Exclusiva: Anthony Fauci habla sobre crisis del SIDA, viruela del mono, derechos trans, y su jubilación

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El Dr. Anthony Fauci ha sido el principal asesor médico de la Casa Blanca durante muchos años  (Getty Images)
El Dr. Anthony Fauci ha sido el principal asesor médico de la Casa Blanca durante muchos años (Getty Images)

“Cuando reprimes algo, al final lo externas”, dice el Dr. Anthony Fauci. “Eso me pasa, de vez en cuando, y cuando pienso en eso, apenas puedo hablar”.

El principal asesor médico de la Casa Blanca, que ha asesorado a todos los presidentes de EE.UU. desde Ronald Reagan y dirige el instituto nacional de investigación de infecciones del país desde 1984, habla con The Independent sobre sus experiencias durante la pandemia del VIH/SIDA en los años ochenta, y el trastorno de estrés postraumático con el que todavía vive hoy.

“En mi carrera anterior al VIH, tuve la suerte de desarrollar terapias esencialmente curativas para enfermedades inmunomediadas que antes eran fatales”, recuerda. “Entonces, durante unos nueve años, desde 1972 hasta 1981, tuve la sensación de gratificación [con] todas las personas a las que cuidé. Las terapias que creé y desarrollé salvaban muchas vidas”.

“Luego, desde 1981, durante esos primeros años, '81, '82, '83, '84, '85, toda mi existencia con mis colegas consistía en 12 horas al día cuidando a jóvenes muy enfermos y verlos morir sin importar lo que hacías por ellos. No todos ellos, pero la gran mayoría de mis pacientes morían. Y para poder aceptar eso y continuar, había que reprimirlo”.

Hoy, Fauci es mejor conocido como el principal portavoz del gobierno de EE.UU. sobre el covid-19, famoso por su tranquila entrega de datos científicos sobre el virus, incluso cuando su exjefe Donald Trump declaró que la enfermedad “desaparecería” y sugirió que podría ser tratada con una inyección de desinfectante.

El neoyorquino de 81 años ha sido elogiado como “el Michael Jordan” de la investigación de enfermedades infecciosas, vilipendiado con cánticos de “¡Enciérrenlo!”, nombrado en una petición viral en línea como el hombre más sexy de 2020, y su rostro apareció en miles de donas.

Sin embargo, antes de eso, fue uno de los principales funcionarios estadounidenses que respondieron al aumento del SIDA, una enfermedad autoinmune letal y antes incurable que devastó a las comunidades LGBT+ en el mundo desarrollado antes de propagarse entre la población mundial.

Al inicio atacado por activistas homosexuales como un “idiota” y un “asesino”, optó por prestar atención a sus preocupaciones y trabajar con ellos para expandir el acceso a medicamentos experimentales y ensayos clínicos, lo que llevó al dramaturgo Larry Kramer a declararlo "el único verdadero y gran héroe” de la crisis.

Ahora, en una entrevista exclusiva del Mes del Orgullo, habla con The Independent sobre la homofobia, Ronald Reagan, la viruela del mono, los derechos de las personas transgénero, sus propios arrepentimientos y sus planes de jubilación.

Cómo la homofobia obstaculizó la política estadounidense sobre el SIDA

“Se consideraba como la enfermedad de otra persona”, recuerda Fauci sobre el SIDA. “Era predominantemente una enfermedad de personas marginadas, personas que ya estaban estigmatizadas, incluso antes de que el VIH afectara a la comunidad”.

Hoy, casi 40 millones de personas viven con el VIH, el virus que causa el SIDA. Alrededor de 28 millones de ellos reciben medicamentos antivirales que, si se administran por completo y con suficiente antelación, pueden permitir que los pacientes vivan una larga vida sin los impedimentos del SIDA.

Según la ONU, alrededor del 35 por ciento de las nuevas infecciones en todo el mundo ocurren fuera de los grupos que por lo general ha afectado el SIDA: hombres homosexuales y queer, personas transgénero, trabajadores sexuales y sus clientes, y personas que se inyectan drogas. En el África subsahariana, donde el VIH ahora es más frecuente, el 61 por ciento de las nuevas infecciones ocurren fuera de esos grupos.

