Yahoo Noticias Hoy es el día mundial de una de las enfermedades más terribles.
La ELA se llevó para siempre esta sonrisa. Se llevó para siempre a Chema, destruyendo su cuerpo a velocidad de vértigo en menos de un año.
El último día de felicidad ganó el Atleti. Su Atleti. La Liga. Saltaba y brincaba por la redacción como un crío, sin saber que la ELA ya estaba allí, y que 48 horas después los médicos le darían la peor de las noticias.
El último día que trabajó fue un día grande: su Atleti ganó la liga. Las últimas fotos de Chema en la redacción se las pueden imaginar; dando botes como loco, abrazándose a todo el mundo, enfundado en la camiseta del equipo de su vida. Dos días después, los médicos le dijeron que ese esguince que arrastraba desde hacía meses en realidad era ELA, que, como mucho, viviría cinco años más, y que su calidad de vida iba a ir deteriorándose hasta límites insoportables. Tendría una cabeza lúcida en un cuerpo que iría dejando de responderle.
La ELA es mortal. Cada día se diagnostican tres casos nuevos en España. Y cada día mueren tres enfermos. con Chema se cebó. Desde el diagnóstico, un afectado por ELA suele vivir hasta cinco años. Chema resistió 16 meses.
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Hoy es el día internacional de la enfermedad neurodegenerativa que mató a Chema y que padecen 4.000 personas en España. Sólo ellos y sus familias saben hasta qué punto se sufre con la ELA. El cuerpo va dejando de responder y el enfermo va dejando de poder moverse, de poder hablar, de poder tragar los alimentos. Hasta que al final deja de respirar y su corazón se para.
No hay cura. El diagnóstico conduce a una muerte inevitable. No hay posibilidad de luchar.
Pero tampoco se investiga. O se investiga poco. Medio millón de enfermos de ELA en el mundo la convierten en una de esas enfermedades raras que bajan puestos en las listas de prioridades. La investigación es clave para mejorar la calidad de vida de los enfermos y -¡ojalá!- encontrar una cura.
Aquí, en España, el banquero Francisco Luzón, diagnosticado desde 2016, se ha convertido en la cabeza visible de la lucha por los derechos de los enfermos de este tipo de esclerosis. Desde su Fundación reclama hoy un Plan Nacional de la ELA. Él sabe que le queda poco tiempo de vida, como al medio millón de personas diagnosticadas hoy en todo el mundo. Hagamos que su lucha no sea inútil.
