Conoce la joven de 23 años cuyo cuerpo se está transformando en piedra

Amy Rushlow
Editora principal
Por Chanel White, entrevistada por Amy Rushlow

Después de cumplir 20 años fui diagnosticada con una esclerosis sistémica, apenas dos semanas después de mi luna de miel, en octubre de 2011.

Chanel White, de 23 años, sufre una rara enfermedad crónica que endurece progresivamente su piel y órganos. (Foto cortesía de Chanel White)

Nunca antes había escuchado hablar de la esclerodermia, hasta que mi doctor me dijo que la tenía. La esclerodermia es una enfermedad autoinmune en la que el organismo produce demasiado colágeno. Es como si alguien estuviera bombeando hormigón dentro de tu cuerpo.

En la esclerosis sistémica, el colágeno no solo se acumula en la piel y el sistema vascular, sino también en el tejido conectivo, que es como el armazón del cuerpo humano. Si no tienes tejido conectivo, serías como Gomosito y acabarías desmoronándote. Si tienes demasiado, como yo, te conviertes básicamente en una estatua viviente.

Se trata de una enfermedad rara, menos de 100.000 estadounidenses tienen la forma sistémica, y no hay cura. Podrías vivir cinco meses o 20 años. Cuando recibí el diagnóstico me dijeron que, en base a la rapidez con que empezaron a manifestarse mis síntomas, sería afortunada si pudiese vivir 10 años más. Eso fue hace tres años.

En ese momento, me di cuenta de que algo extremadamente roto, también puede ser muy hermoso. He aprendido a ser feliz dejando ir todo aquello que no puedo cambiar: he dejado ir lo que creía que sería mi vida y, en su lugar, he aceptado, celebrado e incluso venerado todo lo que recibo. No puedo hacer más de lo que mi cuerpo me permita hacer, y tengo que aceptarlo. Una vez que lo haces, puedes encontrar la belleza en un cuerpo destrozado como este.

Un día de mi vida

En los medios de comunicación encuentras historias de personas enfermas que hacen muchas cosas asombrosas y, honestamente, para mí y muchos otros no ha sido así. Hay muchas siestas, consultas médicas y medicamentos, normalmente te sientes demasiado enfermo como para hacer cualquier cosa. Creo que a la gente no le interesa eso, porque es aburrido, pero es la realidad. Estar enfermo no implica llevar una existencia glamurosa, y es importante que las personas lo sepan.

Cuando me despierto por la mañana solo siento mucho dolor. Al levantarme, me invade una nueva ola de dolor, que no es más que una constatación de tu cuerpo, de lo que te ha tocado vivir.

Mi día comienza con un puñado de pastillas, un manojo de suplementos líquidos y la puesta en marcha de mi sonda de alimentación. Tomo 28 medicamentos diferentes cada día, algunos de ellos varias veces. Estoy produciendo colágeno en exceso en el aparato digestivo por lo que, básicamente, mi esófago, mi estómago y mis intestinos son de piedra. No puedo tragar la comida y mi estómago no se vacía. Es como intentar que los nutrientes entren en una roca. Todo está paralizado.

Estoy conectada a la sonda de alimentación durante 14 o 15 horas al día. Los alimentos pasan, a través de una bomba, a un puerto que se encuentra en mi abdomen. Mi estómago no puede digerir muchos alimentos a la vez, por lo que deben entrar muy lentamente, unas dos onzas cada hora.

Por lo general, tengo de una a tres consultas médicas al día. También tengo un puerto en mi pecho para las infusiones de quimioterapia. Me hacen infusiones de hierro cada cinco días. Puedo tener unas 20 consultas al mes. Es abrumador. Cuando estás enferma no tienes mucho tiempo para ti misma.

La vida no es muy glamurosa. Veo mucho Netflix, duermo la siesta, vomito y me siento mal. También hablo mucho con mis amigos en Facebook y blogueo cuando me siento mejor. Vivo en pijama. Probablemente tengo más pijamas que ropa.

En las redes sociales publico fotos en las que sonrío y uso maquillaje, cuando salgo de casa. No quiero que la gente malinterprete la enfermedad y quiero capturar esos momentos en los que disfruto de mí misma, porque no son muy frecuentes. Creo que es importante mostrar que aunque tengas un cuerpo roto, todavía puedes disfrutar de la vida, pero también es fundamental que la gente entienda que esa foto en la que aparezco sonriendo no soy yo, es una máscara. Se trata de una de las pocas ocasiones en las que intento disfrutar.

Un diagnóstico imprevisto y aterrador

Empecé a manifestar síntomas justo antes de que me diagnosticaran. Fue como una de esas noches en las que te sientes triste, inclinas la cabeza y te preguntas: “¿Qué le está pasando a mi cuerpo?”

Mis manos adquirieron esta horrible sombra púrpura y violácea, y se entumecieron completamente. No le di demasiada importancia, pensé que estaban frías. Pero yo no tenía frío, estaba en una habitación en la que había 21 grados. Después de unas semanas empecé a perder el pelo, estaba siempre cansada y mis dedos se veían un poco raros.

Un día, miré hacia abajo y pensé que me había quemado el dedo en la cocina. Parecía que lo había acabado de sacar de una parrilla caliente. Estaba negro y costroso, y dolía muchísimo. Cada vez que lo tocaba, el dolor era insoportable. Como no mejoró, finalmente fui al médico.

