Saber que su hijo era autista la ayudó a encontrar una fórmula que ahora comparte con otras familias

La madre de un niño con autismo indagó y estudió tanto sobre la condición de su hijo que halló técnicas cuyos resultados le fueron exitosos, y hasta descubrió que una amiga adulta tenía autismo sin saberlo. Al tiempo, con esta amiga decidieron crear desde Chile una plataforma web en español para apoyar y acompañar a los padres de chicos con esta condición.

Por Laura Rivera – @lauritrw para Yahoo Noticias

Hace unos 12 años, Heidi Yáñez recibió una noticia inesperada sobre su hijo mayor que la dejó en medio de un torbellino de preguntas y miedos. Era algo desconocido para ella, algo que iba a cambiar por completo su vida y la de su familia. Su pequeño Nico fue diagnosticado con Síndrome de Asperger, un conjunto de trastornos neurológicos que forman parte del espectro autista. ¿Qué sucedería con su hijo?, ¿iba a poder valerse por sí mismo?, ¿cómo ayudarlo?, eran algunas de las inquietudes que la atormentaban.

Lo que atravesó esta madre chilena-venezolana que vivía en Londres es un comienzo similar al que pasan la mayoría de las familias que se enteran de que tienen un hijo autista, en cualquier país del mundo. Es que la información sobre esta condición es escasa y a veces imprecisa, pese a ser una realidad en aumento: se ha duplicado en los últimos 10 años, llegando a afectar a una de cada 68 personas. En total, se estima que el 1% de la población mundial tiene autismo, lo que equivale a 76 millones de personas, según Autism Society.

“Desde que Nico era chico, siempre me pareció que era como un abuelito, lucía más maduro que los otros de su edad”, recuerda Yáñez y cuenta que con su esposo no notaban nada raro, hasta que su suegra observó que el chico “jugaba junto a otros niños pero no con ellos”, y en la escuela les pidieron que le hicieran un examen auditivo porque parecía que no escuchaba bien. Lo llevaron a analizar y se dieron cuenta de que sí escuchaba pero no seguía instrucciones. Ese fue un signo de alarma que llevó, más tarde, a detectar el Síndrome de Asperger, cuando Nicolás tenía 2 años y medio.

-Solos en un mundo desconocido-

“Cuando te enteras de que tu hijo tiene autismo, como papá te sientes super solo, como si hubieras pasado a otra dimensión”, explica Yáñez y relata cómo emprendió una búsqueda incesante de información y tratamientos para ayudar a su hijo.

Durante su residencia en Londres, conoció a varios terapeutas que le enseñaron buenas técnicas y halló rutas alternativas (como la dieta y el tratamiento biomédico, ABA, Verbal Behavior Therapy y otras terapias tradicionales), varias de las cuales le dieron muy buenos resultados. Por esa razón, comenzaron a llamarla muchos padres, para preguntarle sobre su caso.

Gracias a todo eso, Yáñez logró que Nico sea hoy “un adolescente con sus peculiaridades, como todos, pero seguro de sí mismo y contentísimo de ser quien es”, dice con orgullo.

Varios años después, ella y su familia se mudaron a Chile, y en la escuela donde puso a Nico conoció a Marcela Uliarte, una mamá argentina de cuatro niños. Curiosamente, mientras se hacían amigas, Yáñez se dio cuenta de que Uliarte también tenía el Síndrome de Asperger y no lo sabía, pese a tener 48 años de vida.

Se lo dijo, y la argentina dice que su vida cambió en gran medida desde entonces. Comenzó a entender muchas cosas que le pasaban y aprendió las técnicas que le enseñó su amiga.

“Yo crecí con la idea de que era rara, pero eso no me importaba mucho porque me reforzaba con mi profesión, soy ingeniero químico y siempre en mi trabajo me fue bien, aunque en las relaciones sociales era un desastre”, cuenta Uliarte. Asegura que enterarse de lo que tiene le ha servido muchísimo, pero “no para cambiar, porque no puedo cambiar mi sensibilidad sensorial, sino para entender mis particularidades y tratar de tener una vida más amable”.

La relación entre ellas se profundizó y con las experiencias de cada una fueron descubriendo más y más sobre este trastorno del desarrollo neurológico. Tanto así, que las familias de hijos autistas que tenían dudas les preguntaban a ellas y empezaron a reunirse espontáneamente con decenas de padres. “Escuchar nuestra visión del autismo les hace bien, ven que no es el fin del mundo y que al contrario, con algunas estrategias muy puntuales la vida cotidiana puede ser más sencilla, feliz y fascinante”, dice Yáñez.

-Una plataforma de ayuda-

Viendo que la necesidad de apoyo de las familias era tan grande, las dos decidieron crear Spectrum Aid, una plataforma de internet destinada a padres con niños autistas. El sitio ofrece “herramientas validadas y basadas en estrategias de Terapia de Conducta Verbal que buscan anticipar, prevenir o aliviar los desbordes y crisis emocionales de estos chicos en el día a día”, y guías para reforzar la estima, la seguridad y confianza de los niños con sí mismos.

Incluye también un blog en el que ellas escriben sus vivencias y donde publicarán artículos de interés traducidos al español, ya que hay más material en inglés sobre el autismo. “La idea es acompañar y apoyar a estos padres que suelen estar muy solos”, dicen.

El proyecto lo llevan adelante gracias a Start Up Chile, un plan del gobierno chileno para apoyar a emprendedores, con el que ganaron un subsidio de 15,000 dólares. La página web ya fue diseñada y el próximo paso será buscar otro subsidio para desarrollar el producto final, que son las aplicaciones de ayuda.

La iniciativa de Yáñez y Uliarte cuenta con el apoyo de grupos de padres y con varios expertos, como Dawn Sullivan, de Inglaterra, líder del programa terapéutico para niños autistas.

“El autismo es una forma distinta de procesar el mundo, es mirar y sentir el mundo de otra manera”, dicen y aconsejan que los padres traten de romper las expectativas que tienen con sus hijos autistas y busquen ayuda para hallar un camino de felicidad y bienestar junto a sus niños.