Familias con niños enfermos que reciben Medicaid buscan acceso más fácil a hospitales fuera del estado

Harris Meyer, Kaiser Health News
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Elizabeth Zakutansky de tres años, nació con una rara enfermedad genética que le provoca múltiples convulsiones. Su neurólogo, uno de los mejores expertos en el tratamiento de esta enfermedad, trabaja en Lurie Children’s Hospital of Chicago, a menos de una hora en coche desde la casa de los Zakutansky en Hobart, Indiana. A sus padres les gustaría que la menor recibiera toda su atención allí.

Pero Lurie no podía atender a Elizabeth porque su aseguradora, Indiana Medicaid, paga a los proveedores de fuera del estado mucho menos que a los centros del estado. Esto es así en la mayoría de los programas estatales de Medicaid. Así que los Zakutansky pagan al neurólogo de Lurie de su bolsillo por las consultas, y el médico da instrucciones detalladas para el cuidado de Elizabeth a su pediatra local.

Sin embargo, cuando Elizabeth sufre convulsiones incontroladas, necesita intervenciones rápidas. Sus padres tienen que sacar a sus dos hijos adolescentes del colegio y toda la familia conduce dos horas y media hasta el Riley Hospital for Children de Indianápolis, el único centro pediátrico especializado del estado. Si hay que ingresarla, a veces la familia debe dejarla allí para volver a sus trabajos y a la escuela.

"Es terrible dejar a tu hija y conducir a casa tan lejos", dice Laura Zakutansky, la madre de Elizabeth. "No estás ahí para consolarla. Un ataque podría matarla. ¿Cómo te sentirías si no estuvieras allí?"

Hacer accesible la atención de máxima calidad en hospitales infantiles de otros estados para niños con necesidades médicas complejas ha sido durante mucho tiempo un problema para las familias, los proveedores y los programas de Medicaid. La elección de un hospital fuera del estado puede ser una cuestión de comodidad para los pacientes y sus familias, y también puede significar garantizar una atención de vanguardia, ya que solo un número limitado de hospitales y médicos en el país tienen las habilidades y la experiencia para tratar mejor a los niños con ciertos padecimientos.

El Congreso reconoce el problema. Hace dos años, aprobó una ley que permite a los estados establecer voluntariamente un programa de "hogares de salud", facilitando potencialmente que proveedores de fuera del estado sirvan como cuidadores coordinadores de niños con padecimientos complejos. Los estados participantes recibirían un impulso temporal en la financiación federal de Medicaid para poner en marcha el programa. Sin embargo, Centers for Medicare & Medicaid Services dijeron que no tienen un "cronograma definitivo" para emitir orientaciones a los estados sobre cómo ponerlo en marcha.

Los funcionarios estatales de Medicaid argumentan que sus estados no pueden permitirse enviar a los niños a centros de fuera del estado que exigen tarifas de pago más altas. Los hospitales infantiles alegan que lo único que quieren son tarifas iguales a las que Medicaid paga a los proveedores estatales. Lo que complica las cosas es que la mayoría de los estados tienen planes privados de atención administrada de Medicaid que gestionan sus programas, y esos planes deciden a qué proveedores pueden acudir los pacientes y cuánto les pagan.

Sin embargo, los legisladores de Indiana están tramitando proyectos de ley que aumentarían los pagos de Medicaid a los hospitales infantiles de los estados colindantes (Illinois, Kentucky, Michigan y Ohio) hasta alcanzar casi la paridad con los centros del estado. En la actualidad, un centro de Chicago puede recibir un reembolso tan bajo como una cuarta parte de lo que recibiría un hospital de Indiana por los mismos servicios. Tanto la Cámara de Representantes como el Senado aprobaron versiones del proyecto de ley, y se espera que concilien las diferencias en breve y lo envíen al gobernador. El costo anual previsto para el estado es de entre 300,000 y 950,000 dólares. Para hacer frente a los temores de que pueda costar más, el proyecto de ley tendría que ser reautorizado en dos años.

"Estas familias tienen que desplazarse tres horas en la nieve hasta Indianápolis, y si intentan reprogramar una cita, pueden tener que esperar otras seis semanas para conseguirlo", dijo el senador republicano estatal Mike Bohacek, uno de los principales patrocinadores del proyecto de ley. Él se enfrentó a esa situación con su propia hija, que nació en 2001 con síndrome de Down en estado crítico. "Podemos hacerlo mejor".

Casi el 90 por ciento de los hospitales infantiles atienden a pacientes de fuera del estado, recibiendo pagos de más de seis estados en promedio, según un informe de la comisión federal de Medicaid del año pasado. Dos tercios de los estados pagan a los hospitales de fuera del estado una tarifa inferior a la de los centros del estado. Los niños con enfermedades complejas representan el 40 por ciento del gasto de Medicaid en atención pediátrica.

