Yahoo Noticias Mamá de dos niñas con microcefalia: “Para mí son hermosas”
Gwen Hartley tiene cosas que contarnos sobre cómo criar dos hijas con microcefalia, la condición relacionada con el virus Zika, que se transmite a través de las picaduras de mosquito. Ahora que la Organización Mundial de la Salud ha declarado al Zika como una emergencia internacional y muchos países afectados han aconsejado a las mujeres no quedar embarazadas, esta madre de tres niños nos cuenta sus propias experiencias con la microcefalia y dice de su familia “es feliz”. “Nos encanta nuestra vida”.
Ambas hijas de Hartley, Claire, de 15 años y Lola, de 10, tienen las características cabezas y cerebros pequeños de la microcefalia, y también tienen enanismo, parálisis cerebral con cuadriplejía espástica y epilepsia. Los Hartleys no tenían idea de que su primera hija, nacida después de su hijo Cal, de 17 años, estaba en riesgo de nacer con la condición (que sus médicos suponen es genética) hasta que nació con una cabeza pequeña.
A pesar de que los médicos decían que Claire no cumpliría más de un año, creció y se convirtió en una niña feliz y llena de energía. No podía hablar, caminar o sentarse derecha, pero cuando cumplió 5 años la familia estaba preparada para tener otro bebé. Gwen, antes profesora y ahora ama de casa en Kansas, quedó embarazada otra vez en 2006; en la ecografía de 26 semanas, los médicos le dieron la noticia de que esta hija, llamada Lola, también tendría microcefalia.
“Recuerdo que lloré por un día o dos, tratando de asimilar que esto me estuviera ocurriendo por segunda vez”, escribió ella misma en su blog. “¿Por qué no podía Lola nacer sin una discapacidad?”. Su hermano Cal hacía preguntas frecuentes sobre Lola y su salud. “No podía asegurarle que ella estaría bien, pero le dije que lo único que podíamos hacer era rezar por ella,” escribió Gwen. “Él dijo, ‘mamá, quiero conocerla… sin importar cuánto tiempo se quede con nosotros’”.
Cal con su hermanita Lola en 2006. (Foto: The Hartley Hooligans)
Los Hartleys han criado a los tres niños con el espíritu de hacerlo lo mejor que puedan y buscando la felicidad cada día. “Este es el bebé del que se supone que soy mamá”, dijo Gwen a Chicago Tribune.
Con el virus Zika en las noticias, Gwen ha estado recibiendo más visitas a su sitio web, The Hartley Hooligans. “Una parte de mí está agradecida por conocer bastante sobre un tema con el que hemos vivido durante 15 años, pero otra parte de mí siente tristeza por las familias, porque sé lo que se siente, lo he sentido dos veces. He estado muy sensible estos días”, dijo Gwen. “Al mismo tiempo, conozco la alegría que da tener hijos como estos. No traería al mundo a otro niño para que sufra, pero estoy feliz de que otros ahora sepan lo que yo sé. No habría dicho esto antes de tener a mis hijas, pero en ese momento no sabía lo que me estaba perdiendo".
Madre e hijas, de septiembre de 2015. (Foto: The Hartley Hooligans)
Esta mamá espera poder inspirar a los padres que tienen niños con microcefalia; hay recursos en su sitio, pero es difícil escuchar que en los medios de comunicación hablen sobre la condición de sus hijas. “Lo llamaron un 'terrible’ defecto de nacimiento”, dijo Gwen. "Para mí no tienen terribles defectos de nacimiento. Para mí son hermosas. Para mí no es un defecto de nacimiento horrible, sino lamentable. No es menos que hermoso en mi opinión”.
Gwen dice que ella sabe que su familia “no es ‘común’”, pero afirma que son felices tal como son. “Sentimos que nos tienen lástima y que nos juzgan, escuchamos los comentarios, preguntas y observaciones, vemos cómo nos miran, cómo se codean entre ellos y notamos sus expresiones atónitas, pero nada de esto nos importa, porque AMAMOS NUESTRA VIDA”, escribió. "Amamos a nuestros tres hijos, nos sentimos bendecidos por cada niño único y no cambiaría una cosa de nuestra vida o algo de lo que hemos vivido. Ojalá todos pudieran sentir lo que sentimos todos los días”.
Foto superior: The Hartley Hooligans
