La capacitación de la siguiente generación de científicos de datos indígenas

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Mason Grimshaw, un científico de datos y miembro del consejo de administración de Indigenous in AI, en Rapid City, Dakota del Sur, el 22 de junio de 2021. (Dawnee LeBeau/The New York Times)
Mason Grimshaw, un científico de datos y miembro del consejo de administración de Indigenous in AI, en Rapid City, Dakota del Sur, el 22 de junio de 2021. (Dawnee LeBeau/The New York Times)

Cuando Krystal Tsosie les enseña a sus estudiantes de Genómica el concepto de biocomercialismo (la extracción de recursos biológicos de comunidades indígenas sin beneficio), siempre usa el mismo ejemplo: el Proyecto de Diversidad del Genoma Humano.

Los investigadores que concibieron ese proyecto en la década de los noventa buscaban recolectar muestras de poblaciones humanas alrededor del mundo, con un énfasis particular en las que consideraron como poblaciones indígenas “que están desapareciendo”. “Mucha de esa información ahora está disponible de manera pública para avanzar el curso de la ciencia”, dijo Tsosie, una investigadora de genética en la Universidad Vanderbilt y miembro de la Nación Navajo. “Pero ¿quién accede a estos conjuntos de datos?”.

Tsosie, al responder a su propia pregunta, citó como ejemplos a Ancestry y 23andMe, dos compañías que comercializan y reciben ganancias de los datos genómicos de indígenas obtenidos de personas en Centro y Sudamérica sin su consentimiento. En 2018, 23andMe vendió acceso a su base de datos de información de secuenciación digital a GlaxoSmithKline por 300 millones de dólares. En 2020, 23andMe licenció el compuesto de un fármaco que desarrolló a partir de su tesoro de información genética.

Por consiguiente, Tsosie ayudó a organizar IndigiData, un taller remoto de cuatro días que se realizó por primera vez en junio. La meta central del taller fue presentar habilidades de ciencia de datos a estudiantes universitarios y graduados y la definición de datos fue amplia, desde las secuenciaciones genéticas de microbiomas del suelo hasta panoramas mundiales tradicionales.

“Si no puedes ver la historia oral como datos, como algo que puede ser analizado, archivado y usado para predecir cosas, entonces te estás perdiendo todo un conjunto de datos”, dijo Keolu Fox, un genetista nativo hawaiano en la Universidad de California, campus San Diego, que dio una presentación en el taller.

El taller se centró en la soberanía de los datos indígenas, la idea de que las naciones tienen el derecho de gobernar la recolección, propiedad y aplicación de sus propios datos. El movimiento rechaza una larga historia de cómo los investigadores han tomado datos de los nativos sin permiso y a menudo han estigmatizado a las comunidades que participaron o ignorado sus costumbres acerca de los muertos.

En un ejemplo infame, un investigador de la Universidad Estatal de Arizona que estudiaba las altas tasas de diabetes en la tribu havasupai, que vive cerca del Gran Cañón, dio a otros investigadores acceso a las muestras sin el consentimiento de la tribu. Cuando los havasupais se enteraron de esto, fueron a la corte y consiguieron que les regresaran las muestras y prohibieron a la universidad cruzar sus fronteras.

Krystal Tsosie, una investigadora de genética en la Universidad Vanderbilt University e integrante de los navajos, en Tempe, Arizona, el 23 de junio de 2021. (Tomás Karmelo Amaya/The New York Times)
Krystal Tsosie, una investigadora de genética en la Universidad Vanderbilt University e integrante de los navajos, en Tempe, Arizona, el 23 de junio de 2021. (Tomás Karmelo Amaya/The New York Times)

“¿Por qué estamos aquí escupiendo en tubos para regalar nuestros genomas cuando sabemos que ese tipo de información puede ser usada para hacer productos farmacéuticos?”, preguntó Fox. “¿Por qué no exigimos tener el control de ese ‘baúl del tesoro’ de datos?”.

Organizando la conferencia

Tsosie, una de las líderes de la conferencia, comenzó su carrera en biología del cáncer. Sin embargo, desde temprana edad se dio cuenta de que cualquier éxito que pudiera tener para desarrollar un medicamento con el fin de tratar el cáncer quizá nunca llegaría a su propia comunidad. El padre de Tsosie trabajó para el Centro Médico Indio de Phoenix en Arizona durante 42 años y ella recordó lo difícil que fue para su comunidad tribal acceder a los servicios de especialidad.

