Ciego de nacimiento, adolescente sueña con una vida independiente y con conocer a su héroe musical

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Jayden Ferrell sabe un par de cosas sobre ritmos.

No se trata solo de los ritmos de sus canciones de rap favoritas o de la fluidez lírica de sus mejores melodías. Son las vibraciones de su control de Xbox y los sonidos de los personajes de los videojuegos al chocar durante una pelea. Es el golpeteo de sus dedos en su iPhone cuando le lee la pantalla en voz alta, el rebote de su bastón y el repiqueteo de los botones de su BrailleNote, que es como una laptop que le permite navegar por internet. Es el ritmo de un sólido argumento legal en un tribunal y el momento cómico de las bromas que mantienen a sus seres queridos sonriendo.

La cadencia de la vida diaria de Ferrell, de 16 años, está marcada por la risa, la alegría, la familia y los amigos, incluso en los momentos difíciles. Casi completamente ciego de nacimiento debido a una enfermedad congénita, Ferrell no piensa mucho en la vista. Su mente está en su interés por el teatro musical; es un gran fan del actor, compositor y dramaturgo Lin-Manuel Miranda. Ferrell puede rapear y cantar de memoria partes de “Hamilton”.

Ferrell está pensando en su objetivo de convertirse en abogado. Ha estado leyendo casos para preparar un simulacro de juicio en una de sus clases en Coral Shores High School, en los Cayos, donde vive. Ver “Law and Order” es un ritual semanal.

También ha estado aprendiendo a cocinar por sí mismo a través de lecciones en Miami Lighthouse for the Blind and Visually Impaired, a pesar de su afinidad por pedir comida a domicilio. En la categoría de comida chatarra, Wendy’s supera a McDonald’s, pero, ahora que está reforzando sus habilidades en la cocina, habla mucho de su cocina casera. Reconoce que la lasaña de su madre, Sophia Baker, es mejor, pero el chili que preparó en Miami Lighthouse el año pasado fue un competidor.

Jayden Ferrell, de 16 años, teclea en su BrailleNote en el dormitorio de la casa de su abuela en Cayo Largo. Ferrell, que nació ciego, usa el BrailleNote para crear documentos de texto, conectarse a internet, escuchar música y mucho más. Dice que "es como una laptop, más o menos, pero no es una". Y dice que es "realmente genial".
Jayden Ferrell, de 16 años, teclea en su BrailleNote en el dormitorio de la casa de su abuela en Cayo Largo. Ferrell, que nació ciego, usa el BrailleNote para crear documentos de texto, conectarse a internet, escuchar música y mucho más. Dice que "es como una laptop, más o menos, pero no es una". Y dice que es "realmente genial".

“Lo siento, mamá, ese día hice mejor chili que tú”, dijo Ferrell desde el sillón del departamento de su madre en Cayo Largo durante una entrevista reciente. “Y no teníamos condimentos ni nada. Solo lo hice genial”.

También están las chicas con las que habla en Snapchat, como la vieja amiga de la escuela intermedia con la que se reencontró en un viaje de verano a Bird Bowl. Ferrell estaba tan ocupado platicando con ella, una cajera del boliche, que sus amigos tuvieron que seguir llamándolo cuando le tocaba lanzar la bola. No es de los que desperdician su oportunidad de coquetear con una chica.

“Cada vez que no era mi turno para jugar a los bolos, volvía allí solo para hablar con ella y comprar cosas”, dijo. “Me gasté como $20 ese día. Pero también conseguí su Snap, así que valió la pena”.

Los viajes al boliche forman parte de una serie de actividades patrocinadas por Miami Lighthouse, donde Ferrell ha participado en servicios de rehabilitación y educación desde que era bebé. Se ha convertido en un adolescente carismático con ganas de vivir y con una actitud juguetona que encanta a la mayoría de los que lo rodean, incluida su consejera de Miami Lighthouse, Betty Chavarria. Inspirada por su espíritu alegre y su dedicación a su educación y a su familia, ella nominó a Ferrell para el Wish Book de Miami Herald en estas fiestas.

Chavarria ha visto a Jayden crecer y agudizar su ingenio, junto con un sentido del humor a veces seco.

“Una vez, una persona le preguntó: ‘¿Cómo es que ves si eres ciego? “Él respondió: ‘Veo todo oscuro’”.

Jayden Ferrell, de 16 años, un adolescente carismático, aficionado al teatro, amante de la música y aspirante a abogado, se encuentra en el porche de su casa familiar en Cayo Largo rodeado por sus padres, Sophia Baker y Johnny Ferrell, a la izquierda, y su prima, MacKenzie Baker y su hermana, Jahniya Ferrell, a la derecha.
Jayden Ferrell, de 16 años, un adolescente carismático, aficionado al teatro, amante de la música y aspirante a abogado, se encuentra en el porche de su casa familiar en Cayo Largo rodeado por sus padres, Sophia Baker y Johnny Ferrell, a la izquierda, y su prima, MacKenzie Baker y su hermana, Jahniya Ferrell, a la derecha.

