Una familia recurre a la comedia para sobrellevar el Alzheimer

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Un día, el padre de Arlieta Hall olvidó que uno no va a Best Buy a comprar sillas; otro día, pensó que su hermano era él mismo, pero menor. Fue entonces cuando Arlieta se dio cuenta de que el Alzheimer había golpeado al hombre más inteligente que conocía.

Cuando a Milton Hall Sr. le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer y demencia progresiva, tenía 67 años. A la familia Hall se le presentaron problemas al ver a este orgulloso residente del sur de la ciudad, quien en su día fue agente de policía, director de una escuela pública, DJ de gospel y presentador de radio y televisión, abordado por esta enfermedad. Para afrontarla, Arlieta recurrió a una nueva pasión: la improvisación.

“Creo que a todos se nos rompió el corazón, porque se trataba de alguien que para mí era el hombre más inteligente del mundo. Simplemente lloré”, dijo Arlieta. “Realmente no sabía qué hacer, pero quería formar parte de su vida, porque sabía que el Alzheimer iba a hacer que finalmente lo olvidara todo por completo. Sólo quería formar parte de él para hacerlo reír en su despedida”.

Su amor por la comedia de improvisación floreció en diciembre de 2016 después de que viera un espectáculo en The Second City y pensara que podría hacer eso. Al año siguiente tomó clases de improvisación en Evanston y conoció a Tami Neumann, quien creó el método de comunicación Dementia RAW en 2015.

Neumann llevaba 20 años trabajando en el servicio de residencias de ancianos y cuidadores hasta que encontró el valor de la improvisación llevando a su hijo a clases de comedia. Vio la herramienta creativa del “sí, y...” en la improvisación como algo que los cuidadores y familiares podían usar para conocer mejor a sus seres queridos, en lugar de corregirlos llevándolos a la realidad actual a la que no pueden acceder mentalmente.

“Me estaba dando cuenta [...] de que, con algunas de las reglas básicas de la improvisación, realmente se simplificaba la forma de hablar con los cuidadores, ya sea un cuidador profesional o un cuidador familiar, acerca de cómo comunicarse con su ser querido con demencia”, dijo Neumann. “Fue realmente difícil para las familias entender que no se trataba de mentir (a sus seres queridos). Las familias respondían: ‘Bueno, no quiero mentirle a mamá, no quiero mentirle a papá’. Y realmente fue una forma difícil de ayudarles a ver cómo comunicarse”.

Arlieta pasó por el proceso de certificación de Dementia RAW en 2017 y comenzó a usarlo con su padre “hasta el punto de que pensó que era yo la que tenía Alzheimer o demencia”, dijo.

“Creo que lo que (Arlieta) estaba haciendo y está haciendo es un trabajo importante, porque a veces, cuando podemos ponerle humor a algo que es tan difícil, puedes conectar con otras personas al hacer eso”, dijo Neumann. “Su stand-up era divertido e hilarante, pero nunca fue de ninguna manera degradante para su padre”.

Los programas de Dementia RAW se interrumpieron durante la pandemia, pero Neumann espera recuperarlos con un blog o un podcast.

A principios de 2018 —en contra de los deseos de su familia (incluido su padre, quien en ese momento seguía lúcido)—, Arlieta tuvo que dejar su trabajo de tiempo completo como asistente social para el Departamento de Servicios Humanos (DHS) de Illinois, cuando balancear el trabajo con el cuidado de su padre se convirtió en una carga.

Después de dejar su trabajo, alcanzó el nivel de pobreza y pudo optar a las mismas prestaciones que antes le había ayudado a conseguir a la gente. Pudo convertirse en ayudante de atención domiciliaria a través del Programa de Atención Comunitaria, una iniciativa del Departamento de Envejecimiento de Illinois que permite que un familiar reciba una remuneración por ayudar a cuidar a un anciano que cumpla los requisitos para ello.

