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Niños de la luna: así es la vida de los marroquíes con una sensibilidad extrema a la luz solar

La XP afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 personas en el norte de África, una tasa 10 veces superior a la de Europa y 100 veces mayor que la de Estados Unidos. (Foto: Mosa'ab Elshamy / AP).

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La xerodermia pigmentosa, abreviada habitualmente como XP, es una enfermedad rara y hereditaria. Aquellos que la padecen tienen una sensibilidad extrema a la radiación ultravioleta y son hasta 1.000 veces más susceptibles de desarrollar un cáncer de piel que cualquier otra persona. Con una exposición al sol de apenas unos minutos, su rostro, sus ojos o sus brazos se pueden llenar de pecas o quemaduras.

Al ser una enfermedad hereditaria, la xerodermia pigmentosa se da con mayor frecuencia en poblaciones en las que el índice de matrimonios entre parientes es alto. Por ejemplo, en Marruecos, donde, según datos del gobierno, un 15% de los matrimonios están formados por miembros de la familia. En este país, además, el sol azota con fuerza durante todo el año, por lo que las personas con este trastorno son muy susceptibles a desarrollar un melanoma. Por ello, pocos pacientes con XP sobreviven a la adolescencia, especialmente en comunidades rurales.

Las familias de enfermos de XP de Marruecos luchan por el reconocimiento, la ayuda del gobierno e incluso el simple derecho de sus hijos de ir a la escuela. La mayoría de los niños de la luna (como son conocidos los menores que padecen este trastorno) no continúan con su educación en este país. Habib El Ghazaoui, un antiguo veterinario que dejó su trabajo cuando a su hija le diagnosticaron xerodermia pigmentosa, fundó una asociación que se encarga de visitar a pacientes, distribuir donaciones de cremas y máscaras, proporcionar información a los hospitales y presionar a las autoridades para que tomen medidas.

Por el momento, no existe ni cura ni tratamiento para la XP y solamente hay varios medicamentos que permiten aliviar algunos de sus síntomas. La única solución es la prevención: evitar la exposición al sol, tapar la piel con la ropa y usar cremas protectoras en el rostro y el resto del cuerpo.

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