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El raro caso del bebé con "piel de mariposa"

Es un caso médico extraño y complicado, tanto por las características del padecimiento como porque quien lo padece es apenas un pequeño bebé de seis meses de edad.

Apenas tenía una semana de nacido cuando, de acuerdo al relato de la televisora ABC, Brittany Weingart –una joven de 24 años que vive en Indiana- notó que en la piel de su bebé Lane Salter habían aparecido pequeñas ampollas. Desde entonces eso ha vuelto a suceder una y otra vez, lo que vuelve la piel del bebé extremadamente frágil y sensible. Las lesiones, además, son dolorosas y molestas y, desde luego, implican riesgos de otros problemas como infecciones. A veces tan solo tocar al pequeño le causa severas molestias y reacciones.

Según los médicos el bebé padece una rara enfermedad denominada epidermólisis bullosa, conocida como la condición de ‘Piel de mariposa’ por la extrema fragilidad de la piel que enfrentan quienes la sufren. Se trata de una enfermedad genéticamente heredada y que se caracteriza por la aparición de ampollas y úlceras en la piel de modo continuo y extensivo. Es incurable, pero sus efectos pueden tratarse y mitigarse con cuidados continuos, medicamentos y vendajes especiales.

El problema es que para diagnosticar con toda seguridad que el bebé Lane padece el mal de ‘Piel de mariposa’ se necesitan análisis genéticos específicos que Medicaid, el seguro médico público para personas de bajos ingresos, no ha querido pagar. Weingart entonces recurrió a las redes sociales y ha comenzado una campaña de recaudación de fondos en el portal GiveForward para cubrir los costos de los análisis. Además, en una página de Facebook ha compartido la historia de Lane para suscitar apoyo y solidaridad hacia el bebé y su familia pero también para concientizar sobre la enfermedad.

De acuerdo a DEBRA, una asociación estadounidense dedicada al estudio de la epidermólisis bullosa y al apoyo de quienes la padecen, una de cada 20,000 personas padece alguna forma de condición ‘Piel de mariposa’ y todos los grupos étnicos y raciales la sufren. Aunque rara, no son pocos los que enfrentan esta enfermedad y muchas familias –con al apoyo de DEBRA y otras instancias- colaboran para lograr conocimiento y acceso a servicios y asistencia y para participar en eventos de recaudación de fondos y en investigaciones científicas de beneficio común.