La lucha de Jake, hijo de Paul Michael Glaser, para acabar con el estigma en torno al VIH

Jake Glaser está sentado en una espaciosa casa en Santa Mónica, California, con vista a las olas que le encanta surfear. Se ha estado quedando con unos amigos de la familia. Detrás de él cuelgan varias piezas de arte moderno, incluida una que compró su padre Paul Michael Glaser (más conocido por su interpretación del detective Dave Starsky en el programa Starsky & Hutch de la década de 1970).

Hablamos del activismo de Glaser y sus esfuerzos para acabar con el estigma en torno al VIH/sida. Glaser, de 37 años, es embajador de la Elizabeth Glaser Pediatric Aids Foundation, creada por su madre Elizabeth Glaser en 1988 luego de que ella y sus dos hijos dieron positivo por VIH.

“Cuando me paro frente a alguien que cree que su VIH lo define de alguna manera negativa, y puedo decir: ‘Mi nombre es Jake Glaser, soy VIH positivo’, y puedo golpearme el pecho y decir: ‘Soy fuerte, soy poderoso y eso no me va a definir’, deberías ver la expresión de su rostro”, me dice Glaser a través de Zoom. “Se quedan como: ‘¿Qué? No sabía que podíamos hablar así sobre el VIH’”.

Elizabeth Glaser dio a luz a su primera hija, una niña llamada Ariel, en agosto de 1981. Tuvo una hemorragia durante el trabajo de parto y recibió 7 pintas (3,3 litros) de sangre mediante una transfusión. En 1986, Ariel se enfermó y una prueba reveló que había desarrollado sida. Elizabeth dio positivo por VIH, al igual que su hijo Jake, nacido en 1984. Se determinó que la transfusión de sangre que se le dio a Elizabeth fue el origen de la infección y, sin saberlo, Elizabeth había transmitido el virus a sus hijos: a Ariel a través de la lactancia y a Jake en el útero.

Ha habido cambios significativos en el tratamiento y la prevención del VIH en las últimas cuatro décadas. Hoy en día, las personas con VIH pueden mantener una carga viral indetectable gracias a la terapia antirretroviral, lo que significa que es posible que no transmitan el virus a otras personas a través de la actividad sexual. Los padres con VIH pueden tener hijos VIH negativos. Y la PrEP ayuda a las personas que no tienen VIH, pero que creen que podrían haber sido expuestas al virus, a limitar su riesgo de infección.

Pero cuando Elizabeth Glaser y sus hijos fueron diagnosticados, el tratamiento estaba en sus inicios. La FDA aprobó el AZT, el primer fármaco antirretroviral para el tratamiento del sida, en 1987. En sus memorias de 1991 In the Absence of Angels, Elizabeth Glaser recordó haber luchado para conseguir acceso al medicamento para Ariel ese mismo año, ya que aún no había sido aprobado para uso pediátrico. Ariel murió en 1988 a los siete años. Elizabeth murió en 1994, a los 47 años, después de toda una vida de activismo.

Jake Glaser declaró para People el año pasado que había sufrido de la culpa del sobreviviente en su juventud. “Estaba resentido con mi madre y mi hermana por lo que pensé que era un abandono”, le comentó a la revista. “Y me atormentaba a mí mismo pensando: ‘¿Por qué? ¿No pude haberlas salvado?’”.

Durante su vida adulta, Glaser ha continuado el trabajo de su madre con la Pediatric Aids Foundation. La organización se enfoca en la prevención del VIH y el sida, y trabaja en varias regiones del mundo para desarrollar programas de atención médica para adultos, adolescentes y niños. Como embajador, Glaser busca educar a los demás, incluidos los jóvenes, sobre el virus y mostrarles que el panorama ha cambiado para quienes lo contraen.

“Las ideas en torno a la realidad del VIH están estancada en el pasado”, le dice a The Independent. “No ha habido espacio para que los jóvenes digan: ‘Al diablo con eso. Voy a contar mi propia historia. Y nuestras historias ahora son cargas virales indetectables, parejas discordantes [en las que uno tiene VIH y el otro no] e hijos VIH negativos. Tenemos las herramientas, a través del comportamiento, para erradicar este virus de la humanidad”.

Jake Glaser es un optimista. Es un compañero de conversación animado y cálido. Su trabajo cobra vida en la forma de una serie de anécdotas significativas: de las intensas conversaciones que ha tenido durante sus misiones como activista, de cuando se ha hecho la prueba con personas que tenían demasiado miedo de hacerla solas, de cómo le ha mostrado a la gente su medicación para desmitificar el tratamiento.

Incluso en la actual pandemia de covid-19, Glaser encuentra un lado positivo. La pandemia, dice, es una oportunidad para que normalicemos gran parte del lenguaje de la epidemiología, así como determinadas prácticas, por ejemplo, hacerse la prueba para una enfermedad determinada.

“Lo que realmente me dejó pasmado es que hemos tenido que expresar mucha empatía y entender cómo nuestras acciones impactan a los demás. Creo que eso es algo que rara vez tenemos la oportunidad de hacer en este mundo”, asegura. “Y luego, de repente, las pruebas [llegaron]. Queremos hacernos la prueba. Queremos conocer nuestro estado. Y estoy ahí en estacionamientos llenos de autos de todos los que se van a hacer una prueba de covid, y nadie esconde la cara. Nadie se avergüenza de emprender esta acción. Todos lo hacen juntos”.

