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Imagina que no eres capaz de controlar tu propio cuerpo... Así es el Párkinson

Se puede llevar una vida normal a pesar del Párkinson

Con Párkinson cosas tan sencillas como atarse los cordones se convierten en verdaderos logros. (Foto: Bial)
Con Párkinson cosas tan sencillas como atarse los cordones se convierten en verdaderos logros. (Foto: Bial)

Con motivo del Día Mundial del Párkinson que se celebra hoy (11 de abril) quería hablarte de una de las enfermedades que más asusta debido a sus secuelas.

Supón que un buen día te levantas y aunque en tu mente nada ha cambiado, tu cerebro parece haber olvidado cómo decirle a tu cuerpo que realice tareas como atarte los zapatos o usar un cepillo de dientes.

Eso es lo que se siente al vivir con el Párkinson, un verdadero reto para los 10 millones de personas con este diagnóstico en todo el mundo. El Párkinson es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Para los que viven con estos síntomas y para sus familiares, el Párkinson va más allá de los síntomas físicos: también implica una pérdida de independencia.

Estamos hablando de una enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva, caracterizada por una fuerte disminución de la dopamina, un neurotransmisor, debido a la degeneración de unas neuronas cerebrales específicas.

En España, y según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), entre 120.000 y 150.000 personas padecen esta enfermedad de la que, cada año, se diagnostican cerca de 10.000 nuevos casos, 1.500 en pacientes menores de 45 años.

La evidencia epidemiológica apunta a una interacción compleja entre la vulnerabilidad genética y los factores ambientales. Las manifestaciones clínicas suelen empezar después de la edad de 50 años (la edad media del diagnóstico es alrededor de los 60 años) y su prevalencia es de unos 300 casos cada 100.000 habitantes, aumentando a 1 de cada 100 a la edad de 55-60 años.

La enfermedad va mermando las capacidades motrices; la movilidad de los brazos es una de las partes del cuerpo más afectadas. (Foto: Bial)
La enfermedad va mermando las capacidades motrices; la movilidad de los brazos es una de las partes del cuerpo más afectadas. (Foto: Bial)

Según la Asociación Europea de la Enfermedad de Párkinson, 1,2 millones de personas de la Unión Europea sufren Párkinson, con aproximadamente 150.000 casos en España.

El diagnóstico de se basa en la observación clínica. A menudo los pacientes presentan alguno de estos signos fundamentales: temblor en reposo, rigidez y bradicinesia.

Otros síntomas frecuentes del Párkinson son la inestabilidad postural, la hiponimia, una disminución del parpadeo, una postura encorvada y una reducción del giro del brazo. La enfermedad incapacita progresivamente a los pacientes, que ven cómo afecta a su vida y sus actividades cotidianas.

Para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y ayudar a la gente a que no pierda su autoestima, Bial ha invitado a personas con Párkinson a participar en un vídeo que los retrata dando lo mejor de sí mismos, centrándose en lo que pueden hacer en lugar de en lo que no pueden hacer: abotonarse la camisa, maquillarse, atarse los zapatos o incluso bailar y tocar la guitarra. Sencillas tareas diarias acompañadas de una melodía alegre y feliz creada especialmente para la campaña ‘Dando lo mejor de mí Parkinson’.

El Párkinson puede cambiar mucho la vida de las personas, pero es muy importante que no pierdan su autoestima. Por eso queríamos hacer algo distinto a los retratos negativos de las personas con esta enfermedad y mostrarle a todo el mundo lo que pueden hacer. Esperamos poder inspirar y empoderar a los millones de personas que viven con los síntomas del Párkinson para que nunca renuncien a su dignidad”, cuenta António Portela, CEO de BIAL.

Sin embargo, no es una enfermedad exclusiva de las personas mayores, ya que -como decíamos- cada año se detectan 1.500 nuevos casos entre pacientes menores de 45 años y también existen casos en la que la enfermedad puede iniciarse en la infancia o en la adolescencia.

“La manifestación clínica más común de la Enfermedad de Parkinson es la dificultad para el inicio y realización de movimientos voluntarios. Sin embargo, un paciente con Parkinson puede desarrollar, entre 5 y 10 años antes del comienzo de los síntomas motores, muchos trastornos no relacionados con la motricidad”, explica el Dr. Javier Pagonabarraga Mora, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.

La depresión puede ser otra de las primeras manifestaciones del Parkinson, pero también pueden surgir problemas de memoria, pérdida de olfato, estreñimiento, alteraciones urinarias, disfunción sexual, trastornos del sueño, etc.

Muchos enfermos refieren diversos síntomas antes de que aparezcan las manifestaciones motoras de la enfermedad, y el inicio y la progresión de la enfermedad son graduales y distintos en cada caso. En general, se tarda una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico y un 15por ciento de los enfermos debe esperar más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo.

El temblor (muy característico) no se presenta en el 30-40 por ciento de los casos. Por eso hay que comprobar los síntomas no motores como el dolor, la fatiga, la psicosis, la somnolencia diurna excesiva o el insomnio, que son los más frecuentes. Pero también otros como el trastorno de la conducta del sueño REM, conductas impulsivas y compulsivas o deterioro cognitivo leve.

Dicha diversidad hace que el tratamiento deba ser personalizado, atendiendo a las situaciones de cada enfermo. Por otra parte, también debe ser multidisciplinar, dependiendo de la progresión de la enfermedad y apoyado por terapias no farmacológicas. En este sentido son numerosos los estudios que avalan el beneficio del ejercicio físico durante todos los estadios de la enfermedad y también que la terapia ocupacional es útil en la mejoría de las actividades de vida diaria.

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