El gobierno de Trump busca limitar la ciencia usada para definir políticas de salud pública

El gobierno de Donald Trump se ha caracterizado por revertir regulaciones de protección medioambiental y ha desdeñado en varios casos el importante rol de la ciencia en la toma de decisiones clave. En cambio, ha impulsado intereses económicos e interferido en la investigación científica por razones políticas, como señaló hace tiempo la Unión de Científicos Preocupados.

Ahora, en un nuevo y controversial movimiento, la administración federal planea establecer normas que, en la práctica, limitarán de modo significativo la investigación que puede ser usada para establecer regulaciones en materia de salud pública, según reportó The New York Times.

Aunque aún se trata de un proyecto, que ha pasado a la etapa de discusiones públicas, el plan de la Agencia de Protección Ambiental (EPA) ha perturbado a la comunidad médica y científica pues pretende que todos los datos utilizados en estudios, incluida la información médica confidencial de pacientes, sean revelados a los funcionarios si es que se quiere que las conclusiones de una investigación sean considerados para formular y tomar decisiones en materia de regulación y políticas públicas.

La razón que dan las autoridades, en voz del administrador de EPA, Andrew Wheeler, es asegurarse de que “la ciencia que avala las decisiones de la agencia es transparente y disponible para su evaluación por el público y las partes interesadas”. Se alega, en esa lógica, que se requiere evaluar los datos crudos de una investigación a fin de comprobar su veracidad y pertinencia mediante verificaciones independientes.

La verificación es ciertamente un valor clave en la investigación científica, pero la norma que plantea la EPA puede, en realidad, minar la investigación en sí y dejar a esa agencia sin datos científicos clave para tomar sus decisiones. Gran parte de los estudios médicos que se han utilizado, por ejemplo, para determinar los posibles efectos de cierto producto, actividad o fenómeno mantienen la identidad de las personas participantes, pacientes y otros, en la confidencialidad y están legalmente impedidos de revelar esos datos personales.

Y, para nuevas investigaciones, resultará mucho más difícil contar con la colaboración de personas para evaluar impactos en la salud y el medioambiente si no se les garantiza la confidencialidad y privacidad de su información.

Por añadidura, la norma propuesta plantea que ese criterio podría aplicarse de modo retroactivo, lo que implica que datos de estudios previos que se han usado, por ejemplo, para identificar factores negativos en la calidad del aire y el agua, y sus efectos en la salud y en la incidencia de enfermedades, podrían ser desestimados por la EPA en la formulación, actualización o eliminación de regulaciones si todos sus datos no le son revelados.

En realidad, ese factor de confidencialidad y privacidad es lo que con frecuencia permite a los investigadores tener acceso a datos clave y muchas personas no querrán participar en nuevos estudios ante el hecho de que su información tendría que ser revelada a las autoridades. Si ese es el caso, la investigación científica y sus conclusiones clave quedarán mermadas.

“Esto significa que la EPA puede justificar echar para atrás reglas o no actualizar reglas basadas en la mejor información para proteger al público y al medio ambiente, lo que significa más aire sucio y más muertes prematuras”, dijo al Times el vicepresidente de la Asociación Estadounidense del Pulmón, Paul Billings.

El riesgo de que estudios realizados hace años, bajo criterios de confidencialidad, puedan dejar de ser tomados en cuenta si no se revelan sus datos base (lo que podría no ser posible por cuestiones legales, éticas o hasta económicas) significa que conclusiones ya establecidas como las que vinculan ciertas sustancias o prácticas con la incidencia de enfermedades podrían dejar de ser considerados en la formulación o actualización de políticas públicas.

Así, es plausible por ejemplo que cierto componente de un producto que fue hallado por un estudio como causante de cierta enfermedad o daño medioambiental y restringido o prohibido por esa causa, podría poder volver a ser usado de modo comercial o industrial si los datos crudos del estudio que mostró su peligrosidad, información que en buen parte es información privada y confidencial del público y pacientes participantes en la investigación, no le son revelados a la EPA para que ella los verifique.

Un caso así, indica el Times, es un estudio de 1993 realizado por la Universidad de Harvard que encontró una relación entre la contaminación del aire y muertes prematuras y fue clave para la formulación de regulaciones medioambientales. Ese estudio, realizado con la participación de miles de personas en seis ciudades, fue posible gracias a que se garantizó a las personas que colaboraron en él la confidencialidad de su información.

Ese estudio resultó clave para determinar la relación entre la contaminación y la mortalidad, y sus regulaciones resultantes fueron de enorme impacto. Pero ese y otros estudios, pasados y futuros, podrían ser desestimados si se establece la norma propuesta por la EPA.

Además del factor punzante de revelar datos confidenciales, se afirma que exigir la entrega de esos datos crudos no sería precisamente un requisito frecuente en la práctica científica. El Times explica que los científicos normalmente no entregan sus datos crudos cuando ponen sus artículos e investigaciones a consideración de sus pares para su publicación en revistas especializadas (como es lo usual en el ámbito académico) y se cuestiona que la industria es quien con frecuencia cuestiona los datos y las conclusiones cuando una investigación hace revelaciones que merman sus intereses.

Y si se considera, por ejemplo, que el gobierno federal en la presente administración se ha inclinado con frecuencia hacia los criterios de la industria y sus razonamientos económicos y ha mostrado un desdén hacia comunidad científica y académica (sobre todo cuando ésta no avala las políticas o conclusiones oficiales), muchos temen que la búsqueda de transparencia de la citada propuesta es en realidad una forma de introducir valoraciones sesgadas en la investigación científica que puede desviar sus conclusiones el impulso o protección de intereses externos.

El hecho de que una versión inicial de esa regulación recibió ya 600,000 comentarios con la enorme mayoría de ellos en contra, señala el Times, es un indicador del malestar que existe en la comunidad científica al respecto.

Actualmente, el borrador de la regulación se encuentra en una fase de 30 días de apertura para comentarios públicos y podría establecerse formalmente en 2020, informó el Times.