Los médicos buscan comprender el COVID prolongado, pero las causas y el pronóstico son elusivas

Michelle Andrews and Lydia Zuraw, Kaiser Health News
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Una noche de marzo de 2020, Joy Wu sintió que su corazón iba a explotar. Intentó levantarse y se cayó. No reconocía los nombres de sus amigos en su lista de contactos telefónicos. Recordar cómo marcar el 9-1-1 le llevó "bastante tiempo", comentó recientemente.

Wu, de 38 años, no tenía fiebre, ni tos, ni dolor de garganta (los síntomas más asociados al COVID-19 en aquel momento), por lo que los médicos del hospital le dijeron que estaba sufriendo un ataque de pánico. Pero más tarde desarrolló esos síntomas, junto con dificultad para respirar, fatiga y problemas neurológicos.

Wu, de San Carlos, California, cree que tuvo COVID-19, aunque, como muchos otros que no pudieron hacerse las pruebas al principio de la pandemia, nunca recibió un diagnóstico oficial. Y, según ella, sus secuelas siguen afectándola.

Wu ha tenido dificultades para obtener ayuda de los médicos, incluso de aquellos que se toman en serio sus síntomas. "No existe un tratamiento real", dice, para las personas que experimentan estos síntomas duraderos, a menudo denominados COVID prolongado. Cuando buscas ayuda, "eres básicamente un conejillo de indias en este punto".

Para las personas que padecen síntomas persistentes y debilitantes meses después de un ataque de COVID-19, establecer una definición de COVID-19 prolongado puede parecer inútil. Solo quieren alivio.

"No me importa si es COVID o alguna otra enfermedad", dijo Wu. "Quiero mejorar".

Pero para los expertos en salud pública, los investigadores médicos y los proveedores de atención de salud, es vital comprender las causas, los factores de riesgo y el espectro de síntomas.

"No hay un solo signo o prueba de laboratorio que pueda distinguir este síndrome de otra cosa", dijo el doctor John Brooks, jefe médico de la respuesta al COVID-19 de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC). "Tener algo que podamos utilizar para definir un caso [de COVID prolongado] es fundamental" para hacer un seguimiento de cuántas personas lo padecen y cómo les va, y para establecer criterios de investigación para los ensayos clínicos.

No es una tarea fácil. No existe el típico "caso de COVID prolongado". Tras una infección, los síntomas iniciales de algunas personas no remiten, mientras que otras desarrollan síntomas totalmente nuevos que pueden afectar a múltiples órganos y sistemas. Los estudios han documentado cientos de problemas persistentes, pero son comunes la fatiga intensa, el dolor de pecho, los problemas de memoria y concentración, a menudo denominados "confusión cognitiva", la falta de aliento y la pérdida del gusto y el olfato.

Haber estado hospitalizado o conectado a un respirador no es un signo fiable de que alguien vaya a desarrollar la enfermedad. Muchas personas jóvenes y previamente sanas que tuvieron una infección inicial leve están luchando contra el COVID-19 durante mucho tiempo. Los síntomas de algunas personas se prolongan durante meses después de la infección aguda, mientras que los síntomas de otras van y vienen en una "montaña rusa" de recaídas y recuperación.

En febrero, los National Institutes of Health (NIH) anunciaron una iniciativa de 1,150 millones de dólares y cuatro años de duración para estudiar las causas y la prevención del COVID-19 prolongado. La nueva investigación reforzará el creciente número de estudios ya publicados.

Hace un año, cuando el nuevo coronavirus se extendía por Nueva York, el Mount Sinai Health System creó una aplicación para controlar a los pacientes con COVID-19 en sus casas, dijo David Putrino, director de innovación en rehabilitación del sistema. A principios de mayo era evidente que aproximadamente el 10 por ciento de estos pacientes no hospitalizados no estaban mejorando, señaló. Muchos eran más jóvenes y, hasta que enfermaron, más sanos que el promedio de los pacientes de COVID-19. Y estaban luchando contra nuevos síntomas que no habían experimentado en su enfermedad original, como palpitaciones y fatiga extrema.

Un equipo interdisciplinar empezó a atender a estos pacientes en lo que más tarde se convirtió en el Center for Post-Covid Care. Según Putrino, hasta el 30 por ciento de los pacientes tienen síntomas persistentes que son una continuación de los que experimentaron cuando estaban gravemente enfermos. El otro 70 por ciento tiende a presentar síntomas nuevos que son específicos del COVID prolongado.

