Un doctor puertorriqueño le pone rostro a la enfermedad de las células falciformes con proyecto fotográfico

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El amor por el arte y la fotografía se unieron al amor por la medicina resultando en un proyecto fotográfico que intenta crear conciencia sobre un mal que puede incluso hasta causar la muerte de quienes lo padecen.

En honor al Mes de la Herencia Hispana (15 de septiembre al 15 de octubre) y durante el mes de la enfermedad de las células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés), el hematólogo y oncólogo puertorriqueño Héctor Rodríguez-Cortés, está dando a conocer en el Broward Health en Fort Lauderdale, su proyecto fotográfico en el que retrata el rostro de menores de edad que padecen el mal: The Faces of Sickle Cell (los rostros del SCD).

“Llevo más de 25 años atendiendo a pacientes con la enfermedad de SCD. Un día, vi a una nena de entre 8 y 9 años llorando. Le estaban tomando una muestra de sangre. La lágrima le caía por el cachetito... y entonces al rato se limpia la lágrima y me mira y me dice: ‘Dr., pero acá estoy’. Y me da una sonrisa”, recuerda el Dr. Rodríguez-Cortés, director médico del programa de oncología hematológica pediátrica del Hospital Infantil de la Fundación Salah, parte del Broward Health Medical Center. “En vi que en el SCD hay una persona detrás, hay una persona que piensa, que ríe y que llora. Vi a un ser humano y decidí tomarle una foto”.

Y así, este doctor, nacido y criado en Hatorey, al norte de la Isla del Encanto, celular en mano, fue tomando una y otra y otra foto, hasta que se le ocurrió crear el proyecto y darle nombre. Son retratos, son los rostros de niños que padecen la enfermedad.

“Pensé en hacer este proyecto y llamarlo ‘The Faces of Sickle Cell’ (los rostros del SCD). Y esas fotos que tú ves, representan esas caras que quiero que todo el mundo vea. Que son seres humanos que padecen, pero que también tienen un parte integral, que son parte de la sociedad”.

Hasta ahora tiene unas 20 fotos. “Todas autorizadas por los padres de los menores y estamos en proceso de ampliarlas”, dice el especialista. Lo que era una muestra pequeña en una pizarra con fotos tamaño pequeño está mostrándose en el lobby principal del hospital visitado por miles de personas día a día.

Poco conocido

La enfermedad de las células falciformes, un mal poco conocido.

Incluso, se desconoce el número exacto de personas que viven con SCD en los EEUU, pero se calcula que el SCD afecta aproximadamente a 100,000 estadounidenses, entre ellos aproximadamente a 1 de cada 365 nacimientos de personas negras o afroamericanas; 1 de cada 16,300 nacimientos de hispanoamericanos, de acuerdo con cifras de los Centros para el Contro y Prevención de Enfermedades (CDC).

La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos. Los glóbulos rojos saludables son redondos y se mueven a través de pequeños vasos sanguíneos para transportar oxígeno a todas las partes del cuerpo. En una persona que tiene SCD, los glóbulos rojos se endurecen, se vuelven pegajosos y esto puede puede provocar dolor y otros problemas graves como infecciones, síndrome torácico agudo y accidente cerebrovascular.

“Es una condición hereditaria, naces con ella. Afecta el desarrollo normal de las células rojas de tu cuerpo y por eso es importante porque las celulas rojas llevan el oxígeno a los órganos de tu cuerpo... y uno usa el oxígeno para todo”, explica el Dr. Rodríguez-Cortés.

“Cuando el paciente tiene una crisis de SCD, que se le conoce como una crisis de dolor, se produce un episodio de dolor que puede afectar cualquier parte del cuerpo y producir cambios permanentes que pueden causar una úlcera, un derrame cerebral, la muerte...”, dijo el especialista.

No hay manera de evitar la enfermedad, pero si se le hace seguimiento, se pueden evitar los episodios de crisis o consecuencias graves. De acuerdo con los CDC, la única cura es un trasplante de médula ósea o de células madre.

El Dr. Rodríguez-Cortés busca con este proyecto crear conciencia en la comunidad porque se trata de un mal que le puede dar a cualquiera, dice.

“En nuestros países, por ejemplo en Puerto Rico, puedo ver todo el espectro de color, puedes ver pacientes con piel un poco blanca con SCD, pero acá tenemos pacientes de diferentes orígenes como pacientes del Caribe, como de Puerto Rico o de las islas como Haití. Somos un melting pot (crisol). Acá se asocia con pacientes de piel oscura, pero es una condición que le puede dar a pacientes de diferentes etnias”, dijo el especialista.

“Y estas fotos que tú ves representan esas caras que quiero que todo el mundo vea, de personas que sufren, de seres humanos que padecen, pero que también forman parte integral de la sociedad”, dijo.

Aprovechando el Mes de la Herencia Hispana y a través de este proyecto, el Dr. Rodríguez-Cortés espera igualmente inspirar a la comunidad latina a aprovechar todas las oportunidades que este país ofrece.

“En este país tienes toda una vida de oportunidades. Puedes crecer no solo profesionalmente sino como ser humano. Este país te demuestra que si quieres algo lo puedes conseguir solo o en grupo”, dice.

“Para mí ser hispano lo significa todo. Estoy orgulloso de ser hispano, de representar a un grupo heterogéneo de personas con diferentes necesidades pero con algo en común como el idioma o la forma como nos comunicamos. Es un orgullo ser hispano y siento orgullo de vivir en un país que abre los brazos a comunidades como la nuestra”, dijo el especialista residente de Weston.

Amén de seguir batallando la enfermedad, Rodríguez-Cortés dice que seguirá buscando rostros de todas las etnias para representar cada vez más a quienes la padecen. Ve este proyecto como una oportunidad para comunicarse con otros.

“Para mí, como médico, además de tener conocimiento médico para hacer cualquier tipo de proceso de curación, se trata de poder comunicarnos. La comunicación es la parte más importante de tener una relación, de tener ese contacto con tu paciente. Es básico poder entender la situación que está atravesando el paciente y tienes que aprender a comunicarte con ellos”, dijo.

Y es a través de estas fotografías que Rodríguez-Cortés intenta comunicar el dolor de este mal y la esperanza de quienes la padecen.

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