El presidente estadounidense Joe Biden habla durante una reunión con el Dr. Anthony Fauci (Getty Images)
El presidente estadounidense Joe Biden habla durante una reunión con el Dr. Anthony Fauci (Getty Images)

Sin embargo, en 1982, un año después de que el SIDA fuera clasificado por primera vez, los científicos todavía lo llamaban la “plaga gay” o el “cáncer gay”, mientras que una serie de muertes potencialmente relacionadas entre los consumidores de drogas en la ciudad de Nueva York a finales de los años setenta había sido etiquetada “neumonía drogadicta” o la disminución”.

“Había este sentimiento de estigma intenso”, dice Fauci. “Hubo mucho juego de culpas. Cosas que eran notoriamente homofóbicas e inmorales: decir que los hombres jóvenes que se infectan es la ira de Dios que te castiga por tu estilo de vida. Había mucho de ese sentimiento entre la gente, sobre todo entre los ultraconservadores, y llevó años derribar esa barrera”.

Esa actitud, dice Fauci, es “en realidad la antítesis de la forma en que deberíamos abordar la salud pública. Cuando se trata de una enfermedad, el enemigo es el virus, no la persona afectada”.

Cuando comenzó esa pandemia, Fauci, un italoestadounidense de Brooklyn que asistió a una escuela secundaria jesuita en Manhattan, había ascendido a jefe del laboratorio de inmunorregulación en el NIAID (Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas), parte de los NIH (Institutos Nacionales de Salud) financiados por los contribuyentes.

El Dr. Anthony Fauci y un equipo de tratamiento con uno de los primeros pacientes de SIDA durante rondas de revisión en el NIH, circa 1986 (NIAID)
El Dr. Anthony Fauci y un equipo de tratamiento con uno de los primeros pacientes de SIDA durante rondas de revisión en el NIH, circa 1986 (NIAID)

En entrevistas para el documental Fauci de National Geographic del año pasado, describió cómo la enfermedad parecía “hecha para él”, dada su experiencia en trastornos del sistema inmunitario, y la convirtió en su máxima prioridad a pesar de que sus mentores le dijeron que “desperdiciaba un carrera prometedora”.

Recordó un día que salió a caminar por Greenwich Village, un barrio de Nueva York importante en la escena gay de la ciudad, cuyos residentes habían iniciado el movimiento moderno por los derechos de los homosexuales en 1969 al protestar cerca del Stonewall Inn. Fue, dijo Fauci, una “experiencia extracorporal”. En todas partes podía ver los signos reveladores del nuevo síndrome poco entendido, en los rostros y el comportamiento de las personas a su alrededor.

En 1984, a los 43 años, Fauci fue nombrado director del NIAID, cargo que aún ocupa en la actualidad. Pero el presidente Reagan no consideró el SIDA una prioridad y sus funcionarios se mostraron reacios a hablar de ello públicamente, una reticencia, admite ahora Fauci, en la que la homofobia desempeñó un “papel importante”.

“Dado que [Reagan] era una megaestrella de Hollywood, por supuesto que tenía amigos que conocía y probablemente eran amigos cercanos que eran hombres homosexuales”, le dice Fauci a The Independent. “Sin embargo, representaba a una administración muy, muy conservadora, y él mismo era muy conservador”.

“La oportunidad perdida fue usar el púlpito de la presidencia para sacar a la luz la conciencia de esta terrible plaga que afectaba a cierto subconjunto de nuestra población: dar la advertencia sobre tener cuidado y poner recursos en esto”.

Enfrentamiento con activistas del VIH y ver la luz

A medida que aumentaba el número de muertos, muchos activistas del VIH sintieron que a Fauci también se le salían las cosas de las manos.

A lo largo de los años ochenta, la FDA todavía se aferraba a las reglas que descalificaban a la mayoría de los pacientes con SIDA para participar en ensayos clínicos o acceder a tratamientos experimentales. Si bien la agencia de Fauci no fue responsable de eso, desempeñó un papel de liderazgo en las comunicaciones del gobierno sobre la crisis y ejerció influencia dentro de la burocracia federal.

“Dios, lo odiaba”, le comentó Larry Kramer a The New Yorker en 2020. “En lo que a mí respecta, él era el foco central del mal en el mundo”. En 1988, Kramer, quien había ayudado a fundar el grupo de acción directa Act Up el año anterior, escribió una carta abierta que declaraba: “Anthony Fauci, eres un asesino. Tu negativa a escuchar los gritos de los activistas del SIDA al principio de la crisis resultó en la muerte de miles de queers”.