Tsosie recuerda que se preguntaba: “¿Qué estoy haciendo en biología del cáncer?”. Luego cambió su enfoque académico y ahora es una estudiante graduada en Genómica y Desigualdades Sanitarias.

En 2012, Tsosie conoció a Joseph M. Yracheta, quien pertenece a los purépechas y raramuris, durante la Pasantía de Verano para Pueblos Indígenas en Genómica, un taller que capacita a los investigadores en la ciencia genética. Comenzaron a hablar sobre ética de los datos y unos años después, Matt Anderson, un microbiólogo en la Universidad Estatal de Ohio y descendiente de la banda este de los indios cheroquis, se les unió. Los organizadores reconocieron que había recursos limitados para capacitar a las personas indígenas sobre cómo pensar al respecto e interpretar sus datos.

En enero, con financiamiento de la Fundación Amgen y la Fundación Nacional de Ciencias, el taller comenzó a tomar forma. Los participantes provienen de comunidades indígenas de todo Estados Unidos y de todo el mundo y tienen intereses de investigación muy variados, tales como arqueología y los polinizadores. “Lo que nos une es el colonialismo”, dijo Fox y después se rio.

El microbioma ambiental

El tema de la conferencia inaugural fueron los microbiomas ambientales, que los organizadores sintieron resonarían con los participantes. Los microbiomas de un individuo (las comunidades de microorganismos que viven dentro y en una persona) están profundamente entrelazados con los alrededores. Por ejemplo, la composición del microbioma del intestino puede ser alterado por la dieta, así como por la contaminación del aire.

En los últimos años, la retórica de “desapariciones” del Proyecto de Diversidad del Genoma Humano ha cambiado para hacer referencia al microbioma de comunidades tradicionales “que está desapareciendo”, dijo Anderson. “Excepto que en lugar de pueblos, hablan sobre los microbios asociados con los pueblos”, dijo. Un artículo de 2018 en la revista Science enfatizó la necesidad de recolectar muestras de “pueblos tradicionales en países en desarrollo” para “capturar y preservar la microbiota humana mientras todavía existe”.

Yracheta, quien es el vicepresidente del Native BioData Consortium (del primer biobanco en Estados Unidos liderado por científicos indígenas y miembros tribales), cree que el microbioma será uno de los siguientes conjuntos de datos que podrían buscar obtener los científicos occidentales de las comunidades indígenas. En Tanzania, el pueblo hadza ha estado estudiando de manera amplia para la “riqueza y biodiversidad” de la microbiota de sus intestinos.

“El ADN nativo es tan deseado que las personas buscan datos similares y uno de los datos más similares es la microbioma”, dijo Yracheta. “Si eres una persona nativa, tienes que considerar todas estas variables si quieres proteger a tu pueblo y a tu cultura”.

IndigiData en el futuro

Durante el transcurso de la conferencia IndigiData, los participantes también analizaron maneras de hacerse cargo de sus propios datos para servir a sus comunidades.

Mason Grimshaw, un científico de datos y miembro del consejo de administración de Indigenous in AI, habló sobre su investigación con datos de lenguas en el Consorcio de Inteligencia Artificial Wakash Internacional. El consorcio, liderado por un ingeniero, Michael Running Wolf, está desarrollando inteligencia artificial de reconocimiento de voz automático para las lenguas wakash, una familia de lenguas en peligro de extinción habladas entre varias comunidades de las primeras naciones. Los investigadores creen que los modelos de reconocimiento de voz automáticos pueden preservar la fluidez en las lenguas wakash y revitalizar su uso para futuras generaciones.

IndigiData tiene financiamiento para los próximos cuatro años y los organizadores esperan que la conferencia el año próximo se realizará de manera presencial en el Consorcio de Biodatos Nativos en la reservación de los sioux en el río Cheyenne. Esa ubicación, destacó Anderson, está a un día en auto de trece universidades tribales.

Fox espera que la conferencia capacitará a la siguiente generación de científicos de datos indígenas no solo para proteger sus datos, sino para ser empoderada por sus posibilidades.

“No digo que me gusta el capitalismo”, mencionó. “Pero los datos son poder y esa es la manera en que nosotros revitalizamos nuestras comunidades”.

© 2021 The New York Times Company

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