Desafíos

En general, Ferrell se muestra seguro e imperturbable, pero no siempre es fácil.

“Ha tenido sus dudas”, dice Baker, relatando los raros momentos en los que muestra frustración por su ceguera. “Hay días en los que no sabe por qué le tocó a él”.

En una conversación casual, Ferrell no llega a ese punto, pero cuando se le pidió que compartiera alguno de los momentos del día a día que le resultan difíciles, se sinceró un poco.

“Bueno, al menos en mi opinión, siempre serás visto por mucha gente como... quizás como ‘menos que’. La mayoría de las veces, te verán como una persona que no puede tomar sus propias decisiones, y eso es muy molesto. No es divertido”, dice. “Además, hay mucha gente con como 50,000 preguntas que no quiero responder, y agobia cuando las escuchas”.

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Una respuesta algo punzante, quizás, a más de la mitad de una entrevista de 45 minutos, pero una respuesta real de alguien que es tan genuino como se puede ser, según sus seres queridos. Ferrell se concentra mucho en su familia, y los últimos dos años han habido algunos momentos difíciles para este grupo tan unido.

En octubre de 2019, la mejor amiga de Baker, una de las “tías” de Ferrell, falleció, y, apenas dos meses después, murió el abuelo del chico. La misma semana en que el mundo se vio trastornado por la pandemia por COVID-19, en marzo de 2020, a la abuela de Ferrell, Mary Crawford, le diagnosticaron cáncer de mama. El joven decidió mudarse con su abuela.

“Pensé en quedarme aquí por si algo pasaba”, dijo, sentado en su cama individual mientras zumbaba el aire acondicionado de pared. Con la voz temblorosa por un momento, recordó sus primeras memorias: Crawford llevándoles a él y a su hermana pequeña, Jahniya Ferrell, a comer sopa y alitas de pollo a su restaurante chino favorito.

Se sometió a quimioterapia, radioterapia y una doble mastectomía antes de ser declarada libre de cáncer. Él todavía vive con Crawford, su abuela.

Jayden Ferrell, de 16 años, comparte una risa con su abuela, Mary Crawford, en su casa de Cayo Largo el 15 de diciembre de 2021. Ferrell se mudó con su abuela para ayudar a cuidarla cuando estaba siendo tratada de cáncer. Ferrell, que nació ciego, es un adolescente carismático, aficionado al teatro, amante de la música y aspirante a abogado.
Jayden Ferrell, de 16 años, comparte una risa con su abuela, Mary Crawford, en su casa de Cayo Largo el 15 de diciembre de 2021. Ferrell se mudó con su abuela para ayudar a cuidarla cuando estaba siendo tratada de cáncer. Ferrell, que nació ciego, es un adolescente carismático, aficionado al teatro, amante de la música y aspirante a abogado.

Quedarse con su abuela es también una declaración para sus padres, que se separaron amistosamente el año pasado. No quiso elegir entre ambos.

“Así es como nos encontramos en medio”, dijo Ferrell.

Mirando al futuro

Chavarria y Baker dijeron que el joven se toma en serio la idea de trabajar para lograr un estilo de vida independiente cuando vaya a la universidad y, eventualmente, a la facultad de derecho.

Para ayudarle a lograrlo en esta temporada de fiestas, le servirían una nueva mochila negra Jansport, un kit de higiene y una máquina de afeitar eléctrica y algo de ropa nueva, como zapatos de vestir negros, del número 10 1/2, y camisas polo extra grandes. También necesita ropa de cama, almohadas y un nuevo juego de toallas.

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Para alimentar sus aficiones, le gustaría un Playstation 5 con juegos de aventuras de acción y unos Apple Airpods Pro para poder escuchar su música.

“La música es su vida”, dijo Baker.

Su último deseo es conocer a Miranda, uno de sus héroes musicales, el creador y protagonista de “In The Heights” y “Hamilton”. Después de cantar parte de “The World Was Wide Enough”, Ferrell imaginó conocer a Miranda.

“Probablemente me desmayaría de la emoción”, dijo Ferrell. En este escenario hipotético, rápidamente recupera la confianza que le caracteriza. “Haría una especie de apuesta con él de que podría hacer ‘My Shot’ mejor que él... y entonces lo haría mejor que él. Luego él haría que yo fuera Hamilton en la siguiente presentación en Broadway, y entonces me despertaría de ese sueño”.

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