Al ayudar a su esposo moribundo, geriatra aprende el costo emocional y físico del cuidado

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La pérdida de un marido. La muerte de una hermana. El cuidado de una madre anciana con demencia.

Este ha sido un año como ningún otro para la doctora Rebecca Elon, que ha dedicado su vida profesional a ayudar a los adultos mayores.

Le ha enseñado lo que viven las familias cuando cuidan de alguien con una enfermedad grave como nada lo había hecho antes. "Leer sobre este tipo de cuidados era una cosa. Vivirlo fue totalmente diferente", me dijo.

Si no fuera por los retos a los que se enfrentó durante la pandemia del coronavirus, Elon quizá no hubiera aprendido de primera mano lo agotadores que pueden ser los cuidados al final de vida, tanto física como emocionalmente, algo que antes solo entendía de forma abstracta como geriatra.

Y es posible que no se haya sentido impresionada por lo que ella llama la lección más profunda de esta pandemia: que cuidar es una manifestación de amor y que el amor significa estar presente con alguien incluso cuando el sufrimiento parece abrumador.

Todas estas experiencias han sido "un regalo, en cierto modo: Me han cambiado de verdad", dijo Elon, de 66 años, profesora asociada a medio tiempo en la Facultad de Medicina de la Johns Hopkins University y profesora asociada adjunta en la Facultad de Medicina de la University of Maryland.

La perspectiva singularmente enriquecedora de Elon sobre la pandemia se basa en sus múltiples funciones: cuidadora familiar, geriatra y experta en política especializada en cuidados de larga duración. "No creo que, como nación, vayamos a realizar las mejoras necesarias [en los cuidados de larga duración] hasta que nos responsabilicemos de nuestros padres y madres que envejecen, y lo hagamos con amor y respeto", me dijo.

Elon ha sido muy consciente de los prejuicios contra las personas mayores (y está decidida a superarlos) desde que se interesó por primera vez por la geriatría a finales de la década de 1970. "¿Por qué querrías dedicarte a eso?", recuerda que le preguntó un jefe de departamento de la Facultad de Medicina de Baylor, donde estudiaba medicina. "¿Qué puedes hacer por esas personas [ancianas]?"

Elon ignoró el desprecio y se convirtió en la primera becaria de geriatría en Baylor, en Houston, en 1984. Apreciaba a los tíos y tías mayores que había visitado todos los años durante su infancia y estaba ansiosa por centrarse en esta nueva especialidad, que acababa de establecerse en Estados Unidos. "Es una extraordinaria defensora de los ancianos y las familias", dijo el doctor Kris Kuhn, geriatra jubilado y su amigo desde hace tiempo.

En 2007, Elon fue nombrada geriatra del año por la American Geriatrics Society.

Su vida dio un giro inesperado en 2013 cuando empezó a notar cambios de personalidad y fallos de juicio en su marido, el doctor William Henry Adler III, ex jefe de investigación de inmunología clínica en el National Institute on Aging, parte de los Institutos Nacionales de la Salud federales. Orgulloso y obstinado, se negó a buscar atención médica durante varios años.

Con el tiempo, sin embargo, el declive de Adler se aceleró y en 2017 un neurólogo le diagnosticó demencia frontotemporal con enfermedad de la neurona motora, una condición inmovilizadora. Dos años después, Adler apenas podía comer o hablar y había perdido la capacidad de bajar las escaleras de su casa de Severna Park, Maryland. "Se convirtió en un prisionero en nuestro dormitorio de arriba", comentó Elon.

Para entonces, Elon había reducido significativamente su trabajo y contrató a un asistente de salud en el hogar para que viniera varios días a la semana.

En enero de 2020, Elon inscribió a Adler en un centro de cuidados paliativos y empezó a organizar su traslado a un centro de asistencia cercano. Entonces, llegó la pandemia. El personal del hospicio dejó de asistir. El asistente de salud en el hogar renunció. El centro de asistencia se cerró. No poder visitar a Adler era inimaginable, así que Elon lo mantuvo en casa y siguió haciéndose responsable de su cuidado.

"Perdí 20 libras en cuatro meses", me dijo. "Fue un trabajo increíblemente exigente, cuidar de él".

Mientras tanto, se estaba gestando otra crisis. En Kankakee, Illinois, la hermana de Elon, Melissa Davis, estaba muriendo de cáncer de esófago y ya no podía cuidar de su madre, Betty Davis, de 96 años. Las dos habían vivido juntas durante más de una década y Davis, que padece demencia, necesitaba una ayuda considerable.

