El hospital de la lepra que ofrece curación y un refugio para los rechazados

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Un habitante fabrica vendas en un telar en el Hogar de Rehabilitación Sivananda en Hyderabad, en la India, el 14 de diciembre de 2021. (Saumya Khandelwal/The New York Times)
Un habitante fabrica vendas en un telar en el Hogar de Rehabilitación Sivananda en Hyderabad, en la India, el 14 de diciembre de 2021. (Saumya Khandelwal/The New York Times)

HYDERABAD, India — Cuando Amina Begum mira sus manos, se le salen las lágrimas.

Es una mujer joven, de apenas 19 años, pero sus manos se han deformado a causa de una enfermedad antigua: la lepra.

Es posible que no haya ningún otro padecimiento que haya sido tan estigmatizado a lo largo de la historia. Los antiguos egipcios escribieron al respecto; los griegos, también. En la Europa medieval, los enfermos de lepra eran desterrados de sus comunidades, aunque la enfermedad, a pesar de toda la histeria, en realidad no es tan contagiosa.

Se cura

En la actualidad, la lepra, también conocida como enfermedad de Hansen, se cura fácilmente, en especial cuando se detecta a tiempo, pero, aun así, muchos de los que la padecen se sienten marginados.

“Cuando voy en el autobús”, dijo Amina entre susurros, “escondo las manos en mi chal”.

“Incluso mi propio hermano”, añadió, tratando de enjugarse las lágrimas, “me pone en vergüenza”.

No obstante, hay un lugar donde su dignidad es restituida: el Hogar de Rehabilitación Sivananda, que ha servido de hospital y refugio durante seis décadas en un país que lucha contra la lepra más que ningún otro.

Sivananda se encuentra en medio de la gigantesca ciudad de Hyderabad, en la región central de la India, y todo a su alrededor parece moverse con frenesí. Las motocicletas eléctricas pasan zumbando; un nuevo metro pasa resonando, haciendo temblar el suelo; el bulevar de seis carriles del exterior está atestado de viajeros que se dirigen a sus oficinas en Apple, Google, Amazon y Uber.

Pero atravesar las puertas azules enrejadas del hospital es entrar en otra época.

Lo primero que notas, a medida que el ruido del bulevar se desvanece, es el silencio. Luego ves las polvorientas plumarias, cuyos fragantes capullos empiezan a abrirse.

En el interior del hospital, en viejos catres metálicos, los pacientes descansan, algunos con los dedos inflamados, otros con manchas grises en la piel.

Pacientes ven un televisor en el pabellón de mujeres del Hogar de Rehabilitación Sivananda en Hyderabad, en la India, el 14 de diciembre de 2021. (Saumya Khandelwal/The New York Times)
Pacientes ven un televisor en el pabellón de mujeres del Hogar de Rehabilitación Sivananda en Hyderabad, en la India, el 14 de diciembre de 2021. (Saumya Khandelwal/The New York Times)

En el pequeño quirófano, reparan manos y pies con minuciosidad.

En los talleres situados detrás de las salas, los familiares de los enfermos hilan y tejen el material con el que se hacen las vendas.

Sivananda es un mundo en sí mismo. Allí incluso cultivan sus propias papayas, que el personal machaca y utiliza para tratar las heridas (la pulpa de la papaya contiene enzimas benéficas).

Muchos pacientes de edad avanzada no quieren irse del hospital. La enfermedad les ha dejado cicatrices en la cara, les ha achatado la nariz y les ha deformado las orejas, y se niegan a reintegrarse en una sociedad que los ha rechazado con crueldad.

Por eso, Sivananda les ha creado un hogar. Alrededor de 250 personas viven en una colonia de casas de bloques de cemento en miniatura, hilera tras hilera, con la ropa colgando de los tendederos y radios de transistores que reproducen débilmente las melodías del Bollywood de antaño.

Una tarde reciente, una mujer estaba sentada sola en un patio, peinando lentamente su larga melena plateada.

El héroe de este lugar es S. Ananth Reddy, quien ha pasado toda su vida laboral (casi 40 años) en el hospital. Es un cirujano reconstructivo, experto en las delicadas intervenciones quirúrgicas necesarias para reparar las manos de las personas.

No obstante, también se encarga de casi todo lo demás que hay que hacer en Sivananda, que tiene una plantilla de 55 personas y se mantiene con un presupuesto anual de menos de 350.000 dólares, procedentes en su mayoría de donaciones. Sus tratamientos son gratuitos.