Por supuesto, agrega, hay y siempre habrá divisiones, pero le ha llamado la atención la disposición de las personas no solo a adoptar, sino también a promover prácticas de seguridad, por ejemplo, al publicar fotos de ellos mismos con cubrebocas o mientras reciben sus vacunas y refuerzos contra el covid-19. “Como persona seropositiva, me senté allí y dije: ‘¿Te imaginas si [las crisis de covid-19 y el VIH] se intercambiaran? ¿Qué pasaría si el covid hubiera sido en los años ochenta y el VIH apenas asomara la cabeza, y tuviéramos las redes sociales y las personas pudieran formar parte de la narrativa sobre la importancia de tomar estas medidas?’”.

Cuando Glaser era un niño, solo unas pocas escuelas en el condado de Los Ángeles les permitían a él y a su hermana inscribirse debido a su estado serológico. Recientemente, un joven se “asustó” después de compartir un tenedor con él. (El VIH no se puede transmitir a través de la saliva ni al compartir utensilios). “Es solo un reflejo de dónde se encuentra esta narrativa dentro del sistema educativo, no solo aquí, sino en todo el mundo”, señala.

Glaser es sensato y directo en su enfoque. Los jóvenes, me dice, pueden sentirse aprensivos ante la perspectiva de tomar medicamentos todos los días, así que les muestra sus propias pastillas. “Les digo: ‘Mira, tomo estas dos diminutas píldoras que son más pequeñas que un Advil’”, relata. “Y luego les muestro las pastillas que toman los atletas profesionales, o” –se ríe– “lo que tomo después de un viernes por la noche para curar mi resaca. ¿Podemos simplemente dejar de lado este estigma en torno a tomar medicamentos para ser un ser humano sano y funcional?”.

Sin embargo, no siempre es fácil acceder a los medicamentos para el VIH: las barreras pueden ser tanto geográficas como financieras. En los Estados Unidos, sin seguro médico, los medicamentos pueden costar miles de dólares al mes. (En 2020, el ingreso familiar promedio en los EE.UU. fue de US$67.521, alrededor de £50.000). Una vez, el propio Glaser tuvo un problema con su compañía de seguros, y en el mostrador de la farmacia le dijeron que tendría que pagar US$2.400 (£1.779) para surtir su receta.

“Se me detuvo el corazón”, confiesa. “Soy afortunado de poder tener un seguro de salud, e incluso eso no es barato. [Esta situación] me puso en este momento de lamentar realmente el hecho de que tantas personas no tengan acceso a los medicamentos, ya sea geográfica o financieramente. Si pudiéramos crear ese acceso, y crearlo de una manera que se despoje de ese viejo estigma, entonces creo que las personas que necesitan tener un tratamiento encontrarán el camino hacia él”.

Sobre el tema del estigma, menciona el reciente programa de televisión The White Lotus, en el que un personaje descubre que su padre no murió de cáncer sino de sida, el cual había contraído mientras tenía relaciones sexuales con hombres. Glaser no encontró la historia útil. “Las parejas heterosexuales pueden transmitir este virus”, aclara. “Las parejas homosexuales pueden transmitirlo. Los consumidores de drogas intravenosas pueden transmitirlo. Hay un puñado de maneras en que esto puede suceder. Aunque ese fue un breve momento en un episodio de televisión, no está ayudando a la conversación”.

El estigma, comenta, es un tema del que ha hablado con su padre, y le ha llamado la atención por las narrativas que siente que fueron heredadas de la generación de sus padres. “Entiendo que es muy difícil para las personas ceder el control a veces y decir: ‘Tal vez ya no sé más. Tal vez necesito pasar el micrófono a la próxima generación’”, asegura. “Eso no es culpa de una sola persona. Pero le digo esto a mi papá. Le digo: ‘Papá, [tu generación] nunca me preguntó si quería este estigma. Tu generación lo creó. Nunca me preguntaste si lo quería. Nunca me preguntaste cómo me sentía al respecto. Y a fin de cuentas, te voy a reprochar por ello”.

Cuando habla con los jóvenes, Glaser suele decirles que “hay formas saludables de rebelarse”. “Una forma de hacer eso aquí es decir: ‘Amo a mi papá, me ha dado una vida increíble, pero esa generación creó el estigma que todavía afecta a mi generación en la actualidad’”, agrega. “Y lo voy a olvidar. Voy a seguir adelante y usar las herramientas que tengo para crear una nueva narrativa”.

Le pregunto qué le dijo Paul Michael Glaser, ahora de 78 años, como respuesta. Glaser se ríe. “Bueno, mi papá es un individuo un poco único”, asevera. “Así que se rió y dijo: ‘Sí, tienes razón’... Mis padres realmente entraron a la conversación en los años ochenta y dijeron: ‘Vamos a desafiar el statu quo, y vamos a hacer preguntas para las que no tenemos respuestas, y vamos a vamos a admitir que no tenemos respuestas. Yo lo hago en mi propia vida, a veces. Me aferro a un pensamiento solo porque no quiero admitir que no sé. Y está bien no saberlo”.