Siempre que Arlieta no estaba cuidando a su padre, hacía trabajos paralelos en los que usaba todos sus talentos: trabajaba como actriz, cantante de bodas, profesora de pintura, camarera, profesora de improvisación... lo que fuera, lo hacía. Incluso comenzó a dar talleres de cuidado en Scott Schools of Careers en 2019 acerca de cómo usar la improvisación cuando se cuida a pacientes de Alzheimer, y se convirtió en compañera de Second City en 2020.

“(A los estudiantes) les encanta absolutamente cuando (Arlieta9 viene, porque trae el elemento de la risa, pero lo aplica para hacer algo que es tan real y que muchas personas experimentan y que pueden no saber cómo canalizar su paz interior o su paciencia. Hay que tener mucha empatía para hacer lo que ella hizo por su padre, y sobre todo con estos alumnos que trabajan con varias personas a la vez (...). Estoy muy agradecida por haberla conocido”.

Mientras pasaba más tiempo en casa de su padre, empezó a publicar videos de sus interacciones en las redes sociales y la gente reaccionó, amando “lo divertida” que era y queriendo ver más de ella. Eso fue lo que inspiró a Arlieta y a su amiga Brittany Alsot a empezar a rodar un documental en 2018.

Primero pensaron que iban a ser un par de videos de la estrategia de Arlieta para cuidar a su padre a través de la improvisación, pero cuando Alsot fue por primera vez a la casa de Milton Hall Sr. y los vio hablar, pensó: “Podría verlos hablar durante horas”.

“Aunque (para Arlieta) era muy difícil hacer esto todos los días, el hecho de que sea capaz de reírse de ello y de hacer todo lo posible para que sea una experiencia positiva, fue inspirador”, dijo Alsot, codirector y director de fotografía del documental “Finding Your Laughter”, que narra el viaje de Arlieta y Milton.

Cuando el par empezó a crear el documental, se dio cuenta de que no había ninguna historia acerca del Alzheimer centrada en las familias afroamericanas. Este documental sería la primera película de no ficción centrada en una familia afroamericana que atraviesa esta enfermedad.

Hacer este documental “era realmente importante, especialmente cuando nuestros líderes nos dicen que mucha gente afroamericana no quiere hablar del Alzheimer”, dijo Alsot. “Es como un asunto de ‘no te metas en eso’. Así que estaba muy claro que es muy importante que contemos esta historia, porque si no hablas de un asunto, no puedes conseguir ayuda para él”.

Alsot mencionó que también quiere mostrar la brecha de género que existe a la hora de cuidar a los miembros de la familia. “He estado observando cómo mis abuelos están cerca de necesitar más cuidados y vigilancia, y normalmente son las mujeres de la familia las que tienen que dar un paso adelante, aunque haya como un reparto equitativo de género entre los hermanos”, dijo.

Lanzaron una campaña de financiamiento colectivo para el documental en febrero, el mismo mes en el que Milton Sr. ingresó en un centro de cuidados paliativos antes de morir el 17 de febrero a los 73 años.

Después de finalizar la producción del documental con su muerte, cuentan con cuatro años de metraje que actualmente están en fase de postproducción para que la película se estrene en otoño. Otro objetivo es que el documental se emita en PBS y organizar proyecciones públicas.

Ríe para que no llores

Un día, en 2018, Milton Hall Sr. salió de la casa y Arlieta se asustó mucho.

Cuando encontró a su padre, este se acercaba a personas al azar, pensando que eran sus alumnos o personas a las que tenía que acompañar a casa. Arlieta les susurró que la ayudaran “dejándose llevar” porque su padre tenía Alzheimer.

Le contó la historia a su madrastra, quien pensó que era divertidísima.

“Yo dije: ‘Eso no es divertido’”, dijo, recordando ese momento de tensión. “Y luego les conté a mi madre y a mi primo lo que había pasado y empezaron a reírse y decían: ‘Pero la forma en la que lo dices es muy divertida’”.

