Gael y Agustín: la historia de los hermanos siameses argentinos de cuatro años que no pueden separar

LA NACION

"Ellos son nuestro milagro", así los describe María Belén Romero, la madre de Agustín y Gael, los hermanos siameses argentinos. Esta mañana se conoció su historia en Juntos podemos lograrlo (Telefe) y los conductores del noticiero no pudieron evitar conmoverse al conocer a la familia.

Belén y su esposo, Ismael Guillermo Guzman, afrontaron todo juntos: primero, como futuros padres primerizos que se sorprendieron con la noticia de que tendrían gemelos; luego, tuvieron un mar de dudas cuando les informaron que sus hijos estaban unidos y serían siameses; y finalmente el gran día del parto.

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Gael y Agustín tienen actualmente 4 años, y tuvieron que sortear muchos obstáculos de salud. La madre de los niños contó en la entrevista televisiva que cuando nacieron los médicos les dijeron que posiblemente solo vivirían 48 horas, pero lograron superar esos dos días llenos de miedos.

Cuando cumplieron un año volvieron a sentir la impotencia y la desesperación por la vida de sus hijos: estuvieron en coma inducido durante 55 días por una neumonía severa, y allí una vez más les dijeron que "se preparan para despedirlos". Cuando todo parecía oscurecerse, se despertaron, y desde ese momento no volvieron a quedar internados y crecieron sanos y fuertes hasta sus actuales 4 años.

"Según nos dijeron los doctores en su momento ellos son 'siameses onfalo-isquiópagos' ", contó Belén. Sus hijos están unidos 15 centímetros por debajo del íleon (sección final del intestino delgado), comparten el hígado y la vejiga; mientras que cada uno tiene su propio riñón y una pierna independiente.

El gran dilema: ¿Se pueden separar?

"Gracias a Dios ellos lograron ser ese 1% que los médicos nos advertían. Nadie podía creer lo que veían cada vez que estuvieron internados, son unos luchadores", expresó la madre de los gemelos con una sonrisa llena de esperanza en su rostro.

Los periodistas Milva Castellini y Mariano García le consultaron cuáles son las dificultades para concretar una posible separación en el futuro. "Cuando eran más chicos consultamos en el Hospital Garrahan y nos dijeron que una cirugía era muy riesgosa para los dos. Corrían riesgo de vida ambos, y no era conveniente", contestó Belén.

"Hace un tiempo consultamos a la Fundación Hospitalaria y nos dijeron que aunque están más grandes y mucho mejor de salud, tampoco es algo recomendable. Nos queda la posibilidad de consultar especialistas en el exterior y ver qué nos dicen", agregó. Además, en caso de poder concretar la compleja cirugía, el posoperatorio también será un desafío: "Necesitarían muchos implantes de piel y habría infección tras infección, es algo muy difícil, pero vamos a seguir investigando posibilidades".

De todas formas, Belén aclaró que su prioridad es "darle la mejor calidad de vida posible a sus hijos", y que después de haberlos visto al borde de la muerte cuando tenían un año, se concentra en agradecer cada día que los ve crecer: "Te cambia toda la perspectiva de tu vida cuando tus hijos corren peligro, y a pesar de las dificultades, somos bendecidos por tenerlos en nuestras vidas".

Una cuarentena con hermanos siameses

Gael y Agustín habían empezado el jardín este año, pero a los 15 días se decretó la cuarentena obligatoria, y desde entonces están en casa. "Los cuidamos como si fueran cristal, porque por su condición integran el grupo de riesgo", contó Belén.

Además los hermanos van a sesiones de rehabilitación a un centro médico para no perder la escasa movilidad que desarrollaron, y cada vez que deben trasladarlos enfrentan dificultades: "Un ortopedista nos donó una silla especial donde entran los dos y les ayuda en la postura, pero no tenemos auto, así que vamos en transporte público y es una odisea porque tenemos que esperar el colectivo que tenga la rampa para discapacitados".

Otra complicación se presenta a la hora de bañarlos, porque tienen que cargarlos en brazos hasta la ducha, y no tienen bañadera. "Tenemos que modificar toda nuestra casa para que sea más cómoda para ellos, pero por el momento no podemos. El municipio de Malvinas Argentinas -donde vive la familia- nos ayudó con algunos materiales, pero desde que está la Tarjeta Alimentar no recibimos más ayuda", relató Belén.

La lista de dificultades continúa: los niños están colostomizados, es decir, que dependen de bolsas de colostomía a la hora de digerir la comida, y la familia no tiene obra social. Ismael es albañil y vivía de "changas" antes de que se decretara la cuarentena obligatoria. Ambos están dedicados al cuidado de sus hijos y la abuela de los niños los cuida cuando tienen que trabajar, pero aseguraron que les cuesta mucho comprar todo lo que necesitan los pequeños.

Tan solo cuentan con la ayuda monetaria de la pensión por discapacidad para los niños, pero en estos momentos de pandemia de coronavirus tratan de recortar gastos para llegar a cubrir todo lo necesario. "Los únicos que nos ayudan son nuestros familiares, y dentro de lo que pueden, y esa es lo forma en que intentamos salir adelante, como siempre, todos juntos", sentenció Belén.

El amor por sobre todas las cosas

Simpática, creyente y luchadora, Belén cerró la nota televisiva con un llamado a la reflexión sobre la discriminación: "Como padres somos felices de tenerlos, y esperamos que algún día todos entiendan que abrazar lo distinto es lo más maravilloso que le puede pasar a un ser humano".

Los periodistas también hablaron con la abuela de los hermanos, y quedaron aún más conmovidos con sus palabras: "Mis nietos crecen rodeados de todo el amor del mundo, y eso a mí me enorgullece porque vi a mi hija y a su marido hacerle frente a todo siempre. Cuando los llamo por videollamada y me dicen 'abela te amo' me siento muy afortunada".

Todos los interesados en ayudar a la familia se pueden comunicar al teléfono 117008-2794