Los hospitales infantiles afirman que conseguir la aprobación de las agencias de Medicaid y los planes de atención administrada para tratar a niños de otros estados y negociar el pago suele llevar más tiempo que la prestación de la atención. Tienen que llegar a acuerdos individualizados para cada paciente.

El doctor John Cunningham, médico en jefe del Comer Children's Hospital de Chicago, dijo que los miembros del personal del hospital extirparon recientemente un tumor cerebral a un niño del noroeste de Indiana. Pero Medicaid rechazó un acuerdo de pago que habría permitido a Comer seguir tratando al paciente, lo que obligó a la familia a ir a Indianápolis para recibir atención de seguimiento.

"El traslado no se debió a la atención. Fue por una frontera artificial llamada línea estatal", dijo Cunningham, cuyo hospital atiende a 275 niños del noroeste de Indiana y contrató a un cabildero para impulsar el proyecto de ley de Indiana. "Ese es un problema fundamental".

Pero los funcionarios de Medicaid dicen que enviar a los niños a centros de fuera del estado puede ser demasiado costoso y que el viaje interestatal puede no ser lo mejor para la familia. "Cuando un hospital infantil se enorgullece de ser el mejor centro pediátrico para diferentes padecimientos, sabe que la gente vendrá y no tiene que negociar", explica Matt Salo, director ejecutivo de la National Association of Medicaid Directors. "Es 'tómalo o déjalo'. Eso no es justo".

Algunos estados y hospitales infantiles han podido llegar a acuerdos más amplios. El programa Medicaid de Illinois, por ejemplo, ha acordado pagar al St. Louis Children's Hospital las tarifas estatales por atender a los niños de la zona de East St. Louis, Illinois.

Por el contrario, los responsables del Children’s Hospital of Philadelphia afirman que su centro atiende a menudo a niños que viven al otro lado del río Delaware, en Nueva Jersey, por tarifas mucho más bajas que las que el programa Medicaid de Nueva Jersey paga al hospital infantil estatal, más distante, o sin recibir pago alguno. Ofrece algunos servicios, como la cirugía fetal para corregir la espina bífida, que no están disponibles en Nueva Jersey.

"Ninguno de los planes de Medicaid de Nueva Jersey se ha quejado de que nuestras tarifas sean demasiado elevadas", afirma Ahaviah Glaser, director de política de salud de Children's of Philadelphia, que atiende a 25 mil niños de Nueva Jersey al año. "Pero a puerta cerrada, dicen que es demasiado caro tener un hospital infantil [de renombre, fuera del estado] en la red de su plan, porque atrae a niños enfermos. Eso es ilegal e inmoral".

Los legisladores de Nueva Jersey están estudiando un proyecto de ley que exige a los cinco planes de atención gestionada de Medicaid del estado que ofrezcan redes de atención pediátrica adecuadas dentro de unos límites de distancia establecidos.

Wardell Sanders, presidente de la New Jersey Association of Health Plans, advirtió que, a menos que se añadan límites a las tarifas, el proyecto de ley aumentaría el gasto estatal de Medicaid al obligar a los planes a cubrir incluso la atención pediátrica rutinaria en los principales hospitales infantiles de Filadelfia y Nueva York.

Otros hospitales infantiles de todo el país también se quejan de las barreras de Medicaid para tratar a niños de otros estados. Los responsables del Children's Hospital Colorado del área de Denver, que atiende a miles de pacientes de seis estados circundantes, alegan que sus médicos deben obtener pólizas de seguro de responsabilidad civil distintas en cada estado. Y cada uno tiene una política diferente para cubrir los viajes y el alojamiento de las familias.

"Una vez que hemos empezado a ver a un paciente, no tenemos mucha capacidad de negociación", señaló Annie Lee, directora ejecutiva de estrategias de Medicaid y salud comunitaria de Colorado Children's. "Tenemos tarifas de los estados que están por todo lo alto, y no somos capaces de cubrir sistemáticamente los costos de la atención".

Todo esto puede producir molestias y ansiedad a los padres de niños muy enfermos, que ya se enfrentan a un tremendo estrés y costos.

Vinessa Kirkwood, que vive en un suburbio de Indiana cerca de Chicago, dijo que ha tenido que cancelar citas en Riley Children's de Indianápolis para su hijo de 20 meses, Donte, porque no puede pagar el alojamiento. Además, comparte coche con su pareja, que lo necesita para trabajar, y compagina el cuidado de Donte con las necesidades de sus otros cuatro hijos.

Quiere que Donte, que nació con parálisis cerebral y graves problemas digestivos, reciba su atención habitual en el Lurie Children's, donde fue operado poco después de nacer. Así que está observando de cerca lo que ocurre con el proyecto de ley del senador Bohacek.

"Tengo a los médicos de Lurie en marcación rápida", dijo. "Espero volver a hablar con ellos pronto".