Un par de días después del incidente con su padre, Arlieta fue a un micrófono abierto organizado por un amigo, al que le contó lo que había pasado. El anfitrión supo inmediatamente que Arlieta tenía que contar esa historia en el escenario.

“Así que fui a otro micrófono abierto y no sabía qué iba a hacer”, dijo.

Y abrió con: “¿Alguien aquí sabe lo que es ser un cuidador? ¿Alguien aquí con alguien con demencia o Alzheimer?”. La respuesta fue abrumadora. Después de los espectáculos, la gente se acercaba a ella para compartir sus historias de sus seres queridos que han tenido Alzheimer o demencia. Al público le encantaba.

“Simplemente contaba la historia de mi padre y todos se reían”, dijo.

“Me contaban sus propias historias y cómo mi historia resonaba con ellos; se convirtió en algo muy terapéutico para mí”, dijo. “Poner todo esto en el documental —como la parte divertida, junto con la parte difícil de los cuidados— se convirtió en una forma de equilibrar todo el proceso para nosotros”.

Así que eso se convirtió en una parte de su proceso al trabajar su comedia de stand-up: cualquier cosa extremadamente difícil por la que pasara con su padre entraba en su acto.

Sin embargo, no toda la familia Hall entendía el enfoque poco convencional de Arlieta en la comedia cuando trataba a su padre.

“Mi hermano y yo somos completamente opuestos. Él se negó desde el principio a usar la improvisación con mi padre”, dijo. “Mi padre y mi hermano se vieron todos los fines de semana de su vida juntos. Comparten el mismo nombre. Se parecen mucho. Mi padre veía a mi hermano pensando que era él y le hacía mucha gracia, pero mi hermano no pensaba lo mismo”.

Para su cumpleaños, el 26 de diciembre de 2019, Arlieta le pidió a su familia que fuera a verla en un espectáculo de stand-up sin decirles de qué se trataba. La sorpresa de que su espectáculo tratara de cómo cuidaba a su padre les hizo entender a todos por qué hacía lo que hacía.

“Estoy muy contenta de haberlo hecho, porque fue entonces cuando rompimos el silencio relacionado con mi padre”, dijo.

La siguiente vez que su familia fue a casa de Milton Hall Sr., se sentaron, se pusieron de acuerdo con él y usaron el método del “sí, y...”. “¡Fue interesante verlos usarlo (el método de improvisación)!”, dijo entre risas.

Arlieta dijo que ni siquiera se dio cuenta de quién era su padre antes del Alzheimer sino hasta que falleció el 17 de febrero y “tuvo que ver quién era” para organizar su funeral y su obituario. Milton Sr. se convirtió no sólo en su padre, sino también en su mejor amigo, su hijo e incluso su supervisor en ocasiones. “Fuimos capaces de acercarnos tanto en una tragedia tan grande”, dijo Arlieta.

Después de estar en terapia durante cinco años lidiando con el peso mental de lo que fue cuidar a su papá, Arlieta ahora está en terapia de duelo familiar desde que su papá murió.

“Estaba tan acostumbrada a cuidarlo, que me despierto y lo primero que hago es buscarlo”, dijo. “Me ha ayudado a ser más transparente en la película respecto a que esto es un proceso real. El Alzheimer es algo grande, porque estás viendo morir a esa persona todo el tiempo. Ahora, cuando ocurre, realmente extraño la parte de los cuidados”.

“La parte que acababa de decir que era la más difícil... extraño esa parte”.

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La página de financiamiento colectiva para el documental “Finding Your Laughter” sigue aceptando donaciones en: wmm.com/sponsored-project/finding-your-laughter.

Si tú o alguien que conoces en Illinois necesita ayuda para cuidar a alguien con Alzheimer o demencia, el Departamento de Envejecimiento de Illinois sugiere visitar el sitio web illinois.gov/aging o llamar a la línea de ayuda para personas mayores, 1-800-252-8966.

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