Ese octubre, más de mil manifestantes irrumpieron en el campus de los NIH para exigir una investigación más rápida, la inclusión de activistas del SIDA en los comités de investigación y más atención a las mujeres y las personas de color afectadas por la enfermedad. Si bien Fauci se había adherido anteriormente a la actitud tradicional de que los médicos y científicos saben más y no deberían comprometer sus reglas en respuesta al activismo, para entonces su postura había comenzado a cambiar.

Todavía no está seguro de por qué. “Es difícil psicoanalizarse afinadamente”, dice. “Pero como una persona que ha dedicado su vida a cuidar a las personas, sin importar quiénes son, qué hacen, cuál es su estado en la vida, sentí mucha empatía por la situación con la que estos jóvenes, en su mayoría homosexuales lidiaban... sufrían y morían a un ritmo extraordinariamente aterrador”.

“Hubo un cierto grado en el que la mayoría del establishment científico se apartó de ellos por reflejo y los excluyó... así que en lugar de sentirme intimidado por la teatralidad y la confrontación, lo que hice fue decir, ‘permítanme ponerme en su lugar, ¿qué haría yo si estuviera en sus zapatos, viviendo lo mismo que ellos’”.

Cuando de verdad escuchó lo que decían, tuvo perfecto sentido para él. “El enfoque científico existente y bien probado hacia los ensayos clínicos y las enfermedades, y el enfoque regulatorio, aunque había funcionado bien para la mayoría de las enfermedades con las que lidiábamos, no coincidía adecuadamente con la crisis que estos jóvenes, en su mayoría, atravesaban. Se supone que es un proceso que lleva años, y miran a sus amigos y se están muriendo en meses. Así que algo tiene que cambiar”.

El Dr. Anthony Fauci saluando al expresidente Bill Clinton en 1997 (NIAID)
El Dr. Anthony Fauci saluando al expresidente Bill Clinton en 1997 (NIAID)

Fauci comenzó una campaña de compromiso con los activistas del SIDA. Mientras continuaban los enfrentamientos, él respaldó un nuevo esquema de “pista paralela” que permitía a los pacientes acceder a medicamentos experimentales antes de que fueran aprobados por la FDA, y mientras los ensayos clínicos aún estaban en curso. El porcentaje del presupuesto de NIH dedicado al SIDA aumentó al 10 por ciento a principios de los años noventa.

“No fue fácil. No fue todo de la noche a la mañana. Pero durante un periodo de meses y luego años, gradualmente, ganamos más respeto y confianza el uno en el otro”, explicaFauci. "Porque tenían toda la razón en la mayor parte de lo que decían. No siempre tenían razón... solo la forma en que los científicos y el establishment regulador se equivocaron. Cuando trabajamos juntos, todos acertamos”.

Fauci todavía tiene críticos en la comunidad LGBT+. Sean Strub, un sobreviviente del SIDA y activista veterano, lo acusó de “reescribir la historia” .Argumenta que los activistas le pidieron por primera vez en 1987 que respaldara los ensayos clínicos del antibiótico Bactrim, un antibiótico que algunos médicos que tratan el SIDA ya usaban de manera no autorizada como medicamento profiláctico (es decir, un medicamento preventivo) y que ya se había probado en ensayos para otras afecciones relacionadas con el sistema inmunitario.

Si Fauci hubiera usado su influencia para los ensayos de Bactrim, escribió Strub, se podrían haber salvado miles de vidas.

Cuando se le preguntó hoy si se arrepiente de algo, Fauci dice: “Ciertamente nadie es perfecto, y menos yo. Al principio, podría haber actuado un poco más rápido en algunas de sus sugerencias... a pesar de que actué más rápido que nadie [en el gobierno], tal vez podría haber actuado aún más rápido y adoptar algunos de sus enfoques más audaces, como el enfoque hacia la profilaxis”.

La transición de género “es real y necesita ser aceptada”

La pandemia del SIDA reforzó la convicción de Fauci de que los científicos y médicos deben escuchar y trabajar con las comunidades marginadas para cuidarlas de forma adecuada.

