Fin del calvario: proveerán un millonario medicamento a los pacientes con atrofia muscular espinal en el país

Onasemnogene Abeparvovec-Xioi Zolgensma, vendido bajo la marca Zolgensma es una de los medicamentos más caros del mundo
Onasemnogene Abeparvovec-Xioi Zolgensma, vendido bajo la marca Zolgensma es una de los medicamentos más caros del mundo

Las peregrinaciones, los amparos, las colectas solidarias y las demoras para conseguir el medicamento para asegurar una mejor calidad de vida a las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) comenzaron a quedar atrás, luego de que el Ministerio de salud firmara una resolución para la compra de uno de los fármacos más costosos del mundo.

La ministra de Salud, Carla Vizzotti, firmó la Resolución 21/2023 para dar inicio a la compra, bajo la estrategia de riesgo compartido, de la primera terapia génica recombinante aprobada en el país por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para el tratamiento de la AME, indicó la cartera de Salud a través de un comunicado.

Se trata del medicamento Onasemnogén Abeparvovec -conocido comercialmente como Zolgensma- que, con un valor de venta comercial de más de 2 millones de dólares, es el de más alto precio de la región y el segundo más caro a nivel mundial.

En el marco de este acuerdo, el Estado nacional lo adquirirá a un precio de 1,3 millones de dólares (más IVA).

El Estado realizará una inversión superior a los 15 millones de dólares para garantizar el tratamiento de esta patología, independientemente del tipo de cobertura con que cuenten los pacientes que cumplan con los criterios definidos, los cuales serán evaluados por la Comisión Nacional para Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (Coname).

Las pautas de riesgo compartido implican que los pagos serán cumplimentados, en tanto los resultados observados en los pacientes concuerden con lo esperado de acuerdo a la evidencia científica disponible.

A través del Ministerio de Salud, Argentina se convierte de esta manera en el primer país de la región en realizar desde el sector público una adquisición bajo estos criterios, que a partir de una inversión eficiente aseguran la sostenibilidad del sistema y la equidad en el acceso, indicaron desde la cartera que conduce Vizzotti.

La ministra de Salud, Carla Vizzotti, expresó hoy que asegurar “a pacientes con cualquier tipo de cobertura” el acceso a la terapia génica para el tratamiento de la atrofia muscular espinal “constituye un hito en la integración del sistema de salud”.

Cuando se trabaja con las sociedades científicas y las sociedades civiles, con la industria farmacéutica y con evidencia científica, junto a los familiares y el sector privado, se llega a acuerdos que favorecen a la gente”, expresó Vizzotti durante el encuentro celebrado en la sede de la cartera sanitaria.

Amado Dondo tiene un año, sufre Atrofia Muscular Espinal y está internado en el Garrahan. Su madre, Micaela, busca que el estado cubra el medicamento que necesita.
Uno de los casos: Amado Dondo tenía un año en 2020, sufre Atrofia Muscular Espinal y estaba internado en el Garrahan. Su madre, Micaela, buscaba que el estado cubra el medicamento que ahora será posible. - Créditos: @Gentileza Micaela Dondo

Tras recordar que “el tratamiento de la AME fue uno de los primeros desafíos asumidos al comenzar nuestra gestión”, la ministra resaltó el compromiso de la Anmat para alcanzar este logro y agradeció la decisión política del presidente, “que ha priorizado siempre la salud y trabajó para generar el apoyo económico necesario”.

En este sentido, manifestó “que el Estado le pueda asegurar el acceso a esta medicación de alto precio a pacientes con cualquier tipo de cobertura constituye un hito en la integración del sistema de salud”.

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Por su parte, la jefa de Gabinete del Ministerio de Salud, Sonia Tarragona, informó que las negociaciones con Novartis comenzaron a inicios de 2020 y conllevó un trabajo que definió como “histórico” por dos razones. “Es la primera vez que el Estado Nacional se hace cargo de una terapia de muy alto precio para todos los sectores y no solo para los que no tienen cobertura”, detalló en primer lugar.

Y a continuación agregó que “Argentina es el primer país en la región que ha decidido avanzar en una estrategia de riesgo compartido, donde solo se paga si se alcanzan los resultados esperados, a medida que se van consiguiendo los hitos y con un seguimiento muy pormenorizado de cada paciente”.

En la misma línea, la presidenta de Novartis, Sweta Ghelani, manifestó que “este es el mejor ejemplo de colaboración entre lo público y lo privado”.

En el encuentro también estuvieron presentes representantes de Familias AME, quienes manifestaron estar “sumamente felices de saber que los bebés de nuestro país van a tener una realidad muy distinta a la que tuvieron muchos de nuestros hijos”.