El riesgo que corres cuando envías tu ADN a los sitios web de genealogía

Jesús Del Toro

Con intenso marketing y singulares ofertas, varias empresas ofrecen en el mercado analizar el ADN de una persona, a partir de una muestra fácil de tomar y que se envía por correo, para revelar con ello su ascendencia nacional o racial, su proclividad a padecer ciertas enfermedades y las relaciones genealógicas y familiares que puedan existir con otras personas.

Así, empresas especializadas en la creación de árboles genealógicos o en la identificación de proclividades genéticas, como Ancestry.com y 23andMe, ofrecen al consumidor kits de análisis de ADN que por pocas decenas de dólares y una muestra de saliva le revelan al implicado secretos del interior de sus células y las conexiones tiene con regiones geográficas, grupos humanos e incluso personas específicas que comparten árbol genealógico aunque posiblemente no se conozcan.

Los datos genéticos de una persona son profundamente íntimos y por eso deberían estar sujetos a considerable protección para preservar su privacidad y evitar usos no autorizados. (Mashable)
Los datos genéticos de una persona son profundamente íntimos y por eso deberían estar sujetos a considerable protección para preservar su privacidad y evitar usos no autorizados. (Mashable)

Conocer las peculiaridades del ADN propio es una novedad singular y que, en estricto sentido, puede resultar conveniente o entretenido. Y ofrecer ese servicio resulta legítimo si el acceso y el uso de esos datos se restringen únicamente a la persona que voluntariamente ha optado por aportar su ADN y a los servicios específicos claramente ofrecidos y aceptados.

Pero un aspecto inquietante radica en que existe una considerable posibilidad, una realidad en ciertos aspectos, de que esos datos sean objeto de usos adicionales e incluso no autorizados o perniciosos. Algo de gran relevancia dado que la información genética son datos privados que, más incluso que los de crédito o seguro social, están íntima y profundamente ligados a una persona.

¿Qué pasa si esas empresas distribuyen o venden los datos genéticos de sus usuarios o si son víctima de un robo masivo de información, como ha sucedido con otras compañías?

¿Vale el deseo de trazar linajes familiares o de identificar peculiaridades genéticas mediante alternativas comerciales o abiertas el riesgo de difusión o uso por terceros de los datos de ADN? ¿Es juicioso que por participar de una moda curiosa, y que tiene su gracia y sus aristas, una persona le abra la puerta a un torbellino de riesgos a su privacidad y sus derechos?

A la luz del reciente escándalo de uso impropio de datos de Facebook, la posibilidad de que la información genética de los clientes de esas y otras empresas pueda ser reutilizada, con o sin el consentimiento de sus dueños e incluso para fines punzantes o discriminatorios, es real e inquietante.

Y un caso reciente ha mostrado de modo notorio el alcance de ello.

Joseph DeAngelo se presentó ante una corte tras ser arrestado y acusado de ser el asesino y violador serial conocido como 'Golden State Killer'. Fue identificado cuando las autoridades compararon ADN de escenas del crimen con una base de datos pública y ubicaron a quien sería un familiar del acusado que puso sus datos genéticos en ese sistema voluntariamente. (Reuters)
Joseph DeAngelo se presentó ante una corte tras ser arrestado y acusado de ser el asesino y violador serial conocido como ‘Golden State Killer’. Fue identificado cuando las autoridades compararon ADN de escenas del crimen con una base de datos pública y ubicaron a quien sería un familiar del acusado que puso sus datos genéticos en ese sistema voluntariamente. (Reuters)

Según el relato de The Washington Post, las autoridades de California lograron identificar a Joseph DeAngelo como sospechoso de ser el violador y asesino serial conocido como ‘Golden State Killer’ gracias a que compararon evidencia genética obtenida en varias escenas del crimen con datos genéticos almacenados en un popular sistema de creación de comparación de ADN y árboles genealógicos llamado GEDmatch.

Ese sistema, que no tiene el glamour mediático ni la publicidad masiva de Ancestry.com o 23andMe, es una popular plataforma abierta y gratuita en donde personas pueden alimentar sus datos genéticos para, al ser comparados con los de otros usuarios, identificar parientes y familiares y trazar árboles genealógicos.

Así, cuando las autoridades compararon ADN del ‘Golden State Killer’ con contenidos de la base de datos de GEDmatch, hallaron coincidencias genéticas con una persona que sería familiar del buscado asesino. De ese modo, la policía pudo focalizar su búsqueda, rastreó la familia de la persona que colocó su ADN en GEDmatch y finalmente logró establecer que DeAngelo sería el criminal buscado por décadas.