La clínica del Monte Sinaí, que gestiona la atención de unos 900 pacientes con COVID prolongado, es una de las varias docenas que hay en todo el país dedicadas a la recuperación, aunque varían los parámetros de los pacientes que tratan. En muchas de ellas intervienen múltiples especialidades médicas, mientras que otras se dedican a los síntomas neurológicos o pulmonares o a las secuelas de las estancias en las Unidades de Cuidados Intensivos. Algunos requieren que el paciente tenga un diagnóstico positivo o una prueba de anticuerpos.

Putrino señaló que algunos de los síntomas de los que se quejan los portadores de COVID-19 prolongado son similares a los que afectan a las personas con "síndrome postviral" que se están recuperando de infecciones graves como el ébola y el zika.

Tales infecciones virales pueden causar una inflamación severa y síntomas residuales que duran meses o años, comentó el doctor Steven Deeks, profesor de medicina de la University of California en San Francisco que está dando seguimiento a las personas con síntomas de COVID prolongado.

Otros investigadores han sugerido que el COVID prolongado puede abarcar en realidad una serie de síndromes distintos, como el síndrome de cuidados intensivos, el trastorno de estrés postraumático o la encefalomielitis miálgica, a veces denominada síndrome de fatiga crónica. Otros señalan que algunos síntomas del COVID prolongado se parecen a la disautonomía, un término que designa los trastornos del sistema nervioso autónomo, el cual regula la respiración y el ritmo cardiaco, entre otras cosas.

Sea cual sea el significado final de "COVID prolongado", sigue sorprendiendo a los expertos médicos. Si alguien sufre un ataque grave de neumonía, una infección que inflama los sacos de aire de los pulmones, no es de extrañar que tenga una tos fuerte durante unos meses mientras su cuerpo se recupera lentamente, explicó Brooks, de los CDC.

Pero con una infección por COVID-19, a veces esa tos no desaparece durante muchos meses, y junto con ella alguien puede tener confusión cognitiva. Otro puede desarrollar encefalitis, una inflamación del cerebro.

"No se trata de un conjunto [de síntomas] como los que vemos después de una típica infección respiratoria viral", dijo Brooks.

Existen varias teorías sobre las causas del COVID prolongado.

Algunos estudios sugieren que el virus o sus restos pueden permanecer en el organismo y seguir estimulando al sistema inmunológico. O puede que el virus haya sido eliminado, pero "el sistema inmunitario sigue luchando contra un enemigo percibido, porque no ha recibido la noticia de que la guerra ha terminado", dijo el doctor Michael Saag, profesor de medicina y enfermedades infecciosas de la University of Alabama-Birmingham que participó en un taller de dos días patrocinado por los NIH en diciembre. O los tejidos pueden haber resultados dañados durante la respuesta inmunitaria inicial, causando síntomas a largo plazo.

A pesar del visto bueno de respetados investigadores y expertos en salud pública, sigue habiendo escépticos. Algunos médicos se quejan de que el diagnóstico está impulsado por grupos de interés y no por la ciencia. Otros la comparan con otras enfermedades crónicas, como la fibromialgia, para las que no existen pruebas de diagnóstico definitivas. Algunos sugieren que se trata de una enfermedad psicosomática.

Los pacientes y sus defensores han desempeñado un papel crucial a la hora de llamar la atención y conseguir la aceptación del COVID-19 prolongado.

Después de contraer COVID-19 en marzo de 2020, Diana Berrent inició Survivor Corps como un grupo de apoyo en Facebook; ha crecido hasta convertirse en una organización activista más amplia para los pacientes de COVID-19, con más de 150 mil miembros.

"La mayoría de las personas que vemos que sufren de COVID-19 prolongado no eran quienes estaban en el hospital y en los ventiladores", dijo Berrent. "Se trata de personas que, en su mayoría, tuvieron lo que yo tuve: lo que yo llamo la variedad de COVID de 'Tylenol y Gatorade'", que sobrellevaron en casa.

Al igual que los pacientes con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, las personas con COVID prolongado afirman que encontrar proveedores de servicios médicos que les apoyen es un problema, indicó Emily Taylor, directora de promoción y relaciones comunitarias del grupo Solve M.E. Recientemente cofundó la Long Covid Alliance con otras 21 organizaciones para llamar la atención sobre las enfermedades posvirales.

El COVID prolongado representa una oportunidad para encontrar respuestas no solo para el COVID prolongado, sino también para una serie de padecimientos que han luchado por conseguir dinero y apoyo para la investigación.

"La comunidad de investigación posviral se está uniendo ahora para abordar el COVID", dijo Taylor. "Francamente, no hay otra opción".