Ahora, los médicos deben proporcionar a los pacientes sus datos de salud, en línea y bajo demanda

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El verano pasado, Anna Ramsey sufrió un brote de dermatomiositis juvenil, una rara enfermedad autoinmune, que planteaba una perspectiva aterradora para esta residente de Los Ángeles: Podría tener que someterse a quimioterapia, lo que comprometería aún más su sistema inmunitario durante una pandemia.

Después de una agonizante espera de tres días, los resultados de un análisis de sangre llegaron a su portal de pacientes en línea, pero ella no los entendió. Mientras pasaban las horas, Ramsey se mordía las uñas y daba vueltas. Al día siguiente, se rindió y envió un correo electrónico a su médico, que le respondió con una explicación y un plan.

Para Ramsey, que ahora tiene 24 años, el acceso instantáneo a los resultados de sus pruebas había sido una bendición mixta. "Si hay algo que me pone muy nerviosa", dice, "entonces quiero interpretaciones y respuestas con el resultado. Aunque tarde unos días más".

El 5 de abril entró en vigor una norma federal que obliga a los proveedores de servicios de salud a dar a los pacientes como Ramsey acceso electrónico a su información de salud sin demora, previa solicitud y sin costo alguno. Muchos pacientes pueden encontrar ahora las notas clínicas de sus médicos, los resultados de las pruebas y otros datos médicos publicados en su portal electrónico tan pronto como estén disponibles.

Los defensores de la norma anuncian que se trata de una oportunidad largamente esperada para que los pacientes controlen sus datos y su salud.

"Esto nivela el campo de juego", dijo Jan Walker, cofundadora de OpenNotes, un grupo que ha presionado para que los proveedores compartan las notas con los pacientes. "Hace una década, la historia clínica pertenecía al médico".

Pero el despliegue de la norma se ha topado con baches, conforme los médicos se enteran de que los pacientes podrían ver la información antes que ellos. Al igual que Ramsey, algunos pacientes se han sentido angustiados al ver que los resultados de las pruebas se introducen en su portal sin una explicación del médico. Y los grupos de médicos alegan estar confundidos y preocupados acerca de si las notas de los pacientes adolescentes que no quieren que sus padres vean la información sensible pueden estar exentas, o si tendrán que romper la confianza de sus pacientes.

Los pacientes han tenido durante mucho tiempo el derecho legal a sus historiales médicos, pero a menudo han tenido que pagar tarifas, esperar semanas o rebuscar entre resmas de papel para verlos.

La norma no solo pretende eliminar estas barreras, sino también permitir que los pacientes accedan a sus historiales médicos a través de aplicaciones para teléfonos inteligentes, y evitar que los proveedores de atención de salud retengan información de otros proveedores y empresas de informática de salud cuando un paciente quiera compartirla. Las normas de privacidad de la Health Insurance Portability and Accountability Act, que limitan el intercambio de información de salud personal fuera de una clínica, siguen vigentes, aunque los defensores de la privacidad han advertido que los pacientes que decidan compartir sus datos con aplicaciones de consumo pondrán sus datos en peligro.

Los estudios han demostrado los numerosos beneficios de compartir las notas. Los pacientes que leen sus notas comprenden mejor su salud, recuerdan mejor su plan de tratamiento y son más propensos a cumplir con su régimen de medicación. Los pacientes que no son de raza blanca, los de mayor edad o los de menor nivel de estudios afirman tener incluso mayores beneficios que los demás.

Para Sarah Ford, de 34 años, de Pittsburgh, que padece esclerosis múltiple, leer las notas de su médico le ayuda a sacar el máximo partido de cada visita y a sentirse informada.

"No me gusta ir a la consulta y sentir que no sé lo que va a pasar", dijo. Si quiere probar un nuevo medicamento o tratamiento, la lectura de las notas anteriores le ayuda a prepararse para discutirlo con su médico, comentó.

La nueva norma tendrá un menor impacto en Ford y en los más de 50 millones de pacientes de Estados Unidos cuyos médicos ya habían puesto sus notas a disposición de los pacientes antes de que entrara en vigor la norma. Sin embargo, solo un tercio de los pacientes con acceso a portales de salud seguros en línea los utilizaban.

Aunque la mayoría de los médicos que han compartido sus notas con los pacientes piensan que es una buena idea, esta política tiene inconvenientes. Un estudio reciente reveló que la mitad de los médicos declararon haber escrito sus notas con menos franqueza después de haberlas abierto a los pacientes.

Otro estudio, publicado en febrero, reveló que uno de cada diez pacientes se había sentido ofendido o juzgado tras leer una nota. La autora principal del estudio, la doctora Leonor Fernández, del Beth Israel Deaconess Medical Center, dijo que hay un "legado de ciertas formas de expresar las cosas en la medicina que realmente no tomó en cuenta cómo se interpreta cuando eres un paciente".