De ser en efecto DeAngelo el ‘Golden State Killer’, muchos aplaudirán que la disponibilidad de datos genéticos de muchas personas, más allá de las propias bases de datos del FBI o de otras agencias policiales, haya permitido ubicar a un atroz criminal y hacer justicia. Pero también se alza una punzante pregunta en relación a la privacidad y los derechos civiles de las personas que aportan su información de ADN en aras de recibir un servicio genealógico o un panorama médico-genético.

La compañía 23andme ofrece, por ejemplo, análisis de ADN para conocer si se tiene predisponibilidad genética a padecer ciertas enfermedades, entre ellas el cáncer de seno. (Consumer Reports)
La compañía 23andme ofrece, por ejemplo, análisis de ADN para conocer si se tiene predisponibilidad genética a padecer ciertas enfermedades, entre ellas el cáncer de seno. (Consumer Reports)

De acuerdo a USA Today, Ancestry.com y 23andMe se deslindaron de prácticas como la de GEDmatch y señalaron que no comparten la información de sus usuarios. Ancestry.com dijo que, con todo, lo haría con las autoridades judiciales si existiera un proceso legal válido al respecto, y 23andMe indicó que nunca ha entregado datos de sus usuarios a autoridades ni permite comparar sus datos con análisis de ADN hechos por otras entidades.

En cambio, GEDmatch claramente señala en sus políticas que comparte la información genética de sus usuarios –justamente su sistema se basa en ello– y señala que quien no desee que eso le suceda a su material debe abstenerse de alimentar sus datos de ADN en su servicio o borrar lo que ya haya colocado allí.

Por ello, cualquier usuario de GEDmatch puede en principio acceder a los datos genéticos de otras personas almacenados en ese sistema y eso es el atractivo y, en su contexto, su valor. Además, GEDmatch no habría requerido, al menos en el caso de la investigación del ‘Golden State Killer’, una orden judicial para permitir el acceso a sus datos.

Sea como sea, son las propias compañías las que mayormente definen la forma como protegen o no los datos genéticos en su poder y en muchos casos las implicaciones de hacer público, de modo abierto o no, la información que manejan puede vulnerar derechos de personas.

Por ejemplo, si se identifica que cierto individuo es portador de un gen que puede desarrollar una enfermedad, ¿podrían empresas de seguro médico consultar esas bases de datos y negar o condicionar coberturas a los familiares del individuo original? ¿Cuáles son los límites para empresas y autoridades en la consulta y uso adicional de los datos genéticos si se considera que, como mencionan expertos, las leyes de protección de esa información actualmente no son lo suficientemente fuertes? ¿Es legítimo que ADN de personas inocentes sea utilizado sin su consentimiento explícito para identificar familiares sospechosos de delitos?

Se trata de preguntas de alta relevancia y que se encuentran en agudo debate.

Servicios como Ancestry.com ofrecen análisis de ADN para trazar los origenes geográficos y étnicos de una persona. (Mashable)
Servicios como Ancestry.com ofrecen análisis de ADN para trazar los origenes geográficos y étnicos de una persona. (Mashable)

¿Qué puede, así, hacer una persona interesada en explorar su genealogía y sus peculiaridades genéticas? En principio, estar al tanto de las peculiaridades del servicio al que piensa recurrir. Por ejemplo, si no desea que otros vean fácilmente sus datos, debería abstenerse de sitios abiertos como GEDmatch. Pero debe estar consciente de que incluso empresas como Ancestry.com o 23andMe, que protegen los datos en su custodia, podrían en ciertos casos revelarlos, sobre todo bajo pedido judicial.

Y debe estar consciente de que participar de esos servicios de análisis genético es como exhibirse desnudo en un cierto lugar, de que el uso potencial de información –que por añadidura contiene muchos más detalles de los que actualmente se conocen– va más allá, y no quedarse con la idea de que todo termina con el mapa de sus ancestros, orígenes geográficos o perfiles genéticos que se le envía a cambio de una muestra de saliva y un puñado de dólares.

En todo caso, convendría establecer legislación –cuestión clave dada la transformación actual en materia de información y tecnologías– para preservar la privacidad y los derechos al respecto y con provisiones específicas, dado lo profundo de su naturaleza, para la protección de la información genética de las personas.

Sigue a Jesús Del Toro en Twitter: @JesusDelToro