“No podemos obligar a un enfermo a sufrir durante años”: el relato a favor de regular la eutanasia de quien perdió a su hermana por ELA

El pasado mes de febrero, antes de que estallase la crisis del coronavirus, el Congreso admitió a trámite –solo con los votos en contra de PP y VOX– la ley encaminada a despenalizar y regular la eutanasia. Este martes, un año después de la muerte de su hermana por ELA, la escritora Andrea Menéndez Faya (@MenendezFaya) ha publicado en Twitter un hilo en primera persona en el que cuenta la lucha y el dolor de su familia y como “a día de hoy, seguimos esperando a que una persona con una enfermedad degenerativa, incurable, intratable, pueda descansar cuando lo decida”.

“Hace un año tuvimos que tomar una decisión que no por ya sabida fue menos dura. Hoy cuento aquí cómo fueron esos días y sus noches, esperando que nadie vuelva a sufrirlos en este país”, comienza su relato la autora del libro Como conquistar a un gato (o no). Explica que su hermana, “enferma de ELA” les pidió siete meses después de recibir el diagnóstico de que tenía esclerosis lateral amiotrófica “que en el momento en que ella quisiera morir lo hiciéramos posible”.

La conversación se produjo una semana después del cumpleaños de quien firma el hilo y la resume cómo “un rosario de promesas que después vimos que no era tan fácil cumplir”. Su deseo de morir cuando ella decidiese no solo se lo comunicó a la familia, también a los médicos. De ellos, la única respuesta que obtuvo fue “el silencio, la recomendación de un psicólogo o los ‘da igual que no puedas moverte, puedes respirar, aprovecha’”.

De los tres años que convivió con la enfermedad y con el deterioro de la salud de su hermana, asegura no tener quejas del tratamiento médico, “pero sí sobre ese cuidado psicológico” porque, argumenta, “convencer a alguien de que viva porque puede, cuando no quiere vivir así, no es una solución”. A la enfermedad se unió una depresión y “a medida que la enfermedad avanzaba y se veía más y más impedida, me recordaba que le había prometido que no la iba a dejar convertirse en lo que se estaba convirtiendo según ella misma: ‘un mueble’”.

Llegó un momento en el que no quería salir a la calle para que no la viesen, las visitas eran pocas y también rechazaba el teléfono porque no se la entendía bien al hablar. “Su preocupación estaba más en cómo nos consumía a nosotros que en ella misma. En especial a mi padre que en julio del año pasado tuvo que ser ingresado por una insuficiencia cardíaca grave. Ahí empezó la cuesta abajo”, señala la escritora. La culpa y la “carga emocional” hicieron acto de presencia e insistía en que acabasen con todo con “lo que fuera”.

“Empezó a írsele la cabeza. El dolor era inaguantable. Al más mínimo contacto para levantarla, girarla, vestirla, lloraba de dolor. Se estaba dejando vencer y su cuerpo y su cerebro no podían más. Hace exactamente un año decidimos, gracias a su médica de cabecera, empezar con unos parches de morfina para paliar ese dolor físico. Grave error. Empezó a tener alucinaciones. Recuerdo el día que me dijo: no sé qué me pasa, no me puedo mover. Su cabeza se había ido del todo”, continua el relato.

Después vinieron las crisis respiratorias, tener que sacarle la mucosa con una máquina y golpes. En un momento de lucidez le recordó a Andrea su promesa y “ahí empezó la etapa más dura: convencer a mi padre de que había llegado el momento de cumplir con lo que habíamos pactado”. Cuatro noches después le dijo a su doctora de cabecera, que la visitaba “fuera de horario para controlar el avance de la enfermedad y prepararnos para la decisión”, que quería que se acabara todo. “Pues si estás segura, no hay más que hablar”, le respondió y explicó a la familia el procedimiento y que lo primero era quitarle el dolor. Ya solo quedaba esperar.

“Curiosamente, fue quitarle el dolor y recuperar la cabeza. Todos los miedos, las dudas, las imaginaciones, los reproches, desaparecieron en cuanto dejó de sentir dolor. Empezó con una lista de gente de la que quería despedirse. Por suerte pudo hacerlo de casi todos, de algunos en persona, de otros por teléfono. Otros no llegaron a tiempo de verla consciente”, cuenta sobre la despedida.

Tres días después, acabó su sufrimiento. Ella había salido “a llamar al centro de salud y, mientras hablaba con la recepcionista para explicarle por qué tenía que hablar con una médica en concreto, escuché a mi prima llorar. Ya se había ido”.

Narrar así la experiencia vivida por su hermana, por ella, por su padre y por el resto de su familia, es la forma de Menéndez Faya de recordar cómo “lo único que mi hermana pidió durante todo el tiempo que duró su enfermedad, fue no acabar así”, cómo se lo prometieron y no pudieron cumplirlo. “No quería el dolor, ni la angustia, ni el tormento mental, ni hacer sufrir a mi padre (…) No fue hasta llegar al punto de no retorno físico, hasta que su sistema respiratorio empezó a colapsar y la agonía de cada noche la iba destrozando más y más, cuando pudo decidir”, sentencia.

Por todo eso, por lo que ella ha contado y lo que otros muchos familiares de enfermos han contado en los comentarios al hilo, esta escritora defiende, como tantas otras personas, que “cuando una enfermedad progresiva y devastadora te toca, debes poder elegir cuándo enfrentarla y cuándo rendirte. Más aún cuando hablamos de enfermedades sin tratamiento y sin cura. No podemos obligar a un enfermo a sufrir durante años y, como decía mi hermana, dejarles tirados esperando a la muerte”.

De aquella votación en la que se aprobó regular la ley de muerte digna en febrero comenta cómo tuvieron que escuchar “insultos a enfermos y familiares, cosas que duelen enormemente a quienes hemos pasado un infierno viendo sufrir a quienes queremos” y recuerda que siguen esperando que estas personas enfermas puedan “descansar” cuando ellos decidan. Por eso pide una cosa: “No les hagan llegar a donde han hecho prometer que no llegarían”.

La tramitación de la ley que regulará la eutanasia y su despenalización se aprobó a comienzos de febrero y, aunque no hay un calendario establecido para el recorrido hasta su aprobación definitiva, la idea del Ministro de Sanidad, Salvador Illa, era que estuviese lista para junio, como recogió en su día AFP. Sin embargo, la coyuntura derivada de la crisis del coronavirus ha retrasado todo. A día de hoy, el Código Penal establece penas de entre dos y diez años de prisión tanto para la eutanasia como el suicidio asistido.

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