"Tal vez podamos repensar algunas de ellas", señaló, citando como ejemplo la frase "el paciente admite beber dos copas de vino al día ¿Por qué no escribir simplemente 'dos vasos de vino al día'?"

UC San Diego Health comenzó a introducir gradualmente notas abiertas a los pacientes en 2018 y eliminó un retraso en la publicación de los resultados de laboratorio el año pasado. En general, comentó el doctor Brian Clay, jefe de información médica, ambos se han dado sin problemas. "La mayoría de los pacientes son agnósticos, algunos están súper deslumbrados y unos pocos están angustiados o tienen muchas preguntas y se comunican con nosotros mucho", dijo.

Hay excepciones a la obligación de divulgar los datos de los pacientes, como las notas de psicoterapia y las que podrían perjudicar a un paciente o a otra persona si se divulgan.

El doctor David Bell, presidente de la Society for Adolescent Health and Medicine, cree que no está claro qué es exactamente lo que se considera un "daño sustancial" para un paciente, es decir, la norma que debe cumplirse para que los médicos puedan ocultar las notas de un paciente adolescente a sus padres. La claridad, comentó, es especialmente importante para proteger a los adolescentes que viven en estados con leyes menos restrictivas sobre el acceso de los padres a los registros médicos.

La mayoría de las historias clínicas electrónicas no están equipadas para separar los datos confidenciales del resto de la información que podría ser útil para los padres en la gestión de la salud de sus hijos, añadió.

Algunos médicos afirman que recibir resultados de pruebas devastadores sin asesoramiento puede traumatizar a los pacientes. El doctor James Kenealy, otorrinolaringólogo del centro de Massachusetts, agregó que el resultado positivo de una biopsia de cáncer de uno de sus pacientes fue enviado automáticamente a su portal durante el fin de semana, lo que sorprendió a ambos. "Puedes dar malas noticias, pero si tienes un plan y se lo explicas, están mucho mejor", agregó.

Estos incidentes no afectan a la mayoría de los pacientes, pero no son raros, señaló el doctor Jack Resneck Jr., miembro de la junta directiva de la American Medical Association. La AMA aboga por "retoques" a la norma, dijo, como permitir breves retrasos en la publicación de los resultados de algunas de las pruebas más importantes, como las de diagnóstico de cáncer, y una mayor claridad sobre si la excepción de daño se aplica a los pacientes adolescentes que podrían enfrentarse a la angustia emocional si su médico violara su confianza al compartir información sensible con sus padres.

La Office of the National Coordinator for Health Information Technology, la agencia federal que supervisa la norma, respondió en un correo electrónico que ha escuchado estas preocupaciones, pero también ha escuchado a los médicos decir que los pacientes valoran recibir esta información de manera oportuna, y que los pacientes pueden decidir si quieren ver los resultados una vez que los reciben o esperar hasta que puedan revisarlos con su médico. Añadió que la norma no exige dar a los padres acceso a la información de salud protegida si no tienen ya ese derecho en virtud de la HIPAA.

La defensora de los pacientes Cynthia Fisher cree que no debería haber excepciones a la entrega inmediata de los resultados, señalando que muchos pacientes quieren y necesitan los resultados de las pruebas lo antes posible, y que los retrasos pueden conducir a peores resultados de salud. En lugar de enfrentarse a largos tiempos de espera para discutir los diagnósticos con sus médicos, señaló, los pacientes pueden ahora llevar sus resultados a otra parte. "No podemos dar por sentado que el consumidor es ignorante y carece de recursos", agregó.

Mientras tanto, los hospitales y los médicos están encontrando formas de adaptarse, y sus tácticas podrían tener implicaciones duraderas para el conocimiento de los pacientes y la carga de trabajo de los médicos. En el Massachusetts General Hospital se está elaborando una guía para los pacientes sobre cómo interpretar la terminología médica de los informes radiológicos, según el doctor William Mehan, neurorradiólogo.

Una encuesta interna realizada después de que los resultados de radiología se pusieran a disposición de los pacientes de forma inmediata descubrió que algunos médicos vigilaban su bandeja de entrada fuera de horario por si llegaban los resultados. "El agotamiento ha surgido en esta conversación", dijo Mehan.

Algunas historias clínicas electrónicas permiten a los médicos retener los resultados de las pruebas en el momento en que se ordenan, dijo Jodi Daniel, socia del bufete de abogados Crowell & Moring. Los médicos que pueden hacer esto podrían preguntar a los pacientes si quieren que sus resultados se les den a conocer inmediatamente o si quieren que su médico les comunique el resultado, suponiendo que cumplan ciertos criterios de excepción según la norma, dijo.

Chantal Worzala, consultora de políticas de tecnología sanitaria, dijo que habrá más cosas por venir. "Habrá muchas más conversaciones sobre las herramientas que los individuos quieren y necesitan para acceder y comprender su información de salud", dijo.