Elon entró en acción. Ella y otras dos hermanas trasladaron a su madre a un centro de vida asistida en Kankakee, mientras que Elon decidió trasladarse a unas horas de distancia, a una comunidad de jubilados con cuidados continuos en Milwaukee, donde había pasado su infancia. "Era el momento de dejar atrás la Costa Este y estar más cerca de la familia", dijo.

A finales de mayo, Elon y su marido se instalaron en un apartamento de dos dormitorios en Milwaukee, con un balcón con vistas al lago Michigan. El centro cuenta con un restaurante en la planta baja que reparte comidas, un servicio de conserjería, una útil agencia de cuidados paliativos en la zona y otras comodidades que aliviaron el aislamiento de Elon.

"Por fin tenía ayuda", me dijo. "Fue como la noche y el día".

Antes confinado a la cama, ahora Adler se trasladaba a una silla con la ayuda de un ascensor (no se podía instalar uno en su casa de Maryland) y miraba satisfecho por la ventana los parapentes y los barcos que pasaban por allí.

"En medicina, a menudo miramos a las personas que están profundamente deterioradas y nos preguntamos: '¿Qué tipo de calidad de vida es esa?'", dijo Elon. "Pero aunque Bill estaba tan profundamente deteriorado, seguía teniendo una fuerte voluntad de vivir y conservaba la capacidad de alegría e interacción". Si no hubiera estado a su lado día y noche, dijo Elon, tal vez no habría apreciado esto.

Mientras tanto, su madre se trasladó a un centro de vida asistida en las afueras de Milwaukee para estar más cerca de Elon y otros miembros de la familia. Pero las cosas no fueron bien. El centro estaba cerrado la mayor parte del tiempo y los miembros del personal no eran especialmente atentos. Preocupada por el bienestar de su madre, Elon la sacó del centro y la llevó a su apartamento a finales de diciembre.

Durante dos meses, atendió las necesidades de su marido y de su madre. A mediados de febrero, Adler, que entonces tenía 81 años, empeoró bruscamente. Incapaz de hablar, con una mueca en el rostro, golpeaba la cama con las manos y respiraba con dificultad. Con la ayuda de los trabajadores del centro de cuidados paliativos, Elon empezó a administrarle morfina para aliviar su dolor y agitación.

"Pensé: 'Dios mío, ¿es esto lo que pedimos a las familias?'", dijo. Aunque había sido directora médica de un centro de cuidados paliativos, "eso no me preparó para el agotamiento emocional y la ambivalencia de administrar morfina a mi marido".

La madre de Elon estaba angustiada cuando Adler murió 10 días después, preguntando repetidamente qué le había pasado y llorando cuando se lo decían. En algún momento, Elon se dio cuenta de que su madre también lloraba todas las pérdidas que había sufrido durante el último año: la pérdida de su casa y de sus amigos en Kankakee; la pérdida de Melissa, que había muerto en mayo; y la pérdida de su independencia.

Eso también fue una revelación que se hizo posible al estar con ella todos los días. "El dogma con las personas con demencia es que hay que dejar de hablar de la muerte porque no pueden procesarla", dijo Elon. "Pero creo que si repites lo que ha pasado una y otra vez y lo pones en contexto y les das tiempo, pueden hacer el duelo y empezar a recuperarse".

"Mamá está mucho mejor con Rebecca", comentó Deborah Bliss, de 69 años, la hermana mayor de Elon, que vive en Plano, Texas, y que cree que también hay beneficios para su hermana. "Creo que tener a [mamá] allí después de la muerte de Bill, tener a alguien más a quien cuidar, ha sido una buena distracción".

Y así, para Elon, como para tantas familias de todo el país, ha comenzado un nuevo capítulo, nacido de las duras necesidades. Los días pasan con relativa calma, mientras Elon trabaja y ella y su madre pasan tiempo juntas.

"Mamá mira el lago y dice: 'Dios mío, qué bonitos son estos colores'", dice Elon. "Cuando cocino, me dice: 'Es tan agradable comer contigo'. Cuando se acuesta por la noche, me dice: 'Oh, esta cama es tan maravillosa'. Es feliz en cada momento. Y estoy muy agradecida de que esté conmigo".

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