Memorial Project, coloca las banderas que representan las vidas estadounidenses perdidas a causa del coronavirus en el Monumento a Washington en Washington, el 22 de septiembre de 2020. (Anna Moneymaker/The New York Times)
Carmen Wilke, voluntaria del COVID Memorial Project, coloca las banderas que representan las vidas estadounidenses perdidas a causa del coronavirus en el Monumento a Washington en Washington, el 22 de septiembre de 2020. (Anna Moneymaker/The New York Times)

WASHINGTON — En grupos de Facebook, cadenas de texto y llamadas de Zoom después del trabajo, los supervivientes de la COVID-19 y los seres queridos de los que murieron a causa de la enfermedad se están organizando en una amplia fuerza de cabildeo comunitario que está luchando contra la política divisiva que ayudó a convertir la pandemia en una tragedia nacional.

Con nombres como COVID Survivors for Change y Young Widows and Widowers of COVID-19, los grupos nacidos del dolor y de la necesidad de apoyo emocional se dedican a la defensa, escriben ensayos en los periódicos y capacitan a sus miembros para que ejerzan presión a favor de cuestiones como las prestaciones de salud mental y de discapacidad, la baja por enfermedad remunerada, la investigación sobre los enfermos prolongados de COVID-19 y un día festivo nacional para honrar a las víctimas. Sobre todo, quieren una comisión que investigue la pandemia y haga recomendaciones para evitar que futuros brotes causen tantas muertes.

Mientras el presidente Joe Biden intenta guiar al país hacia un futuro pospandémico, estos grupos dicen: “No tan rápido”. Decenas de supervivientes y familiares están planeando llegar a Washington la semana que viene para el “COVID Victims' Families and Survivors Lobby Days” (Jornadas de presión de las familias y los sobrevivientes de COVID), un evento de tres días con oradores, instalaciones artísticas y reuniones en el Capitolio y, esperan, en la Casa Blanca.

La defensa de los pacientes no es algo nuevo en Washington, donde grupos como la Sociedad Americana contra el Cáncer han perfeccionado el arte de presionar para que se financie la investigación y se mejoren los cuidados. Sin embargo, desde los primeros días de la epidemia de VIH/sida, una enfermedad no se había visto tan afectada por la política, y los nuevos activistas de la COVID-19 se están moviendo en un terreno difícil.

Una resolución de la Cámara de Representantes en la que se apoya la designación del 1 de marzo como día para conmemorar a las víctimas de la pandemia cuenta con 50 copatrocinadores, todos ellos demócratas. La petición de una comisión de investigación, similar a la que siguió a los atentados terroristas del 11 de Septiembre, ha sido recibida con el silencio de Biden, que parece decidido a mirar hacia adelante en lugar de irritar a los republicanos al apoyar una investigación que se concentraría en parte en el expresidente Donald Trump.

El rencor partidista que acabó con un plan para investigar los disturbios del 6 de enero en el Capitolio ha hecho que la búsqueda de respuestas por parte de los activistas de la COVID-19 sea aún más difícil.

“Esto no es un ejercicio político de señalar con el dedo”, comentó Diana Berrent, de Long Island, que fundó el grupo Survivor Corps. “No buscamos un juicio sobre quién tenía razón y quién no. Necesitamos una disección de lo ocurrido”.

Madeleine Fugate, de 14 años, que ha creado una Colcha Conmemorativa de la COVID-19 --inspirada en la Colcha Conmemorativa del sida de la década de 1980-- hecha de retazos de tela donados por personas que perdieron a sus seres queridos a causa del virus, en su casa en Los Ángeles, California, el 17 de julio de 2021. (Gabriella Angotti-Jones/The New York Times)
Madeleine Fugate, de 14 años, que ha creado una Colcha Conmemorativa de la COVID-19 --inspirada en la Colcha Conmemorativa del sida de la década de 1980-- hecha de retazos de tela donados por personas que perdieron a sus seres queridos a causa del virus, en su casa en Los Ángeles, California, el 17 de julio de 2021. (Gabriella Angotti-Jones/The New York Times)

Muchos de los nuevos grupos de presión son novatos en política, pero algunos no son ajenos a Washington.

COVID Survivors for Change es dirigido por Chris Kocher, un veterano conocedor de los medios de comunicación del movimiento a favor de la seguridad de las armas de fuego que dijo haber formado a más de 500 sobrevivientes en las herramientas de defensa.