“Absolutamente, esa es la respuesta”, dice. “Si el mundo hubiera entendido que en los primeros años del VIH, creo que se habría intercambiado mucha más información de una manera productiva y que podría haber salvado vidas... las lecciones que aprendimos del VIH nos ayudaron con el covid , y las lecciones que aprendimos del VIH nos ayudan con la viruela del mono”.

La viruela del mono, una enfermedad viral que se detectó por primera vez en monos de laboratorio en 1958 y en humanos en la República Democrática del Congo en 1970, hace poco comenzó a propagarse entre hombres homosexuales y bisexuales en Reino Unido, EE.UU., y demás lugares. Revivió debates sobre si los funcionarios de salud deberían vincularla a las comunidades LGBT+.

A diferencia del SIDA, que es mortal sin tratamiento y se propaga casi por completo a través del contacto sexual, las transfusiones de sangre y el embarazo, la viruela del mono suele ser leve y se puede propagar a través de las microgotas respiratorias y el contacto con la piel lesionada. Ambas enfermedades pueden afectar a cualquier persona, homosexual o heterosexual.

Aún así, la concentración inicial de viruela del mono entre los hombres homosexuales ha llevado a comentarios homofóbicos que recuerdan inquietantemente a los inicios de la pandemia del SIDA.

En respuesta al brote, Fauci dice que llamó a sus viejos contactos activistas contra el SIDA, como Peter Staley, Mark Harrington y Gregg Gonsalves, para preguntar cómo las agencias gubernamentales deberían comunicar el peligro. “¿Cómo alertamos a la comunidad LGBTQ al mismo tiempo que no generamos o reavivamos el estigma, el cual trabajamos tan duro para dejar de lado?” dice.

“Nos debemos asegurar de que sepan que existe una amenaza, no solo las personas en riesgo, sino también los médicos que los atienden, para que no pasen por alto los diagnósticos y piensen que es sífilis secundaria o herpes”.

“Ahí es cuando interactúas con la comunidad y preguntas ‘cuál es la mejor manera de hacer eso?’ En lugar de lo que sucedería hace décadas, cuando había un grupo de personas en puestos altos en ciencia, salud pública y regulación, tomando decisiones sobre cómo involucrar a la comunidad. Involucras a la comunidad desde el primer día, que es lo que hacemos en este momento”.

También es un enfoque que defiende el tratamiento de las personas transgénero, quienes históricamente a menudo han sido rechazadas y abusadas por el establishment médico. Ser trans, dice, “es una realidad de la vida. Es real. No es algo de lo que se deba huir, no va a desaparecer. Y no tiene nada de malo. Por lo tanto, debe aceptarse e integrarse en el orden social en curso”.

Él cree que los médicos y científicos de hoy en día han aprendido en gran medida las lecciones del SIDA, y dice que los últimos años han visto “un gran paso en la dirección correcta: que las personas comprendan el concepto completo de una persona trans y cómo debemos integrarlo en sociedad, y aceptarla por lo que es”.

Y agrega: “A veces, cuando la gente no entiende las cosas, se apartan de ellas. Y cuanto más intentas entenderlas, más las aceptas. Era más o menos lo mismo a principios de los años ochenta... cuando escuchas , te das cuenta de que tiene mucho sentido. Y creo que es lo mismo con la aceptación de toda la comunidad LGBTQ”.

“Podría jubilarme antes de lo que la mayoría de la gente piensa”

En cuanto al propio Fauci, después de estar en su cargo durante 37 años (cumplirá 38 este noviembre), ¿tiene planes de retirarse?

“Sabes, para ser honesto contigo, claro que lo haré en algún momento, y no creo que pase mucho tiempo a partir de ahora”, comenta. “Pero en realidad no me he centrado exactamente en cuándo sería porque estamos en medio de una crisis de salud pública”.

Será, dice, cuando la pandemia de covid-19 esté “mejor controlada”, y no está seguro de cuánto tiempo llevará.

“No trato de ser evasivo”, concluye. “Podría ser antes de lo que la mayoría de la gente piensa, o podría ser más tarde de lo que la mayoría de la gente piensa”. Pero, dice con una sonrisa, no ha tenido la oportunidad de sentarse y pensar en eso últimamente.

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