Después de 6 años, de qué sirvió el furor del Ice Bucket Challenge: sus resultados

Adriana Terán
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(Getty Images)
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Aquel reto que consistía en lanzarse un balde de agua helada, con todo y cubitos de hielo cumple seis años. Era conocido como el Ice Bucket Challenge, y buscaba ir más allá de compartir esa vertiginosa sensación de congelamiento en el cuerpo.

Gaby Castellanos, experta con amplia influencia en materia de medios digitales, explica que los usuarios de redes sociales tienen necesidad de participar en estos desafíos porque sienten que si no lo hacen no pertenecen y es así como se hacen tendencia. Si estas estrategias buscan cumplir una meta específica o generar cambios entonces es muy útil.

Y así ocurrió con el reto de la cubeta, cuyo objetivo era crear consciencia sobre la esclerosis lateral amiotrófica, y logró recaudar cerca de 200 millones de dólares para encontrar una cura.

Cubetones de agua helada bañaron a millones de personas en todo el mundo en 2014. Desde estrellas deportivas, celebridades, políticos, empresarios, los vecinos, los amigos, los niños, todo el mundo, casi literalmente, estaba dispuesto a sentir por unos segundos algo parecido a los calambres que sufren quienes viven con esta enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal.

6 años después de viralizarse, el Ice Bucket Challenge ha contribuido en el hallazgo de un nuevo tratamiento que ralentiza el avance de la enfermedad, brindando una nueva luz en el camino hacia la cura definitiva.

Se ha publicado en la revista New England Journal of Medicine un reciente estudio que arroja los resultados de una investigación en la que participaron más de 130 pacientes desde junio de 2017 hasta septiembre de 2019.

Esta investigación firmada por más de 40 científicos es, según un reportaje en New York Times, el primer ensayo clínico desarrollado con los fondos recaudados por el inolvidable reto de redes sociales que publica resultados esperanzadores.

Además, según ALS Association, el estudio también contó con el apoyo financiero de Amylyx, empresa de Massachusetts fundada por Joshua Cohen y Justin Klee, dos de los científicos involucrados en la investigación, quienes accedieron a invertir parte de los ingresos por la venta del medicamento en retornar los fondos a la asociación para poder seguir financiando nuevas investigaciones.

Qué esperar de estos avances

En la web de ALS Association explican que la esclerosis lateral amiotrófica causa una degeneración progresiva de las neuronas motoras. “Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados”.

(Getty Creative)
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De esta manera, se presenta como una enfermedad que va disminuyendo las capacidades de quienes las sufren impidiéndoles tragar, moverse o respirar, y su expectativa de vida es de, aproximadamente, entre dos y cinco años a partir del diagnóstico, con lo cual se hace necesario avanzar con rapidez en los tratamientos y sus aprobaciones.

Las investigaciones, que se desarrollan desde hace muchos años, se potenciaron con el reconocimiento masivo que tuvo la enfermedad tanto por el reto, como por el padecimiento por parte de personalidades eminentes como el astrofísico Stephen Hawking.

El ensayo arroja que el tratamiento que combina fenilbutirato de sodio y taurursodiol, aún no aprobado por la FDA, puede retrasar su avance en un período de seis semanas, comparado con el avance en quienes no tomaron el tratamiento.

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Aunque el estudio revela que surgieron algunos efectos secundarios relacionados con molestias gastrointestinales y que “se necesitan ensayos más largos y más amplios para evaluar la eficacia y seguridad del fenilbutirato de sodio-taurursodiol en personas con ELA”, este es un gran logro que se suma a la lista de acciones que representan una esperanza para los pacientes y sus familias.

Además de este nuevo hallazgo que se suma al de 2016, cuando se identificó un gen que puede influir en la aparición de la enfermedad, vale decir que también existe una conjunto de leyes en Estados Unidos que buscan agilizar el acceso a las terapias y se siguen desarrollando nuevos tratamientos relacionados con inmunoterapia, genética, y células madre, entre otras especialidades, y se espera que este tratamiento pueda aprobarse sin retraso, para que pueda ser administrado junto a los medicamentos que sí están verificados.

La lucha contra la ELA no merma, las iniciativas que surgen para vencerla siguen desarrollándose y cuando cada uno de nosotros puede hacer algo, por mínimo que parezca, para alcanzar los objetivos de esta y otras causas, se dan pasos importantes para alcanzarlos. Tal como dijo Pete Frames, quien inició este reto y falleció a finales del 2019, “ser parte de algo más grande que tú es una de los mejores cosas que puedes hacer”.

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