Joven con grave enfermedad prepara gran fiesta antes de poner fin a su vida

Jerika Bolen está preparando una fiesta especial. La adolescente de 14 años lucirá un vestido de tul azul y habrá entremeses, pastel y baile en un gran salón de fiestas decorado de verde y negro -sus colores favoritos- cerca de su hogar en Appleton, Wisconsin.

Jerika Bolen, foto de su página de Facebook.

Se tocará la música favorita de los emo, pero también los éxitos de moda, y Bolen, quien es lesbiana, compartirá con su pareja.

Pero no es una fiesta cualquiera. Se trata de su despedida de este mundo.

La adolescente padece una severa enfermedad muscular y decidió que dejará de usar el respirador que la mantiene con vida a fines de agosto.

A los 8 meses de edad Jerika fue diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 2, que causa dolor debilitante y en su caso la pérdida de todo control muscular, a excepción de partes de la cara y las manos.

La mayoría de las personas que padecen esta enfermedad hereditaria e incurable por lo general no llegan a la adolescencia.

En su corta vida Jerika ha sido sometida a 38 cirugías, y vive en dolor constante, que comenzó cuando apenas tenía 8 años.

De acuerdo con su testimonio al diario The Washignton Post, el dolor es de 7 en una escala de 10, que es similar a tener constantemente una migraña. A veces se sube a 8, 9 o 10, porque los tornillos que le han colocado en los huesos pellizcan sus nervios.

Su enfermera, Kari Stampfli, dijo que su actitud sería notable incluso en una persona que no sufra un dolor tan desgarrador.

“Ella está experimentando un dolor insoportable, crónico, todos los días, pero sonríe y tiene una personalidad capaz de iluminar la habitación,” dijo.

Su madre, quien es enfermera, comprende bien cómo los medicamentos para el dolor de Jerika dañan su cuerpo y cómo cada visita al salón de operaciones la debilita. “Después de cada cirugía mayor, se pierde una gran cantidad de fuerza”, comentó Jen Bolen, quien es madre soltera.

A pesar de todo, Jerika parece una adolescente normal: tiñe su pelo de púrpura, tiene un piercing en la nariz, y le gusta pintar sus labios voluminosos de color oscuro. Y es amante del punk.

Ha disfrutado de las visitas de los abuelos, los fuegos artificiales, salidas al cine, dormir fuera de casa y visitar el campamento de la Asociación de la Distrofia Muscular.

Pero a principios de junio, Jerika le comunicó a su madre que había decidido poner fin a su vida.

"Me he estado dando cuenta de que voy a poder caminar [en la otra vida después de la muerte] y no tener más este dolor y no tener que vivir esta vida realmente horrible", dijo.

Después de que la cita con su madre y su consejero, “lloramos y lloramos y lloramos. Pero después de un par de días, yo estaba tan feliz. Me sentía como ‘voy a ser capaz de caminar, voy a estar con Dios, voy a ser libre”.