Me echó un vistazo y me dijo: “Tienes esclerodermia”.

Por lo general, diagnosticar una esclerodermia tarda años. Muchas personas son mal diagnosticadas con lupus u otras enfermedades autoinmunes. Sin embargo, a mí prácticamente no me dio tiempo a saludar al médico, entré a la consulta y me dijo “Tienes una enfermedad horrible”. No sabía qué hacer. El médico me dio algunos folletos para que leyera, toneladas de medicamentos que tenía que comprar en la farmacia y una nueva vida que afrontar. Justo después de esa consulta empecé con las píldoras de quimioterapia y los inmunosupresores. Mi vida cambió drásticamente.

Ahora mis dedos están tensos e inflamados, no puedo enderezarlos. Tienen estas llagas, aunque esa palabra realmente no les hace justicia, son más bien ulceraciones, piel y tejido muerto. El problema es que el hormigón no solo está dañando mi piel sino también mi sistema vascular.

Cuando me diagnosticaron, mucha gente pensó que esta enfermedad solo afectaba a mis manos. Me preguntaban: “¿Cómo están tus manos?” Y yo intentaba explicarles: “Sí, puedes ver que mis manos tienen llagas y un color púrpura, pero eso también le pasa a mis órganos”.

Convertirse en su propio ataúd

Desde que recibí el diagnóstico, vivo un problema tras otro. En diciembre de 2014 me desplomé mientras subía las escaleras de un centro comercial. Me sacaron y me llevaron inmediatamente a una sala de emergencias. Mi cuerpo se había detenido. No podía caminar ni levantar la cabeza, estaba tirada en la cama de un hospital con una máquina que respiraba por mí. Durante un mes, estuve consciente pero no podía hacer nada por mí misma.

Mi sistema inmunitario no es muy fuerte, por lo que me enfermo con facilidad. Terminé con meningitis, colitis pseudomembranosa (una infección bacteriana) y líquido cefalorraquídeo en el cerebro. Llegó un punto en el que le dijeron a mi familia: “Despídanse de ella”.

Obviamente, me recuperé, y fui a rehabilitación. Aprendí a caminar de nuevo, junto a personas a las que les habían arreglado sus caderas.

El año pasado la enfermedad empezó a atacar mis músculos respiratorios. Mi diafragma funciona al 18%, por lo que me resulta difícil respirar. Llevo oxígeno conmigo porque si hablo o camino mucho, no puedo lograr que mi diafragma se mueva y expanda mis pulmones. Esta enfermedad realmente daña cada pulgada de tu cuerpo.

Apoyo sólido

Me siento muy agradecida de que toda mi familia viva cerca. Mi principal apoyo es mi marido, con quien llevo casada cuatro años.

Éramos novios desde la secundaria. Yo era una gimnasta muy competitiva y tenía una beca para una especialización en interpretación vocal. Íbamos a ir juntos a la universidad. Teníamos planes. Luego las cosas cambiaron, pero él ha sabido adaptarse y apoyarme. Cada vez que tenemos que quedarnos en el hospital, a veces hasta 30 días, él duerme en una silla muy incómoda.

Chanel White con su esposo, Noel White, su mayor apoyo. (Foto: Chelsey Shaw Photography)

No habría sido capaz de afrontar esta batalla sin él. No voy a mentir y decir que no me vengo abajo y que no me molesta estar muriendo con tan solo 23 años. Hay momentos en los que no puedo ser fuerte, se me va de las manos. Entonces él me mira y dice: “Está bien”. No se refiere a que todo va a estar bien, porque ambos sabemos que no será así. Se refiere a que es normal que me sienta así, a que estamos juntos y que va a continuar a mi lado.

Aprender a dejar ir

Esta enfermedad me ha abierto los ojos al mundo. Antes de enfermar, realmente no creía que la vida pudiese terminar en un instante. Nunca tuve que afrontar una gran tragedia ni ver a muchas personas enfermar o morir. Pero ahora estoy en este mundo en el que hay enfermedad y muerte por doquier. He visto morir a algunos amigos. He visto a gente pasar por un sufrimiento que ningún ser humano debería soportar. Ahora me doy cuenta de que la vida es muy frágil y se puede romper en un instante. Una vez que lo comprendes, ya no hay marcha atrás, sigues adelante y cambias como persona.

Siento que desde que enfermé soy alguien completamente diferente, descubrí una parte de mí que ni yo misma sabía que existía. Soy más fuerte, más resiliente. Entiendo que a veces necesito hacer un alto para dedicarle tiempo a los clichés, como oler las flores, emprender el viaje más largo y disfrutar de las pequeñas cosas. Las pequeñas victorias son importantes. Soy feliz si encuentro una cama. También lo soy si logro hallar un sofá. Y soy feliz cuando logro beber un poco de Gatorade y no lo vomito.

La gente puede decir que he aprendido a no dar las cosas por sentado, pero no es así. No creo que las personas puedan dar las cosas por sentado si realmente no las entienden. No pienso que alguien sea una mala persona solo porque se come una hamburguesa con queso y no la disfruta. Cuando enfermas, vives de forma diferente. Aprendes a aceptarlo. Comprendes que el simple hecho de comerse una hamburguesa con queso es genial.

No se trata de dar las cosas por sentado o no. Se trata de entender y aceptar la vida que tienes. Hacer lo mejor que puedas y celebrarla.

El blog de Chanel White es thetubefedwife.blogspot.com .