Reddy es como el pulso de Sivananda, que anima el lugar constantemente y lo mantiene vivo.

Reddy mira en los microscopios en busca de las células con forma de bastón del Micobacterium leprae, la bacteria que provoca la enfermedad. También se encarga del abastecimiento de “alimentos, medicinas, et cétera (sic), et cétera (sic)”, como él dice.

Además, encuentra tiempo para hacer lo que lo satisface de verdad: sentarse con los pacientes en las tranquilas salas iluminadas por el sol y apoyar una mano reconfortante en un hombro cuando lo necesitan.

“En el momento en que pronuncias la palabra leproso, tu mente evoca las deformidades y fotografías que has visto y lo que sea que hayan escrito nuestros antepasados”, señaló. “Pero no es eso. Es una enfermedad que se cura, se detecta y se puede detener con facilidad”.

El “Mycobacterium leprae” es un patógeno complicado. En realidad, no es tan nocivo en muchas personas, lo que significa que no enferma a todo el mundo, pero puede permanecer en el cuerpo durante 20 años antes de que aparezcan los síntomas. La enfermedad afecta a los nervios y puede provocar parálisis en las manos y los pies e incluso ceguera.

(VIDEO) Lepra, la enfermedad que nunca desapareció

Se transmite por contacto cercano, en especial por gotículas nasales, y los médicos y enfermeras de los hospitales de lepra la han contraído, aunque estos casos son raros.

“Es posible que me contagie”, aseveró Reddy. “Pero nunca me preocupo. Si Dios quiere que me dé la lepra, que me dé”.

Lo que sí le preocupa a Reddy cuando contempla la posibilidad de jubilarse (está a punto de cumplir 69 años) es la incesante demanda de sus servicios.

Cada vez más jóvenes

La Organización Mundial de la Salud se esfuerza por eliminar la enfermedad y en muchos países no hay nuevos casos.

No obstante, la India sigue registrando más de la mitad de los 200.000 nuevos casos del mundo cada año. Los expertos en salud aseguran que esto se debe al tamaño del país, a su densidad poblacional y a su pobreza, lo que hace que muchas personas vivan hacinadas con mala ventilación y condiciones insalubres.

Nuevos pacientes de lepra siguen entrando por las puertas de Reddy y cada vez son más jóvenes, como Amina.

Una de las razones es la siguiente: como ahora la enfermedad puede tratarse con facilidad, los profesionales de la salud dejaron de hacer las pruebas de rutina, lo que a su vez permitió que la lepra siguiera propagándose.

“Cuando yo era joven, hacíamos encuestas casa por casa”, dijo Reddy.

Detección sencilla

Identificar una infección en una fase temprana puede significar la diferencia entre presentar deformidades o no, y la detección es fácil, si sabes lo que estás buscando. El primer paso puede ser tocar con un bolígrafo una zona gris sospechosa: si el paciente no siente nada, puede significar que tiene lepra.

Por desgracia, en el caso de Amina, los primeros médicos nunca hicieron esto, un signo del exceso de confianza generalizado respecto a la enfermedad, dijo Reddy. Los primeros médicos descartaron las manchas de piel gris alrededor de la cintura de Amina y las consideraron un sarpullido y la enviaron a casa con una pomada.

Pero Amina no sentía nada en esas manchas en la piel. A lo largo de los años siguientes, la bacteria invadió los nervios de sus dedos, provocando la enfermedad conocida como manos de garras.

El año pasado, Reddy la operó. Le levantó un tendón de un dedo para devolverle el movimiento a la mano izquierda y le hizo un injerto de piel del antebrazo para cubrir la zona necesaria para su nueva capacidad de movimiento.

Si la hubieran diagnosticado correctamente, se le habría administrado un tratamiento de varios medicamentos, que la empresa farmacéutica Novartis proporciona de manera gratuita, y que habría detenido la bacteria de la lepra antes de que se infiltrara en sus dedos.

Muchos de los residentes a largo plazo de Sivananda se enfermaron hace años, antes de que estos medicamentos estuvieran disponibles en muchos sitios.

No todos quieren quedarse en el hospital. Amina, que tiene una personalidad cálida y abierta a pesar de las dificultades que ha sufrido, está decidida a terminar su terapia física y hacer una vida afuera. Por eso Reddy y Sivananda son tan importantes para ella.

Amina tiene un sueño sencillo y para cumplirlo necesitará sus manos.

“¿Sabes qué quiero de verdad?”, dijo, dejando que una sonrisa se dibujara en su rostro. “Quiero ser sastre”.

© 2022 The New York Times Company

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