Marked by COVID, el grupo que coordina el acto de la semana que viene, está dirigido por Kristin Urquiza, una exactivista medioambiental de San Francisco cuyo apasionado obituario de su padre se volvió viral y le valió un puesto de oradora en la Convención Nacional Demócrata. Urquiza está reuniendo a más de media decena de grupos relacionados con el coronavirus para las jornadas de presión.

Otros están aprendiendo sobre la marcha, como Karyn Bishof, de 31 años, exbombera y madre soltera de Boca Ratón, Florida, que fundó COVID-19 Longhauler Advocacy Project, y Pamela Addison, de 36 años, profesora de lectura de Waldwick, Nueva Jersey, que fundó el grupo de viudas jóvenes.

“Lo que desencadenó mi defensa política fue la muerte de mi marido”, señaló Addison.

En muchos sentidos, las personas que se unen a estos grupos son un eco de las que perdieron a sus seres queridos en los atentados del 11 de septiembre de 2001 y se unieron en una fuerza política, con lo cual presionaron para que se realizara una investigación que condujera a cambios en la recopilación de información. Sin embargo, su número es mucho mayor. Casi 3000 personas murieron el 11 de Septiembre; la pandemia ha cobrado la vida de más de 600.000 estadounidenses y todos los días mueren más personas a causa de la COVID-19.

No obstante, hay diferencias significativas. El 11 de Septiembre unió al país. La pandemia separó aún más a una nación ya dividida. Por eso resulta paradójico que estas víctimas y sus familiares acudan a Washington para pedir que se deje de lado la política y el partidismo, y que se trate la COVID-19 como cualquier otra enfermedad.

“Por desgracia, hay que utilizar el sistema político para conseguir algo, pero en realidad esto no tiene que ver con la política”, afirma Kelly Keeney, de 52 años, que dice llevar más de 500 días enferma por los efectos de la COVID-19.

La semana pasada, asistió a una sesión de capacitación en materia de defensa de los derechos por Zoom, dirigida por Urquiza, quien animó a los asistentes a llevar fotografías de sus seres queridos a Washington para un acto conmemorativo a la luz de las velas la próxima semana.

“Queremos asegurarnos de que nuestros legisladores conozcan los temas que son importantes para nosotros y somos un frente organizado que no puede ser ignorado”, comentó Urquiza durante la llamada.

Muchos sobrevivientes y familiares consideran que el presidente está demasiado ansioso por declarar la “independencia del virus”, como lo hizo el 4 de julio, y que no está lo suficientemente atento a la situación de los enfermos prolongados, que están desesperados por recibir ayuda financiera y médica.

Bishof dijo que los miembros de su grupo de enfermos prolongados aplaudieron en voz alta cuando el senador Tim Kaine, demócrata de Virginia, se describió a sí mismo como un enfermo prolongado de COVID-19 durante una audiencia del Comité de Salud del Senado en marzo.

“Pensamos: ‘¡Comuniquémonos con él ahora mismo!’”, exclamó.

Bishof también fue decisivo en la formación de la Long COVID Alliance, una coalición de grupos sanitarios y relacionados con el coronavirus, que se anotó una victoria preliminar en abril cuando los representantes. Donald S. Beyer Jr., demócrata de Virginia, y Jack Bergman, republicano de Míchigan, presentaron una legislación bipartidista que autorizaba 100 millones de dólares para la investigación y la educación sobre la COVID-19 de larga duración.

A otros les ha costado más conseguir la adhesión de ambos bandos.

Después de que su padre murió de COVID-19, Tara Krebbs, una exrepublicana de Phoenix que dejó el partido cuando Trump resultó electo, se puso en contacto con Urquiza en Twitter. Estaba frustrada, enfadada y se sentía sola, dijo.

“Hubo mucho duelo silencioso al principio, porque la COVID es un tema muy político”, comentó.

Juntas, las dos mujeres ayudaron a convencer al congresista de Krebbs, el diputado Greg Stanton, demócrata de Arizona, para que presentara la resolución que pide que el 1 de marzo se designe como día para honrar a las víctimas de la pandemia.

Stanton dijo que no se explicaba por qué ningún republicano se había sumado.

“Vamos a conseguirlo: es lo que hay que hacer, sea o no bipartidista”, dijo en una entrevista. “El pueblo estadounidense necesita tener un día en el que podamos decir de modo colectivo a nuestros ciudadanos y a sus seres queridos que siguen sufriendo: ‘Los vemos. Los escuchamos. Estamos con ustedes y nos preocupamos por ustedes’”.

© 2021 The New York Times Company

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